{"id":47347,"date":"2023-10-30T10:01:54","date_gmt":"2023-10-30T13:01:54","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=47347"},"modified":"2026-02-18T12:27:05","modified_gmt":"2026-02-18T15:27:05","slug":"radar-dos-raros-hora-da-verdade-do-advocacy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=47347","title":{"rendered":"Radar dos Raros: Hora da verdade do &#8216;advocacy&#8217;?"},"content":{"rendered":"\n<p>Na semana passada, noticiamos aqui o lan\u00e7amento da segunda edi\u00e7\u00e3o do relat\u00f3rio Radar dos Raros, que d\u00e1 conta da performance do Congresso Nacional no que se refere a doen\u00e7as raras ao longo de 20 anos. Naquela ocasi\u00e3o, o jornal Correio Braziliense promoveu o <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/radar-dos-raros-resultado-pifio-no-congresso-e-freak-show\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">CB Talks &#8211; Radar dos Raros<\/a>, para debater os resultados da enquete acima citada.<\/p>\n\n\n\n<p>Hoje pretendo compartilhar com voc\u00eas algumas li\u00e7\u00f5es que podemos tirar a respeito da situa\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras no Legislativo, a partir do que se viu e ouviu no CB Talks &#8211; Radar dos Raros. Como deve ser de conhecimento de todos sou pesquisador em sa\u00fade p\u00fablica da Fiocruz, da \u00e1rea de Ci\u00eancias Sociais aplicadas. <\/p>\n\n\n\n<p>E \u00e9 nessa perspectiva que vou compartilhar minhas impress\u00f5es com voc\u00ea. Observe que dados mais precisos sobre o que vou falar necessitam de pesquisas emp\u00edricas que naturalmente ainda n\u00e3o foram realizadas. Por isso entenda minhas coloca\u00e7\u00f5es aqui como impress\u00f5es de algu\u00e9m dotado de uma boa imagina\u00e7\u00e3o sociol\u00f3gica.  A imagina\u00e7\u00e3o sociol\u00f3gica, segundo Wright Mills, representa a conex\u00e3o entre os fen\u00f4menos para al\u00e9m da experi\u00eancia individual com as institui\u00e7\u00f5es com as quais as pessoas convivem.<\/p>\n\n\n\n<p>Talvez convenha lembrar a desprez\u00edvel resultante de tanto esfor\u00e7o de advocacy promovida pela ind\u00fastria e pelas ONGs com generosas dota\u00e7\u00f5es de verbas privadas, seja para influenciar o Legislativo ou a sociedade em geral no que alguns costumam definir como atividades de lobbying. Uma galinha dos ovos de ouro.<\/p>\n\n\n\n<p>Assim, constata-se que ao longo de 20 anos de atua\u00e7\u00e3o, o Congresso Nacional aprovou <strong>0,3%<\/strong> de projetos de lei ligados a doen\u00e7as raras quando se leva em considera\u00e7\u00e3o todos os PL destinados \u00e0 sa\u00fade. Em n\u00fameros mais precisos isso quer dizer que <strong>apenas oito projetos de lei transformaram-se em leis, sendo que destes cinco foram para a cria\u00e7\u00e3o de datas de conscientiza\u00e7\u00e3o para esta ou aquela doen\u00e7a. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Os mais jovens talvez n\u00e3o se lembrem da m\u00edtica Sucupira, governada pelo populista Odorico Paraguassu, da novela televisiva <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/O_Bem-Amado_(telenovela)\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">O Bem Amado<\/a>. Se o Brasil fosse Sucupira, ter\u00edamos muito que celebrar com<strong> cinco datas comemorativas para doen\u00e7as raras entre oito projetos de lei aprovados<\/strong>. Avante, Sucupira! <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-4-3 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"A Democradura de Odorico Paragua\u00e7u\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/tyvqQkscIoo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>As pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, seus cuidadores familiares e as entidades que alegam os representar, a meu ver, padecem de certa aliena\u00e7\u00e3o pol\u00edtica. Esta \u00e9 como aqueles antolhos que colocamos nos animais de carga para evitar que desviem o olhar para os lados enquanto cavalgam. Retiremos os antolhos que nos limitam a vis\u00e3o panor\u00e2mica por alguns instantes. Ao inv\u00e9s da \u00e1rvore, miremos a floresta que a cerca.