{"id":45912,"date":"2023-07-28T08:59:36","date_gmt":"2023-07-28T11:59:36","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=45912"},"modified":"2023-07-28T08:59:44","modified_gmt":"2023-07-28T11:59:44","slug":"oms-doencas-raras-tem-pouca-participacao-em-lista-de-medicamentos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=45912","title":{"rendered":"OMS: Doen\u00e7as raras t\u00eam pouca participa\u00e7\u00e3o em lista de medicamentos"},"content":{"rendered":"\n

A Rare Diseases International <\/a>(RDI) manifestou nas redes sociais satisfa\u00e7\u00e3o pela divulga\u00e7\u00e3o da nova Lista de Medicamentos Essenciais da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS). A entidade felicitou a OMS pelas conclus\u00f5es do Comit\u00ea de Especialistas no que se refere a doen\u00e7as raras, mas destacou que \u00e9 necess\u00e1rio mais esfor\u00e7o de todos os stakeholders<\/em> para garantir mais medicamentos \u00f3rf\u00e3os nas referidas listas, tanto para crian\u00e7as quanto para adultos.<\/p>\n\n\n\n

Estes s\u00e3o os pontos destacados pela RDI<\/p>\n\n\n\n

\ud83d\udc49\u201dO Comit\u00ea de Especialistas reconheceu que as doen\u00e7as raras compreendem um grupo diversificado de condi\u00e7\u00f5es que, individualmente, afetam uma pequena parcela da popula\u00e7\u00e3o. No entanto, coletivamente, eles podem afetar milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo
\ud83d\udc49\u201dO Comit\u00ea considerou que a baixa preval\u00eancia de uma doen\u00e7a n\u00e3o precisa ser motivo para excluir medicamentos para seu tratamento das Listas Modelo se, de outra forma, atenderem aos crit\u00e9rios de inclus\u00e3o.
\ud83d\udc49O Comit\u00ea tamb\u00e9m observou que, com os avan\u00e7os crescentes na medicina de precis\u00e3o e tratamentos direcionados em algumas \u00e1reas (por exemplo, oncologia), est\u00e3o surgindo subcategorias pequenas\/raras de doen\u00e7as mais comuns.
\ud83d\udc49O Comit\u00ea observou que muitos, mas nem todos os medicamentos para doen\u00e7as raras t\u00eam pre\u00e7os altos e podem ser inacess\u00edveis para muitos pacientes e sistemas de sa\u00fade, principalmente em locais com poucos recursos.
\ud83d\udc49 O Comit\u00ea de Especialistas reconheceu o papel das Listas Modelo em fornecer um plano baseado em evid\u00eancias para informar a tomada de decis\u00f5es para listas nacionais de medicamentos essenciais, incluindo a sele\u00e7\u00e3o de medicamentos para doen\u00e7as raras.
\ud83d\udc49 O Comit\u00ea tamb\u00e9m reconheceu o importante papel de defesa que a inclus\u00e3o nas Listas Modelo pode desempenhar na promo\u00e7\u00e3o de novas a\u00e7\u00f5es que podem levar a um maior acesso e custo-benef\u00edcio (affordability<\/em>) de medicamentos essenciais para doen\u00e7as raras.\u201d<\/p>\n\n\n\n

O que \u00e9 a Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS?<\/h2>\n\n\n\n

Trata-se de uma publica\u00e7\u00e3o da OMS que re\u00fane os medicamentos considerados mais eficazes e seguros para atender \u00e0s principais necessidades de um sistema de sa\u00fade. Esta lista serve frequentemente como refer\u00eancia para pa\u00edses elaborarem suas pr\u00f3prias listas locais de medicamentos essenciais (inclusive a Rename<\/a>, do Brasil). At\u00e9 2016, mais de 155 pa\u00edses, incluindo na\u00e7\u00f5es desenvolvidas e em desenvolvimento, j\u00e1 haviam criado listas nacionais baseadas no modelo da OMS.<\/p>\n\n\n\n

A lista \u00e9 categorizada em itens centrais e itens complementares. Os itens centrais s\u00e3o vistos como as op\u00e7\u00f5es mais custo-efetivas para problemas-chave de sa\u00fade e podem ser utilizados com poucos recursos adicionais de sa\u00fade. J\u00e1 os itens complementares podem necessitar de infraestrutura adicional, como profissionais de sa\u00fade especializados ou equipamentos de diagn\u00f3stico, ou podem apresentar uma rela\u00e7\u00e3o custo-benef\u00edcio menor.<\/p>\n\n\n\n

Cerca de 25% dos medicamentos est\u00e3o na lista complementar, e alguns aparecem em ambas as categorias. Importante ressaltar que a exist\u00eancia de patentes n\u00e3o impede a inclus\u00e3o de um medicamento na lista.<\/p>\n\n\n\n

A primeira edi\u00e7\u00e3o desta lista foi publicada em 1977, contendo 208 medicamentos. A OMS atualiza a lista a cada dois anos. Por exemplo, a 14\u00aa edi\u00e7\u00e3o de 2005 tinha 306 medicamentos, enquanto a 22\u00aa edi\u00e7\u00e3o de 2021 continha 479. As listas nacionais variam, contendo entre 334 e 580 medicamentos.<\/p>\n\n\n\n

H\u00e1 tamb\u00e9m uma lista separada destinada a crian\u00e7as de at\u00e9 12 anos, chamada Lista Modelo de Medicamentos Essenciais para Crian\u00e7as (EMLc). Criada em 2007 e atualmente em sua 8\u00aa edi\u00e7\u00e3o, essa lista foi desenvolvida para garantir que as necessidades pedi\u00e1tricas fossem devidamente consideradas, como a disponibilidade de formula\u00e7\u00f5es adequadas. <\/p>\n\n\n\n

Uma lista “alternativa” <\/h2>\n\n\n\n

Em artigo publicado em 2021<\/a>, O IRDiRC Rare Disease Treatment Access Working Group usou os bancos de dados da Food and Drug Administration (FDA), European Medicines Agency (EMA) e National Medical Products Administration (NMPA\/China) para extrair medicamentos aprovados e criar a primeira lista de 204 medicamentos essenciais para doen\u00e7as raras. A lista foi organizada em sete categorias de doen\u00e7as, excluindo c\u00e2nceres raros e doen\u00e7as infecciosas raras. As doen\u00e7as raras foram classificadas em: <\/p>\n\n\n\n