{"id":45832,"date":"2023-07-26T12:03:38","date_gmt":"2023-07-26T15:03:38","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=45832"},"modified":"2023-07-26T12:03:52","modified_gmt":"2023-07-26T15:03:52","slug":"como-ongs-devem-se-relacionar-com-a-industria-farmaceutica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=45832","title":{"rendered":"Como ONGs devem se relacionar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica?"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-uagb-inline-notice uagb-inline_notice__align-left uagb-block-cbc7acae\"><h4 class=\"uagb-notice-title\"><strong>Nota da Reda\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h4><div class=\"uagb-notice-text\"><strong>Isen\u00e7\u00e3o de Responsabilidade:<\/strong> <strong>Este post reflete as opini\u00f5es e perspectivas dos autores do artigo nele citado<\/strong>  e n\u00e3o necessariamente representa a posi\u00e7\u00e3o oficial do blog <strong>&#8220;Academia de Pacientes&#8221;<\/strong> ou de seu criador. Nosso objetivo \u00e9 promover a discuss\u00e3o e o entendimento sobre temas relacionados \u00e0 sa\u00fade p\u00fablica e doen\u00e7as raras. Encorajamos nossos leitores a abordar os t\u00f3picos aqui apresentados com uma mente aberta e a considerar m\u00faltiplas perspectivas ao formar suas pr\u00f3prias opini\u00f5es.<br><br><\/div><\/div>\n\n\n\n<p>Hoje vamos falar sobre como as associa\u00e7\u00f5es de pacientes podem lidar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica de forma \u00e9tica e transparente. <\/p>\n\n\n\n<p>Com base nas diretrizes <a href=\"https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-018-0761-2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">desenvolvidas em um Painel de Especialistas Independentes<\/a>, apresentamos um guia detalhado em t\u00f3picos para ajudar as associa\u00e7\u00f5es de pacientes a trabalhar com seus parceiros da ind\u00fastria farmac\u00eautica.<\/p>\n\n\n\n<p>O Painel de Especialistas Independentes \u00e9 um grupo de nove especialistas escolhidos por sua experi\u00eancia e disponibilidade para participar de uma reuni\u00e3o com o objetivo de desenvolver diretrizes para colabora\u00e7\u00f5es efetivas entre associa\u00e7\u00f5es de pacientes e a ind\u00fastria farmac\u00eautica. <\/p>\n\n\n\n<p>O painel incluiu quatro l\u00edderes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes e tr\u00eas l\u00edderes da ind\u00fastria farmac\u00eautica, al\u00e9m de dois facilitadores com experi\u00eancia em colabora\u00e7\u00f5es entre ambas.<\/p>\n\n\n\n<p>O objetivo da reuni\u00e3o foi desenvolver diretrizes para ajudar as associa\u00e7\u00f5es de pacientes a tomar decis\u00f5es di\u00e1rias em suas colabora\u00e7\u00f5es com parceiros da ind\u00fastria farmac\u00eautica. <\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Os 8 passos para uma boa rela\u00e7\u00e3o com a ind\u00fastria<\/h4>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Garantir que a miss\u00e3o e os valores da organiza\u00e7\u00e3o estejam alinhados com os objetivos da parceria.<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Ser transparente sobre a natureza e o escopo da parceria, incluindo qualquer apoio financeiro ou outro recebido do parceiro farmac\u00eautico<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Garantir que a parceria seja no melhor interesse dos pacientes e que os pacientes sejam representados no processo de tomada de decis\u00e3o<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Garantir que a associa\u00e7\u00e3o tenha os conhecimentos e recursos necess\u00e1rios para participar efetivamente da parceria<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Garantir que a institui\u00e7\u00e3o tenha pol\u00edticas e procedimentos apropriados para gerenciar conflitos de interesse e proteger a privacidade e confidencialidade do paciente<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Garantir que a organiza\u00e7\u00e3o tenha mecanismos apropriados para monitorar e avaliar a parceria e comunicar os resultados aos stakeholders<\/p>\n\n\n\n<p>\ud83d\udc8a Garantir que a associa\u00e7\u00e3o tenha mecanismos apropriados para gerenciar e divulgar quaisquer conflitos de interesse financeiros ou outros que possam surgir durante a parceria.