{"id":44551,"date":"2023-06-05T09:01:57","date_gmt":"2023-06-05T12:01:57","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=44551"},"modified":"2023-06-05T09:18:52","modified_gmt":"2023-06-05T12:18:52","slug":"pesquisadores-brasileiros-publicam-artigo-na-orphanet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=44551","title":{"rendered":"Pesquisadores brasileiros publicam artigo na Orphanet"},"content":{"rendered":"\n<p>Desenvolver medicamentos para doen\u00e7as raras \u00e9 uma tarefa desafiadora que requer muitos recursos e esfor\u00e7o. Pacientes com doen\u00e7as raras geralmente enfrentam necessidades m\u00e9dicas n\u00e3o atendidas, falta de acesso a tratamentos, pre\u00e7os altos, escassez de evid\u00eancias e problemas de equidade. <\/p>\n\n\n\n<p>O atual modelo de inova\u00e7\u00e3o farmac\u00eautica por si s\u00f3 n\u00e3o \u00e9 suficiente para fornecer a quantidade de produtos necess\u00e1ria para honrar \u00e0s necessidades n\u00e3o atendidas enfrentadas por pacientes com doen\u00e7as raras, e muito menos a um pre\u00e7o sustent\u00e1vel para os sistemas de sa\u00fade. \u00c9 aqui que entra o conceito de <strong>inova\u00e7\u00e3o social farmac\u00eautica<\/strong> (SPIN).<\/p>\n\n\n\n<p>Em um artigo recente, publicado no prestigioso <a href=\"https:\/\/ojrd.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s13023-022-02476-6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Orphanet Journal of Rare Diseases<\/a>, um grupo internacional de pesquisadores, <strong>entre eles Cl\u00e1udio Cordovil (ENSP-Fiocruz), Fernando Aith (USP), Julino Soares e Marina Borba<\/strong>,  prop\u00f5em o SPIN como um caminho alternativo para o desenvolvimento de medicamentos. Este envolve um conjunto diversificado de <em>stakeholders<\/em> e visa explicitamente um objetivo social mais elevado. Os autores sugerem que os princ\u00edpios da inova\u00e7\u00e3o social podem ser utilizados no enquadramento e articula\u00e7\u00e3o de tais caminhos alternativos, e que mais espa\u00e7o deve ser fornecido para que o SPIN seja experimentado.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div\n    class='wp-block-pdfp-pdf-poster  alignnone'\n    id='block-2'\n    data-attributes='{&quot;file&quot;:&quot;https:\\\/\\\/academiadepacientes.com.br\\\/storage\\\/2023\\\/06\\\/conor-et-all.pdf&quot;,&quot;align&quot;:&quot;none&quot;,&quot;alignment&quot;:&quot;left&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;titleFontSize&quot;:&quot;16px&quot;,&quot;height&quot;:{&quot;desktop&quot;:&quot;840px&quot;,&quot;tablet&quot;:&quot;700px&quot;,&quot;mobile&quot;:&quot;400px&quot;},&quot;width&quot;:{&quot;desktop&quot;:&quot;100%&quot;,&quot;tablet&quot;:&quot;100%&quot;,&quot;mobile&quot;:&quot;100%&quot;},&quot;showName&quot;:false,&quot;print&quot;:false,&quot;onlyPDF&quot;:false,&quot;defaultBrowser&quot;:false,&quot;downloadButton&quot;:false,&quot;downloadButtonText&quot;:&quot;Download File&quot;,&quot;fullscreenButton&quot;:true,&quot;fullscreenButtonText&quot;:&quot;View Fullscreen&quot;,&quot;newWindow&quot;:false,&quot;protect&quot;:false,&quot;thumbMenu&quot;:false,&quot;sidebarOpen&quot;:false,&quot;initialPage&quot;:0,&quot;alert&quot;:false,&quot;lastVersion&quot;:false,&quot;hrScroll&quot;:false,&quot;isHideRightToolbar&quot;:false,&quot;additional&quot;:{&quot;ID&quot;:&quot;&quot;,&quot;Class&quot;:&quot;&quot;,&quot;CSS&quot;:&quot;&quot;},&quot;adobeEmbedder&quot;:false,&quot;adobeOptions&quot;:{&quot;showDownloadPDF&quot;:true,&quot;showPrintPDF&quot;:true,&quot;showAnnotationTools&quot;:true,&quot;showFullScreen&quot;:false,&quot;embedMode&quot;:&quot;SIZED_CONTAINER&quot;},&quot;popupOptions&quot;:{&quot;enabled&quot;:false,&quot;text&quot;:&quot;Open PDF&quot;,&quot;btnStyle&quot;:{&quot;background&quot;:&quot;#2271b1&quot;,&quot;color&quot;:&quot;#fff&quot;,&quot;fontSize&quot;:&quot;16px&quot;,&quot;padding&quot;:{&quot;top&quot;:10,&quot;right&quot;:20,&quot;bottom&quot;:10,&quot;left&quot;:10}}},&quot;popupBtnStyle&quot;:{&quot;background&quot;:&quot;#2271b1&quot;,&quot;color&quot;:&quot;#fff&quot;,&quot;padding&quot;:{&quot;top&quot;:10,&quot;right&quot;:20,&quot;bottom&quot;:10,&quot;left&quot;:10}},&quot;popupBtnText&quot;:&quot;Open