{"id":44614,"date":"2023-06-08T09:24:54","date_gmt":"2023-06-08T12:24:54","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=44614"},"modified":"2023-06-08T09:46:24","modified_gmt":"2023-06-08T12:46:24","slug":"o-fator-legitimidade-desafio-nas-ats-para-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=44614","title":{"rendered":"O &#8220;fator legitimidade&#8221;: Desafio nas ATS para doen\u00e7as raras&#8221;"},"content":{"rendered":"\n<p>Recentemente aqui neste blog publicamos um post intitulado <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/conitec-nao-recomenda-seu-medicamento-para-o-sus-entenda\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Conitec n\u00e3o recomenda seu medicamento para o SUS? Entenda! <\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Este post \u00e9 uma continua\u00e7\u00e3o dele.<\/p>\n\n\n\n<p>Se voc\u00ea n\u00e3o leu, vai aqui um pequeno resumo do post passado:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Com o aumento dos custos e a crescente complexidade do sistema de cuidados de sa\u00fade, \u00e9 crucial distribuir os recursos de forma racional e eficiente. <\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>O texto discute o papel da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) na avalia\u00e7\u00e3o e incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade pelo SUS. <\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Essas avalia\u00e7\u00f5es deveriam buscar um equil\u00edbrio delicado entre fatos e valores, considerando a necessidade de impor limites justos aos gastos em sa\u00fade. E que infelizmente n\u00e3o parece ser isso o que ocorre.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>No entanto, a defini\u00e7\u00e3o dos princ\u00edpios para uma distribui\u00e7\u00e3o justa de sa\u00fade n\u00e3o tem consenso na sociedade, especialmente quanto \u00e0 prioridade a ser dada aos pacientes mais graves. <\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Ao final do post eu fiz um suspense dizendo que para al\u00e9m de boas evid\u00eancias cient\u00edficas (que no caso das doen\u00e7as raras s\u00e3o bem dif\u00edceis de obter), outro quesito se fazia necess\u00e1rio para tornar tais decis\u00f5es mais justas. E disse que daria a resposta em um pr\u00f3ximo post.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>E aqui vai a resposta: Justi\u00e7a processual.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-media-text alignwide is-stacked-on-mobile\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img data-opt-id=595869154  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:1024\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/justica-processual-vale-esta-1-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-44651 size-full\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:1024\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/justica-processual-vale-esta-1-1.png 1024w, 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class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p><strong>A justi\u00e7a processual diz respeito \u00e0 justi\u00e7a e \u00e0 transpar\u00eancia dos processos pelos quais as decis\u00f5es s\u00e3o tomadas, e pode ser contrastada com a justi\u00e7a distributiva (justi\u00e7a na distribui\u00e7\u00e3o de direitos ou recursos) e a justi\u00e7a retributiva (justi\u00e7a na puni\u00e7\u00e3o dos erros). <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Ouvir todas as partes antes de uma decis\u00e3o ser tomada \u00e9 um passo que seria considerado adequado para que um processo pudesse ser caracterizado como processualmente justo. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Algumas teorias de justi\u00e7a processual sustentam que um procedimento justo leva a resultados equitativos, mesmo que os requisitos da justi\u00e7a distributiva ou restaurativa n\u00e3o sejam atendidos.<\/strong> (Fonte: Wikipedia)<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><strong>O que voc\u00ea vai ler a seguir:<\/strong><\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-aioseo-table-of-contents\"><ul><li><a class=\"aioseo-toc-item\" href=\"#aioseo-a-importancia-da-justica-procedimental-e-da-legitimidade-nas-avaliacoes-de-tecnologia-em-saude\">A Import\u00e2ncia da justi\u00e7a processual e da legitimidade nas ATS<\/a><\/li><li><a class=\"aioseo-toc-item\" href=\"#aioseo-justica-procedimental-garantindo-processos-equanimes\">Justi\u00e7a processual: Lisura nos procedimentos<\/a><\/li><li><a class=\"aioseo-toc-item\" href=\"#aioseo-legitimidade-construindo-confianca-e-aceitacao-publica\">Legitimidade: Construindo confian\u00e7a e aceita\u00e7\u00e3o p\u00fablica<\/a><\/li><li><a class=\"aioseo-toc-item\" href=\"#aioseo-promovendo-a-participacao-de-pessoas-com-doencas-raras\">Promovendo a participa\u00e7\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras<\/a><\/li><li><a class=\"aioseo-toc-item\" href=\"#aioseo-e-possivel-recorrer-aos-tribunais-em-casos-de-inobservancia-de-principios-de-justica-procedimental-envolvendo-ats\">Posso recorrer aos tribunais?