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-dots\"\/>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large is-resized\"><img data-opt-id=1994239875  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/ig:avif\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/storage\/2023\/07\/questions-help-svgrepo-com.svg\" alt=\"\" class=\"wp-image-45822\" width=\"200\" height=\"200\"\/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\">Q&amp;A<\/h2>\n\n\n\n<div data-schema-only=\"false\" class=\"wp-block-aioseo-faq\"><h3 class=\"aioseo-faq-block-question\">Quais s\u00e3o os desafios que as empresas farmac\u00eauticas enfrentam no desenvolvimento de tratamentos para doen\u00e7as raras?<\/h3><div class=\"aioseo-faq-block-answer\">\n<p>As empresas farmac\u00eauticas enfrentam desafios complexos no desenvolvimento de tratamentos para doen\u00e7as raras. <\/p>\n\n\n\n<p>Alguns desses desafios incluem:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li> Quest\u00f5es cient\u00edficas n\u00e3o respondidas, <\/li>\n\n\n\n<li>Falta de dados sobre epidemiologia, fisiopatologia e hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a,<\/li>\n\n\n\n<li> Falta de biomarcadores claramente definidos para medir a atividade da doen\u00e7a, <\/li>\n\n\n\n<li>Dificuldade em identificar desfechos de ensaios cl\u00ednicos e resultados de doen\u00e7as mensur\u00e1veis \u200b\u200be validados,<\/li>\n\n\n\n<li> Financiamento de pesquisa limitado para doen\u00e7as raras em compara\u00e7\u00e3o com o fornecido para doen\u00e7as mais comuns, <\/li>\n\n\n\n<li>Dificuldade em encontrar e recrutar pacientes para participar de estudos cl\u00ednicos e<\/li>\n\n\n\n<li> Pacientes com doen\u00e7as raras e especialistas acad\u00eamicos geograficamente dispersos, tornando mais dif\u00edcil para os desenvolvedores de medicamentos localiz\u00e1-los e se envolver com eles.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<div data-schema-only=\"false\" class=\"wp-block-aioseo-faq\"><h3 class=\"aioseo-faq-block-question\">Como as associa\u00e7\u00f5es de pacientes podem influenciar positivamente Pesquisa e Desenvolvimento (P&amp;D), ensaios cl\u00ednicos e legisla\u00e7\u00f5es?<\/h3><div class=\"aioseo-faq-block-answer\">\n<p>De diversas maneiras. Estas incluem: <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Educando pacientes, m\u00e9dicos e a comunidade sobre uma doen\u00e7a e inova\u00e7\u00f5es em sua gest\u00e3o e tratamento<\/li>\n\n\n\n<li>Impulsionando o ritmo da pesquisa, defendendo e financiando diretamente os esfor\u00e7os para aumentar a compreens\u00e3o da causa de uma doen\u00e7a e desenvolvendo novas terapias<\/li>\n\n\n\n<li>Formando conex\u00f5es entre especialistas em doen\u00e7as e desenvolvedores de medicamentos<\/li>\n\n\n\n<li>Fornecendo aos desenvolvedores de medicamentos informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre a comunidade de pacientes para permitir o desenvolvimento de terapias que melhor atendam \u00e0s necessidades da comunidade<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p>Al\u00e9m disso, as associa\u00e7\u00f5es de pacientes podem defender e influenciar mudan\u00e7as nos regulamentos para acelerar a pesquisa, facilitar e\/ou patrocinar registros de pacientes e estudos de hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a para auxiliar no desenvolvimento de tratamentos e ajudar a garantir que os pacientes tenham acesso aos tratamentos.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity is-style-dots\"\/>\n\n\n\n<p><strong>Baixe o documento de nosso <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/clube-de-leitura\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Clube de Leitura<\/a>.<\/strong><\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/document\/d\/1j0wz_o_iwHrSEPkYu8rx57XP50_fdMiuNDrode4H2F8\/edit?usp=sharing\"><img data-opt-id=292454045  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"512\" height=\"800\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Diretrizes-industria-farmaceutica.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-45874\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:512\/h:800\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Diretrizes-industria-farmaceutica.png 512w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:192\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Diretrizes-industria-farmaceutica.png 192w\" sizes=\"(max-width: 512px) 100vw, 512px\" \/><\/a><figcaption class=\"wp-element-caption\">Clique na capa para ter acesso ao documento. <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>As associa\u00e7\u00f5es de pacientes devem  lidar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica com \u00e9tica e transpar\u00eancia. 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