{"id":47320,"date":"2023-10-24T10:43:36","date_gmt":"2023-10-24T13:43:36","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=47320"},"modified":"2026-02-18T12:27:14","modified_gmt":"2026-02-18T15:27:14","slug":"hoje-radar-dos-raros-revela-cenario-das-doencas-raras-no-legislativo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=47320","title":{"rendered":"Hoje: ‘Radar dos Raros’ revela cen\u00e1rio das doen\u00e7as raras no Legislativo"},"content":{"rendered":"\n

O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmac\u00eautica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Sa\u00fade, da subcomiss\u00e3o de Doen\u00e7as Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, promove hoje, 24 de outubro, a segunda edi\u00e7\u00e3o do evento Radar dos Raros. com o objetivo de promover uma conversa e buscar a\u00e7\u00f5es concretas. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Na oportunidade, ser\u00e1 lan\u00e7ada a segunda edi\u00e7\u00e3o do Radar dos Raros, uma pesquisa de monitoramento sobre o cen\u00e1rio das doen\u00e7as raras no Congresso Nacional.<\/p>\n\n\n\n

A primeira edi\u00e7\u00e3o do levantamento \u201cRadar dos Raros<\/strong>\u201d mostrou que o desempenho do Congresso Nacional na prote\u00e7\u00e3o <\/strong>de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras era p\u00edfio.<\/p>\n\n\n\n

De acordo com o estudo, cerca de 62 mil projetos de lei (PL\u2019s) foram apresentados por senadores e deputados de 2000 a 2021<\/strong>, abrangendo todas as \u00e1reas de atua\u00e7\u00e3o parlamentar.<\/p>\n\n\n\n

Cerca de 10% dessas propostas estavam relacionadas ao setor sa\u00fade e apenas 0,3% mencionavam doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

At\u00e9 2021, apenas oito leis foram aprovadas para beneficiar as pessoas com essas doen\u00e7as.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Programa\u00e7\u00e3o<\/h2>\n\n\n
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Abertura<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Apresenta\u00e7\u00e3o do monitoramento Radar dos Raros<\/p>\n\n\n\n

Gustavo San Martin, fundador da Associa\u00e7\u00e3o Cr\u00f4nico do Dia a Dia e membro da Associa\u00e7\u00e3o Febrararas. <\/p>\n\n\n\n

Mesa de Debates<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Laura Sofia Mendes, pessoa que vive com Fibrose C\u00edstica;<\/p>\n\n\n\n

Dr. Paulo Feitosa, coodernador da Comiss\u00e3o de doen\u00e7as Raras;<\/p>\n\n\n\n

Diego Garcia, presidente da sub-Comiss\u00e3o de doen\u00e7as Raras;<\/p>\n\n\n\n

Zacarias Callil, presidente da Frente Parlamentar Mista de Sa\u00fade;<\/p>\n\n\n\n

Gustavo San Martin, fundador da Associa\u00e7\u00e3o Cr\u00f4nicos do Dia a Dia e membro da Associa\u00e7\u00e3o Febrararas;<\/p>\n\n\n\n

Nelson Mussolini, presidente do Sinsdusfarma.<\/p>\n\n\n\n

Convidados Especiais<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Renato Alencar, presidente da Interfarma;<\/p>\n\n\n\n

Pedro Westphalen, deputado Federal;<\/p>\n\n\n\n

Dr. Luizinho, deputado Federal.<\/p>\n\n<\/div>\n\n\n

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