<\/a><\/li><li><a class=\"aioseo-toc-item\" href=\"#aioseo-conclusao\">Conclus\u00e3o<\/a><\/li><\/ul><\/div>\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<div style=\"height:72px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-uagb-image aligncenter uagb-block-51b79fed wp-block-uagb-image--layout-default wp-block-uagb-image--effect-static wp-block-uagb-image--align-center\"><figure class=\"wp-block-uagb-image__figure\"><img data-opt-id=777137811  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/ig:avif\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/undraw_medical_care_movn-1.svg \" sizes=\"auto, (max-width: 480px) 150px\" 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post, exploraremos a import\u00e2ncia de garantir a justi\u00e7a processual e a legitimidade nas decis\u00f5es das ag\u00eancias de ATS, com uma vis\u00e3o mais ampla para aprimorar o cuidado e a inclus\u00e3o de indiv\u00edduos com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"aioseo-justica-procedimental-garantindo-processos-equanimes\">Justi\u00e7a processual: Lisura nos procedimentos<\/h2>\n\n\n\n<p>A justi\u00e7a processual refere-se ao processo pelo qual as decis\u00f5es s\u00e3o tomadas, assegurando transpar\u00eancia, inclus\u00e3o, participa\u00e7\u00e3o e imparcialidade. <\/p>\n\n\n\n<p>Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s ATS, a justi\u00e7a processual refere-se ao envolvimento de diferentes <em>stakeholders<\/em>, incluindo pacientes, cuidadores, especialistas m\u00e9dicos e representantes da sociedade civil, ao longo de todas as etapas do processo de avalia\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n<p>Ao garantir a representa\u00e7\u00e3o de perspectivas diversas, \u00e9 poss\u00edvel evitar vieses e tomar decis\u00f5es mais igualit\u00e1rias.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"aioseo-legitimidade-construindo-confianca-e-aceitacao-publica\">Legitimidade: Construindo confian\u00e7a e aceita\u00e7\u00e3o p\u00fablica <\/h2>\n\n\n\n<p>A legitimidade \u00e9 um componente-chave para que as ag\u00eancias de ATS sejam consideradas autoridades confi\u00e1veis. <\/p>\n\n\n\n<p>Ela se refere \u00e0 percep\u00e7\u00e3o de que as decis\u00f5es tomadas s\u00e3o baseadas em crit\u00e9rios v\u00e1lidos e confi\u00e1veis, com a considera\u00e7\u00e3o adequada das necessidades e prefer\u00eancias dos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p> Para pessoas com doen\u00e7as raras, a legitimidade das decis\u00f5es \u00e9 essencial para criar confian\u00e7a e aceita\u00e7\u00e3o p\u00fablica, especialmente quando se trata de negar ou aprovar a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de sa\u00fade ao sistema de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"aioseo-promovendo-a-participacao-de-pessoas-com-doencas-raras\">Promovendo a participa\u00e7\u00e3o de pessoas com doen\u00e7as raras <\/h2>\n\n\n\n<p>A participa\u00e7\u00e3o significativa de pessoas com doen\u00e7as raras e seus familiares nas ATS \u00e9 um aspecto-chave para garantir a justi\u00e7a processual e a legitimidade. <\/p>\n\n\n\n<p>A inclus\u00e3o desses grupos nas discuss\u00f5es e na tomada de decis\u00f5es n\u00e3o apenas amplia as perspectivas consideradas, mas tamb\u00e9m oferece uma voz \u00e0s pessoas diretamente afetadas pelas decis\u00f5es de incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n<p>Al\u00e9m disso, \u00e9 fundamental considerar a complexidade e a diversidade das doen\u00e7as raras, bem como a escassez de evid\u00eancias cient\u00edficas, ao avaliar a efic\u00e1cia e a seguran\u00e7a das tecnologias em quest\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"aioseo-e-possivel-recorrer-aos-tribunais-em-casos-de-inobservancia-de-principios-de-justica-procedimental-envolvendo-ats\">Posso recorrer aos tribunais?<\/h2>\n\n\n\n<p>Pode-se recorrer aos tribunais em casos de inobserv\u00e2ncia de princ\u00edpios de justi\u00e7a processual envolvendo ATS?<\/p>\n\n\n\n<p>Sim, em linhas gerais, \u00e9 poss\u00edvel recorrer aos tribunais em casos em que se acredita que a justi\u00e7a processual n\u00e3o foi adotada em processos de ATS. Vamos falar sobre isso em pr\u00f3ximos posts.