Document&quot;,&quot;CSS&quot;:&quot;&quot;,&quot;socialShare&quot;:{&quot;enabled&quot;:false,&quot;facebook&quot;:true,&quot;twitter&quot;:true,&quot;linkedin&quot;:true,&quot;pinterest&quot;:true,&quot;position&quot;:&quot;top&quot;},&quot;isPremium&quot;:true}'\n    style=\"text-align: left\">\n    \n        <iframe title=\"\" style=\"border:0;\" width=\"100%\" height=\"800px\" class=\"pdfp_unsupported_frame\" src=\"\/\/docs.google.com\/gview?embedded=true&#038;url=https:\/\/academiadepacientes.com.br\/storage\/2023\/06\/conor-et-all.pdf\"><\/iframe>\n\n    <\/div>\n\n\n\n<p>O conceito de SPIN n\u00e3o \u00e9 novo, <strong>mas n\u00e3o foi amplamente adotado na ind\u00fastria farmac\u00eautica<\/strong>. O SPIN envolve uma abordagem colaborativa para o desenvolvimento de medicamentos que inclui pacientes, cuidadores, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e formuladores de pol\u00edticas. O objetivo do SPIN \u00e9 desenvolver medicamentos que n\u00e3o sejam apenas eficazes, mas tamb\u00e9m baratos e acess\u00edveis aos pacientes que deles necessitam.<\/p>\n\n\n\n<p>Os autores prop\u00f5em uma agenda de pesquisa para analisar e avaliar sistematicamente diferentes tipos de iniciativas SPIN, com foco em tr\u00eas quest\u00f5es transversais: enquadramento do problema e metas, processos e resultados. <\/p>\n\n\n\n<p>Ao fazer isso, os autores esperam desenvolver uma linguagem e conceitos compartilhados e contribuir para o desenvolvimento de recomenda\u00e7\u00f5es de pol\u00edticas em apoio ao SPIN.<\/p>\n\n\n\n<p>A import\u00e2ncia da pesquisa interdisciplinar \u00e9 evidente no desenvolvimento do SPIN. Pesquisadores de diferentes \u00e1reas, incluindo medicina, economia, sociologia e sa\u00fade p\u00fablica, precisam trabalhar juntos para desenvolver uma melhor compreens\u00e3o da amplitude do campo da inova\u00e7\u00e3o social farmac\u00eautica e promover mudan\u00e7as que v\u00e3o desde a beira do leito at\u00e9 os n\u00edveis de sistemas de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Conclus\u00e3o<\/h2>\n\n\n\n<p>O conceito de inova\u00e7\u00e3o social farmac\u00eautica (SPIN) tem o potencial de abordar os desafios enfrentados por pacientes com doen\u00e7as raras. <\/p>\n\n\n\n<p>O atual modelo de inova\u00e7\u00e3o farmac\u00eautica n\u00e3o \u00e9 suficiente para atender \u00e0s necessidades dos pacientes com doen\u00e7as raras, sendo necess\u00e1rios novos caminhos de inova\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n<p>Os autores convidam para uma colabora\u00e7\u00e3o cient\u00edfica os stakeholders nesta \u00e1rea de forma a se desenvolver uma linguagem e conceitos compartilhados e contribuir para o desenvolvimento de recomenda\u00e7\u00f5es de pol\u00edticas de apoio ao SPIN. <\/p>\n\n\n\n<p>Ao fazer isso, poderemos contribuir para que pacientes com doen\u00e7as raras tenham acesso aos tratamentos de que precisam para viver vidas plenas \u200b\u200be compensadoras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O atual modelo de inova\u00e7\u00e3o farmac\u00eautica por si s\u00f3 n\u00e3o \u00e9 suficiente para fornecer a quantidade de produtos necess\u00e1ria para honrar \u00e0s necessidades n\u00e3o atendidas enfrentadas por pacientes com doen\u00e7as raras, e muito menos a um pre\u00e7o sustent\u00e1vel para os sistemas de sa\u00fade. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":42902,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[121],"tags":[],"class_list":["post-44551","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-artigos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",1024,500,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:146\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",300,146,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:375\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",768,375,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",1024,500,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",1024,500,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",1024,500,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/usp-spin.jpg",1024,500,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio 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