{"id":47286,"date":"2023-10-17T12:53:09","date_gmt":"2023-10-17T15:53:09","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=47286"},"modified":"2026-02-18T12:27:18","modified_gmt":"2026-02-18T15:27:18","slug":"tres-doencas-raras-consumiram-r-575-milhoes-do-ms-em-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=47286","title":{"rendered":"Tr\u00eas doen\u00e7as raras consumiram R$ 575 milh\u00f5es do MS em 2022"},"content":{"rendered":"\n<p>No ano passado, um substancial montante de R$ 1,1 bilh\u00e3o foi gasto pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade na compra de medicamentos por ordens judiciais. Dentre esse total, uma fatia significativa de R$ 575 milh\u00f5es foi destinada \u00e0 aquisi\u00e7\u00e3o de apenas tr\u00eas medicamentos voltados para o tratamento de doen\u00e7as raras. O caso ressalta a crescente judicializa\u00e7\u00e3o na sa\u00fade, fen\u00f4meno que escancara tanto a necessidade de pacientes quanto a limita\u00e7\u00e3o dos recursos governamentais. \u00c9 o que revela not\u00edcia publicada hoje (17\/10) na Folha de S. Paulo. <\/p>\n\n\n\n<p>O atalureno, comercializado sob a marca Translarna\u00ae, encabe\u00e7a a lista, sendo utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), com um gasto de R$ 257 milh\u00f5es. Esta condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica afeta uma parcela de 1 a cada 3.500 a 5.000 meninos nascidos vivos, resultando em fraqueza muscular progressiva.<\/p>\n\n\n\n<p>Em segunda posi\u00e7\u00e3o, vem o Soliris\u00ae (eculizumabe) com um desembolso de R$ 216 milh\u00f5es. Este \u00e9 usado para tratar duas patologias sangu\u00edneas: a hemoglobin\u00faria parox\u00edstica noturna (HPN) e a s\u00edndrome hemol\u00edtica ur\u00eamica at\u00edpica (Shua). Ambas as doen\u00e7as possuem baix\u00edssima incid\u00eancia anual, somando 1,8 casos novos por milh\u00e3o de pessoas.<\/p>\n\n\n\n<p>O Zolgensma\u00ae (onasemnogene abeparvovec-xioi), utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), completa o trio com um custo de R$ 101 milh\u00f5es. Este medicamento, considerado o mais caro do mundo, possui um pre\u00e7o que pode alcan\u00e7ar at\u00e9 R$ 6,9 milh\u00f5es por dose, enquanto a AME atinge 1 em cada dez mil beb\u00eas nascidos vivos.<\/p>\n\n\n\n<p>A incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) foi anunciada em dezembro de 2022, especificamente para o tratamento de pacientes com AME tipo 1. Este acordo com a Novartis, fabricante do medicamento, previa pagamentos parcelados em cinco anos, condicionados \u00e0 efic\u00e1cia do tratamento. <\/p>\n\n\n\n<p>No entanto, a disponibiliza\u00e7\u00e3o do medicamento no SUS ainda n\u00e3o foi concretizada, deixando a via judicial como \u00fanica op\u00e7\u00e3o para os pacientes. A judicializa\u00e7\u00e3o persiste tamb\u00e9m em casos como o de Maria Sofia, uma crian\u00e7a com AME tipo 2 que, por ordem judicial, teve acesso ao Zolgensma, apresentando melhoras significativas.<\/p>\n\n\n\n<p>A mat\u00e9ria tamb\u00e9m menciona a press\u00e3o sobre os or\u00e7amentos governamentais diante de terapias milion\u00e1rias, o aumento de 335% nos gastos com processos judiciais desde 2012, e a cont\u00ednua busca por padr\u00f5es de fornecimento de medicamentos pelo Supremo Tribunal Federal (STF), visando reduzir a judicializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p>A narrativa apresentada pela Folha de S. Paulo ressalta um complexo cen\u00e1rio que desafia os gestores da sa\u00fade p\u00fablica brasileira, onde a escassez de recursos e a alta demanda por tratamentos de alto custo se encontram na encruzilhada da judicializa\u00e7\u00e3o, um fen\u00f4meno que parece longe de encontrar uma solu\u00e7\u00e3o definitiva.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O atalureno, comercializado sob a marca Translarna\u00ae, encabe\u00e7a a lista, sendo utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), com um gasto de R$ 257 milh\u00f5es. 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