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"aioseo-conclusao\">Conclus\u00e3o<\/h2>\n\n\n\n<p>Para promover a justi\u00e7a processual e a legitimidade nas Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologia em Sa\u00fade, \u00e9 necess\u00e1rio envolver ativamente as pessoas com doen\u00e7as raras e seus familiares, al\u00e9m de garantir processos transparentes, inclusivos e imparciais. <\/p>\n\n\n\n<p>Essas abordagens contribuem para a constru\u00e7\u00e3o de uma sociedade mais justa, na qual o acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras seja igualit\u00e1rio para todos. <\/p>\n\n\n\n<p>A busca cont\u00ednua pela melhoria dos processos de ATS fortalece a confian\u00e7a e a aceita\u00e7\u00e3o p\u00fablica, garantindo que as decis\u00f5es tomadas sejam respaldadas pela participa\u00e7\u00e3o ampla e pela considera\u00e7\u00e3o adequada das necessidades e prefer\u00eancias dos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<p>Mas aqui vai uma ressalva, a justi\u00e7a processual em processos de acesso a medicamentos de alto custo requer uma abordagem equilibrada que leve em considera\u00e7\u00e3o tanto as necessidades dos pacientes quanto a sustentabilidade dos sistemas de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n<p>\u00c9 um desafio complexo, mas buscar um equil\u00edbrio entre esses interesses pode ajudar a garantir que os recursos limitados sejam alocados da maneira mais justa e eficiente poss\u00edvel para toda a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p>No pr\u00f3ximo post de <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Academia de Pacientes<\/a> apresentaremos um <em>checklist<\/em> para verificar se uma ag\u00eancia de ATS pratica a justi\u00e7a processual. N\u00e3o perca!<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-uagb-image aligncenter uagb-block-5a90a1c1 wp-block-uagb-image--layout-default wp-block-uagb-image--effect-static wp-block-uagb-image--align-center\"><figure class=\"wp-block-uagb-image__figure\"><img data-opt-id=804993673  data-opt-src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/ig:avif\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/undraw_flagged_2uty.svg\"  decoding=\"async\" old-srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/ig:avif\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/undraw_flagged_2uty.svg \" src=\"data:image/svg+xml,%3Csvg%20viewBox%3D%220%200%20100%%20100%%22%20width%3D%22100%%22%20height%3D%22100%%22%20xmlns%3D%22http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%22%3E%3Crect%20width%3D%22100%%22%20height%3D%22100%%22%20fill%3D%22transparent%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" alt=\"\" class=\"optimole-lazy-only  uag-image-43201\" width=\"288\" height=\"136\" title=\"\" loading=\"lazy\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-uagb-call-to-action uagb-block-ced1814e\"><div class=\"uagb-cta__wrap\"><h3 class=\"uagb-cta__title\"><strong>Queremos ouvir voc\u00ea!<\/strong><\/h3><p class=\"uagb-cta__desc\"><br><br>Se voc\u00ea vive com uma doen\u00e7a rara ou \u00e9 familiar de algu\u00e9m que enfrenta essa realidade, \u00e9 essencial estar informado e fazer sua voz ser ouvida. <br><br>Participe ativamente dos processos de ATS, pois suas perspectivas s\u00e3o valiosas e podem fazer a diferen\u00e7a. <br><br>Junte-se a n\u00f3s na busca por justi\u00e7a processual e legitimidade nas decis\u00f5es de incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de sa\u00fade ao SUS. <br><br>Conhe\u00e7a seus direitos, compartilhe suas experi\u00eancias e lute por um acesso igualit\u00e1rio a tratamentos e tecnologias inovadoras.<br><br><strong>Voc\u00ea j\u00e1 encontrou problemas de legitimidade em decis\u00f5es de ATS? Sua opini\u00e3o \u00e9 importante para promovermos uma mudan\u00e7a efetiva no que lhe  parece injusto. <\/strong><br><br><strong>Compartilhe sua experi\u00eancia nos coment\u00e1rios abaixo e vamos trabalhar juntos para garantir uma avalia\u00e7\u00e3o mais justa e transparente das tecnologias de sa\u00fade para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras.<\/strong> <br><br>Participe agora mesmo!<br><\/p><\/div><div class=\"uagb-cta__buttons\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na medida em que n\u00e3o existe consenso sobre que prioridade devemos dar aos doentes mais graves, outras vari\u00e1veis precisam entrar nessa equa\u00e7\u00e3o. Destacamos uma.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2295,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-44614","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",1280,648,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:152\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",300,152,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:389\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",768,389,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:518\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",1024,518,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",1280,648,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",1280,648,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.png",1280,648,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":1,"uagb_excerpt":"Na medida em que n\u00e3o existe consenso sobre que prioridade devemos dar aos doentes mais graves, outras vari\u00e1veis precisam entrar nessa equa\u00e7\u00e3o. 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