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img data-opt-id=1786329077  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"601\" height=\"836\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-tela-radar-dos-raros-2023-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-47353\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:601\/h:836\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-tela-radar-dos-raros-2023-1.png 601w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:216\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-tela-radar-dos-raros-2023-1.png 216w\" sizes=\"(max-width: 601px) 100vw, 601px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Fonte: Radar dos Raros &#8211; Reprodu\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">BBB Premium<\/h2>\n\n\n\n<p>Nosso pa\u00eds tem um Legislativo comandado por tr\u00eas bancadas: <strong>Bala, Boi e B\u00edblia<\/strong> (BBB). <\/p>\n\n\n\n<p>Ao redor destes temas gravitam majoritariamente os interesses dos nobres deputados e senadores, que disputam quase a tapa verbas parlamentares para agradar suas bases eleitorais e chantageiam o governo federal em busca de cargos no Executivo. <\/p>\n\n\n\n<p>Pois bem, \u00e9 com esse Congresso que os doentes raros e seus familiares precisam contar para aprovar leis que os beneficiem. Esse \u00e9 resumidamente o contexto macro.<\/p>\n\n\n\n<p> \u00c9 fundamental que os pacientes e seus familiares abram m\u00e3o do auto-engano nessa hora. O auto-engano \u00e9 uma forma de mentir para si mesmo. Deixem de lado aquela selfie bonita com o deputado ou senador e reflitam um pouco. E sobretudo olhem para a floresta e n\u00e3o para a \u00e1rvore.<\/p>\n\n\n\n<p>Agora vamos descer \u00e0s min\u00facias do referido debate. Em dado momento, o deputado Frederico Westphalen reage a uma pergunta dos moderadores sobre tal fiasco legislativo acima mencionado. <\/p>\n\n\n\n<p>Na avalia\u00e7\u00e3o do deputado, a sociedade conferiu a ele e a seus colegas uma procura\u00e7\u00e3o para representar seus interesses na C\u00e2mara Federal. Est\u00e1 certo. No entanto, em sua vis\u00e3o, o que falta \u00e9 maior mobiliza\u00e7\u00e3o dos interessados na aprova\u00e7\u00e3o de leis para procurar seus representantes nas casas legislativas e exercer alguma press\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p>Eu tendo a concordar com o deputado, mas esta tarefa \u00e9 um tanto herc\u00falea para quem mora nos grandes centros urbanos do pa\u00eds (e mesmo nos grot\u00f5es) e precisaria se deslocar com passagens a\u00e9reas a pre\u00e7os astronomicos do pr\u00f3prio bolso para fazer valer <strong>seus interesses<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n<p>Sobraria ent\u00e3o para a industria farmaceutica procur\u00e1-los e fazer valer os seus interesses (os dela mesma) . E \u00e9 o que acontece. Mas ser\u00e1 que os laborat\u00f3rios t\u00eam a mesma legitimidade dos pacientes para falar de suas mazelas? <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Um agravante: A concentra\u00e7\u00e3o das ONGs em federa\u00e7\u00f5es<\/h2>\n\n\n\n<p>A organiza\u00e7\u00e3o em coaliz\u00f5es desta natureza a meu ver s\u00f3 permite tratar com os representantes no Congresso de temas &#8216;no atacado&#8217;, quando este ou aquele l\u00edder das mesmas viaja a Brasilia, n\u00e3o raro marcando reuni\u00f5es em gabinetes das quais seus filiados n\u00e3o tomam sequer conhecimento. Especialmente em uma delas.<\/p>\n\n\n\n<p>As associa\u00e7\u00f5es dentro destas coaliz\u00f5es me parece que se situam em uma zona de conforto. &#8220;Eu fico no sof\u00e1 porque a Federa\u00e7\u00e3o est\u00e1 zelando pelos meus interesses&#8221;. Em sua inoc\u00eancia, acreditam que as lideran\u00e7as destas federa\u00e7\u00f5es<strong> (SEJAM ELAS QUAIS FOREM!)<\/strong> ir\u00e3o tratar com min\u00facia de suas necessidades, &#8216;no varejo&#8217;.  E desmobilizam-se. <\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e3o me parece claro o benef\u00edcio concreto para estas associa\u00e7\u00f5es em participar destas federa\u00e7\u00f5es. Isso deveria ser objeto de um estudo <strong>independente, naturalmente<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n<p>A n\u00e3o ser aumentar o poder de barganha de seus lideres,  quando estes n\u00e3o est\u00e3o se digladiando em uma guerra fratricida no melhor estilo &#8220;dividir para conquistar&#8221;, que \u00e9 o que hoje acontece, em movimento insuflado proativamente por uma das duas federa\u00e7\u00f5es mencionadas. <\/p>\n\n\n\n<p>O fiasco legislativo pode ser em parte atribu\u00eddo a esta guerra fratricida entre Federa\u00e7\u00f5es. Dividir para conquistar tem seu pre\u00e7o para os pe\u00f5es deste tabuleiro. E efeitos colaterais importantes para o coletivo. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Deputados n\u00e3o s\u00e3o <em>experts<\/em> em doen\u00e7as raras<\/h2>\n\n\n\n<p>Um elemento de prova deste meu racioc\u00ednio se deu no CB Talks quando uma espectadora virtual indagou \u00e0 mesa sobre o porqu\u00ea de a discuss\u00e3o de Projeto de Lei que potencialmente beneficiaria pacientes com a S\u00edndrome de Ehlers-Danlos ter sido retirado da pauta. <\/p>\n\n\n\n<p>Ao que o deputado Diego Garcia respondeu. Fora retirada da pauta por total desconhecimento dos deputados acerca da tem\u00e1tica. Mas voltar\u00e1 \u00e0 baila. <\/p>\n\n\n\n<p>Doen\u00e7as raras s\u00e3o assunto de alguma complexidade e n\u00e3o se deve esperar que deputados da bancada BBB Premium, assoberbados com bois, balas e b\u00edblias, e de outras inclina\u00e7\u00f5es os dominem. <\/p>\n\n\n\n<p>Haveria que ter press\u00e3o dos pacientes <em>in loco<\/em> para esclarec\u00ea-los de suas dificuldades.  Estas associa\u00e7\u00f5es talvez estivessem acreditando que as Federa\u00e7\u00f5es ou a industria estariam cumprindo este papel e se acomodaram. <\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e3o est\u00e3o; a julgar pelo p\u00edfio desempenho do Congresso no tema. <strong>Oito projetos, cinco de datas festivas. Sucupira rules! <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>O assunto vai longe e j\u00e1 me alonguei aqui o suficiente, correndo o risco de perder o interesse do leitor dada a extens\u00e3o do texto. Voltaremos a discutir o tema nos pr\u00f3ximos posts. <\/p>\n\n\n\n<p><strong>Spoiler<\/strong>: Comentaremos a fala do presidente do SIndusfarma, Nelson Mussolini, que, a pretexto de discutir o <a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/proposicoesWeb\/fichadetramitacao?idProposicao=2125189\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">PL das Pesquisas Clinicas<\/a>, afirmou que ele sofre &#8220;embates ideologicos importantes&#8221;, especialmente da parte dos representantes do Conselho Nacional de Sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n<p>Como nos lembra o intelectual Terry Eagleton em <em>boutade<\/em> bem humorada,<strong> &#8220;ideologia \u00e9 como mau h\u00e1lito: S\u00f3 o outro tem&#8221;. <\/strong> Ou talvez como o ronco. <\/p>\n\n\n\n<p>\ufeff<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nosso pa\u00eds tem um Legislativo comandado por tr\u00eas bancadas: Bala, Boi e B\u00edblia (BBB). <\/p>\n<p>Ao redor destes temas gravitam majoritariamente os interesses dos nobres deputados e senadores, que disputam quase \u00e0 tapa verbas parlamentares para agradar suas bases eleitorais e chantageiam o governo federal em busca de cargos no Executivo.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":47351,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[267,32],"tags":[],"class_list":["post-47347","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-arquivos-de-transicao","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",1792,1024,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:171\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",300,171,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:439\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",768,439,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:585\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",1024,585,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1536\/h:878\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",1536,878,true],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",1792,1024,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/alces.jpg",1320,754,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Nosso pa\u00eds tem um Legislativo comandado por tr\u00eas bancadas: Bala, Boi e B\u00edblia (BBB). 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