{"id":46020,"date":"2023-08-08T09:13:14","date_gmt":"2023-08-08T12:13:14","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=46020"},"modified":"2023-08-08T09:13:27","modified_gmt":"2023-08-08T12:13:27","slug":"nhs-inglaterra-comemora-resultados-com-tratamentos-para-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=46020","title":{"rendered":"NHS Inglaterra comemora resultados com tratamentos para AME"},"content":{"rendered":"
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E no DIa Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, uma excelente not\u00edcia!<\/strong><\/p>\n\n<\/div>\n\n\n

O progresso dram\u00e1tico no tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal (SMA) no Reino Unido, gra\u00e7as ao uso de tr\u00eas terapias inovadoras, \u00e9 saudado pelo NHS England <\/a>(o SUS ingl\u00eas) em uma declara\u00e7\u00e3o recente. \u201cAcordos comerciais marcantes\u201d para Spinraza\u00ae da Biogen, Zolgensma da Novartis e Evrysdi da Roche\/Genentech foram fundamentais para transformar o manejo da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

O NHS England relata que aproximadamente 70 crian\u00e7as nascem com AME a cada ano no Reino Unido. Estudos hist\u00f3ricos da doen\u00e7a nos EUA estimaram que, antes da disponibilidade de tratamentos, apenas 8% das crian\u00e7as nascidas com AME tipo 1 (AME1) \u2013 a forma mais comum da doen\u00e7a \u2013 sobreviviam at\u00e9 os 20 meses de idade sem suporte ventilat\u00f3rio permanente. <\/p>\n\n\n\n

Gra\u00e7as aos avan\u00e7os no tratamento, 73% das crian\u00e7as com AME1 no Reino Unido agora vivem al\u00e9m dos dois anos de idade, de acordo com novas informa\u00e7\u00f5es do banco de dados nacional SMA Research and Clinical Hub (SMA REACH UK). Este estudo tamb\u00e9m encontrou evid\u00eancias de uma redu\u00e7\u00e3o significativa nas mortes por AME1 – de uma m\u00e9dia de 25 por ano de 2008 a 2017 para apenas 11 no per\u00edodo de mar\u00e7o de 2018 a mar\u00e7o de 2023. O NHS England observa que os dados demonstram predominantemente o impacto inicial do Spinraza , o primeiro tratamento reembolsado pelo NHS (no ver\u00e3o de 2019).<\/p>\n\n\n\n

Um estudo separado publicado no jornal \ud835\ude14\ud835\ude36\ud835\ude34\ud835\ude24\ud835\ude2d\ud835\ude26 & \ud835\ude15\ud835\ude26\ud835\ude33\ud835\ude37\ud835\ude26 confirma a diferen\u00e7a que Spinraza fez para pacientes com AME. O estudo NURTURE descobriu que todas as crian\u00e7as que iniciaram o tratamento antes do aparecimento dos sintomas ainda estavam vivas cinco anos depois e mais de 90% caminhavam de forma independente.<\/p>\n\n\n\n

O professor James Palmer, Diretor M\u00e9dico Nacional de Servi\u00e7os Especializados do NHS England, refletiu: \u201c\u00c9 fabuloso ver o impacto de mudan\u00e7a de vida que essas drogas j\u00e1 est\u00e3o oferecendo e h\u00e1 todos os motivos para acreditar que veremos um impacto ainda maior ao longo do tempo, especialmente quando beb\u00eas recebem tratamento na primeira oportunidade.\u201d A m\u00e3e de um jovem paciente disse: \u201cTamb\u00e9m seria bom ver a AME inclu\u00edda no teste do pezinho para beb\u00eas.\u201d<\/p>\n\n\n\n

A diretora-executiva do NHS, Amanda Pritchard, comentou: \u201cEste \u00e9 mais um exemplo do NHS liderando o caminho para garantir o acesso a tratamentos inovadores para pessoas com condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras, ao mesmo tempo em que agrega valor ao contribuinte – e com a experi\u00eancia de nossos fenomenais pediatras e especialistas mais ampla, esperamos que os resultados para crian\u00e7as nascidas com AME continuem a melhorar nos pr\u00f3ximos anos.\u201d<\/p>\n\n\n\n

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Neil Grubert \u00e9 especialista em acesso ao mercado farmac\u00eautico com mais de 30 anos de experi\u00eancia no rastreamento dos mercados globais de medicamentos. Ele \u00e9 autor de mais de 150 relat\u00f3rios sobre acesso ao mercado, cobrindo 20 mercados maduros e emergentes, v\u00e1rias \u00e1reas terap\u00eauticas e v\u00e1rios problemas do setor. Atualmente trabalha como consultor independente. O blog Academia de Pacientes det\u00e9m direitos exclusivos de reprodu\u00e7\u00e3o dos posts de Neil Grubert em lingua portuguesa. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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