{"id":45309,"date":"2023-06-28T15:57:23","date_gmt":"2023-06-28T18:57:23","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=45309"},"modified":"2023-06-29T08:05:03","modified_gmt":"2023-06-29T11:05:03","slug":"conitec-estudo-aponta-falhas-na-participacao-de-pacientes-nas-ats","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=45309","title":{"rendered":"Conitec: Estudo v\u00ea falhas em participa\u00e7\u00e3o social nas ATS"},"content":{"rendered":"\n

Estudo que buscou analisar as contribui\u00e7\u00f5es dos pacientes no processo de tomada de decis\u00e3o para a incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos para fibrose c\u00edstica (FC) no SUS revelou que os relatos dos pacientes durante consultas p\u00fablicas n\u00e3o foram devidamente considerados pela CONITEC<\/strong>. Isso indica a necessidade de aprimorar a inclus\u00e3o e valoriza\u00e7\u00e3o dessas experi\u00eancias junto \u00e0quela comiss\u00e3o.<\/p>\n\n\n

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Veronica Stasiak, presidente do Instituto Unidos pela Vida, na apresenta\u00e7\u00e3o de sua disserta\u00e7\u00e3o para a banca.<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

A fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que afeta diversos \u00f3rg\u00e3os e sistemas do corpo humano. Por muitos anos, o tratamento dessa condi\u00e7\u00e3o se concentrou em lidar com as consequ\u00eancias do problema. No entanto, estudos recentes revelaram uma mudan\u00e7a significativa nesse cen\u00e1rio, trazendo esperan\u00e7a para os pacientes e avan\u00e7os na \u00e1rea farmac\u00eautica.<\/p>\n\n\n\n

De acordo com a pesquisa conduzida por Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para a obten\u00e7\u00e3o do t\u00edtulo de mestre junto \u00e0 Universidade Federal do Paran\u00e1, a import\u00e2ncia da an\u00e1lise por ela conduzida vai al\u00e9m do aspecto cl\u00ednico. <\/p>\n\n\n\n

\ud83d\udccc\ud83d\udccc\ud83d\udcccLink para o estudo de Ver\u00f4nica Stasiak !<\/strong><\/h4>
\ud83d\udd17https:\/\/acervodigital.ufpr.br\/handle\/1884\/83243<\/a><\/div><\/div>\n\n\n\n

Compreender como os moduladores s\u00e3o abordados e considerados no processo decis\u00f3rio pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes com FC<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Ver\u00f4nica \u00e9 pessoa que vive com FC e presidente do Instituto Unidos pela Vida<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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Objetivo geral do estudo:<\/h2>\n\n\n\n

Identificar quais foram as metodologias utilizadas pelos tecnologistas para analisar as contribui\u00e7\u00f5es enviadas por pacientes no formul\u00e1rio de experi\u00eancia e opini\u00e3o em consultas p\u00fablicas da Conitec para a incorpora\u00e7\u00e3o de tr\u00eas medicamentos para fibrose c\u00edstica, e descrever como estas contribui\u00e7\u00f5es foram utilizadas e consideradas durante o processo de tomada de decis\u00e3o.<\/p>\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n

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A abordagem do tratamento da FC tem se transformado, com a introdu\u00e7\u00e3o dos moduladores. Esses medicamentos t\u00eam como objetivo corrigir a fun\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna defeituosa, respons\u00e1vel pela doen\u00e7a em diversos \u00f3rg\u00e3os e sistemas afetados.<\/p>\n\n\n\n

Os moduladores mencionados por Ver\u00f4nica s\u00e3o uma categoria de medicamentos que visam facilitar o tr\u00e1fego e a abertura do canal CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) em indiv\u00edduos com FC que possuem certas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. <\/p>\n\n\n\n

Essas terapias t\u00eam como alvo principal a prote\u00edna defeituosa na FC, buscando aumentar sua fun\u00e7\u00e3o. Os dados de ensaios cl\u00ednicos mostram que os indiv\u00edduos que fazem uso de moduladores de CFTR t\u00eam fun\u00e7\u00e3o pulmonar aumentada ou est\u00e1vel, bem como redu\u00e7\u00e3o da frequ\u00eancia de exacerba\u00e7\u00f5es pulmonares<\/p>\n\n\n\n

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Objetivos espec\u00edficos do estudo:<\/h2>\n\n\n\n