{"id":44743,"date":"2023-06-16T08:53:32","date_gmt":"2023-06-16T11:53:32","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=44743"},"modified":"2023-06-16T08:53:55","modified_gmt":"2023-06-16T11:53:55","slug":"fibrose-cistica-vertex-sob-pressao-em-conferencia-europeia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=44743","title":{"rendered":"Fibrose C\u00edstica: Vertex sob press\u00e3o em Confer\u00eancia Europeia"},"content":{"rendered":"\n

Como parte da campanha Right to Breathe<\/a>, um grupo de pacientes e m\u00e9dicos participou da Confer\u00eancia Europ\u00e9ia de Fibrose C\u00edstica em Viena na semana passada. <\/p>\n\n\n\n

Eles falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose c\u00edstica que salva vidas e destacaram como os pre\u00e7os exorbitantes da Vertex eram uma barreira fundamental para tornar isso uma realidade.<\/p>\n\n\n\n

No passado, a Vertex silenciou as cr\u00edticas de parte da comunidade da FC financiando eventos como a European CF Conference, dividindo nossa comunidade e mantendo os pacientes como ref\u00e9ns, controlando rigidamente o acesso a essas drogas milagrosas. Est\u00e1vamos l\u00e1 para quebrar esse sil\u00eancio e garantir que a Vertex, que era o ‘patrocinador diamante’ da confer\u00eancia, fosse desafiada.<\/p>\n\n\n\n

Desta vez eles n\u00e3o puderam nos evitar. A delega\u00e7\u00e3o da campanha incluiu Gayle, Rob e Urte – todos pais de crian\u00e7as com CF – que falaram apaixonadamente sobre o impacto das estrat\u00e9gias de pre\u00e7os inacess\u00edveis da Vertex Pharmaceuticals e destacaram que mais de 28 mil pacientes diagnosticados n\u00e3o t\u00eam acesso a moduladores CFTR que salvam vidas.<\/p>\n\n\n\n

Como resultado, a Vertex foi colocada sob enorme press\u00e3o e escrut\u00ednio. Durante o evento foram distribu\u00eddos aos participantes milhares de folhetos, adesivos e crach\u00e1s que ficaram vis\u00edveis por todo o centro de confer\u00eancias com os dizeres \u201cVertex Act Now, CF modulators for all\u201d [Vertex Aja Agora, Moduladores CF Para Todos], acompanhados de fotografias de doentes que ainda n\u00e3o t\u00eam acesso.<\/p>\n\n\n\n

A campanha Right to Breathe realizou uma reuni\u00e3o concorrida onde pais e m\u00e9dicos falaram sobre a situa\u00e7\u00e3o em seus pa\u00edses e a advogada ucraniana de PI, Olga Gurgula, explicou as op\u00e7\u00f5es legais dispon\u00edveis para ter acesso aos moduladores, incluindo o uso de licen\u00e7as compuls\u00f3rias.<\/p>\n\n\n\n

A Vertex tamb\u00e9m enfrentou maior escrut\u00ednio nas sess\u00f5es principais. Dr Marco Zampoli do Cabo Town, na \u00c1frica do Sul, revelou novas evid\u00eancias de seus pacientes. Alguns pacientes t\u00eam a sorte de poder importar individualmente medicamentos moduladores reduzidos a meia dose devido ao custo. <\/p>\n\n\n\n

O Dr. Zampoli descobriu que os pacientes que tomavam meia dose de Trikafta\u00ae (o mais novo medicamento da Vertex e tratamento modulador mais eficaz) em combina\u00e7\u00e3o com um forte inibidor de CYP3A tamb\u00e9m se beneficiavam: \u00e9 t\u00e3o seguro e eficaz quanto uma dose completa. <\/p>\n\n\n\n

Esta descoberta abre a possibilidade de amplas t\u00e1ticas de solidariedade entre pacientes que t\u00eam acesso economizando<\/em> sua medica\u00e7\u00e3o para compartilhar com aqueles que n\u00e3o t\u00eam.<\/p>\n\n\n\n

Jonathan Guo, pesquisador de CF e estudante de medicina do \u00faltimo ano no Imperial College em Londres, apresentou trabalho sobre ‘Disparidades internacionais no acesso a terapias moduladoras altamente eficazes’. Ele foi acompanhado no palco por Urt\u0117 Gylien\u0117, que tem uma filha de dois anos, Milda, com fibrose c\u00edstica. Ela \u00e9 da Litu\u00e2nia, onde eles atualmente n\u00e3o t\u00eam acesso a moduladores de CF. Um participante nos disse que sua poderosa interven\u00e7\u00e3o \u201cfoi a melhor apresenta\u00e7\u00e3o da confer\u00eancia, de longe\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Na mesma sess\u00e3o, pouco antes da apresenta\u00e7\u00e3o de Jonathan, a Vertex fez tr\u00eas apresenta\u00e7\u00f5es que foram seguidas por uma s\u00e9rie de perguntas cr\u00edticas do p\u00fablico e da presidente da sess\u00e3o, Prof. Jane Davies, que foi eleita a pr\u00f3xima Presidente da European CF Society. <\/p>\n\n\n\n

As perguntas levaram a Vertex a descrever o que estavam fazendo para levar seus medicamentos a crian\u00e7as em pa\u00edses de baixa e m\u00e9dia renda e se tinham um plano de acesso global.<\/p>\n\n\n\n

Os representantes da Vertex n\u00e3o conseguiram responder a essas perguntas. A professora Davies disse aos palestrantes que espera que os representantes da Vertex possam fornecer uma resposta sobre essas quest\u00f5es. Um cl\u00ednico experiente em FC comentou que esta \u00e9 \u201ca primeira vez na hist\u00f3ria\u201d que um presidente de uma confer\u00eancia desafia a Vertex.<\/p>\n\n\n\n

O Prof. B\u00fclent Karadag, da Divis\u00e3o de Pneumologia Pedi\u00e1trica da Universidade de Marmara em Istambul, Turquia, que participou da confer\u00eancia, concordou que nossa presen\u00e7a no Congresso realmente importava. <\/p>\n\n\n\n

Ele disse: \u201cEste congresso foi historicamente importante. Pela primeira vez, a voz de doentes que n\u00e3o podem ter acesso a moduladores foi ouvida numa reuni\u00e3o do programa oficial. A maioria dos m\u00e9dicos ficou muito feliz em ouvir os fatos sobre a desigualdade global na sa\u00fade e apoiou as ideias para corrigi-la.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Saiba mais:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tr\u00eas solu\u00e7\u00f5es para o Caso Trikafta\u00ae<\/a><\/p>\n\n\n\n

Caso Trikafta est\u00e1 no Banco de Dados de Flexibilidades TRIPS<\/a><\/p>\n\n\n\n

Trikafta\u00ae: Pacientes com fibrose c\u00edstica divulgam carta aberta<\/a><\/p>\n\n\n\n

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Fonte: Right to Breathe<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ativistas falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose c\u00edstica da Vertex que salva vidas e destacaram seu pre\u00e7o exorbitante.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":44745,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"class_list":["post-44743","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",447,336,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:226\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",300,226,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",447,336,false],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",447,336,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",447,336,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",447,336,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/fibrose-cistica.webp",447,336,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Ativistas falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose c\u00edstica da Vertex que salva vidas e destacaram seu pre\u00e7o exorbitante.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/44743","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=44743"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/44743\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44748,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/44743\/revisions\/44748"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/44745"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=44743"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=44743"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=44743"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}