Com medo de morrer, professor se v\u00ea como um “presidi\u00e1rio no deserto” e lan\u00e7a apelo desesperado<\/em><\/strong><\/p>\n\u00c0s v\u00e9speras da realiza\u00e7\u00e3o da Confer\u00eancia Internacional de Doen\u00e7as Raras, a acontecer em Lisboa, entre os dias 27 e 28 de novembro [2007], o drama pessoal vivido pelo professor Manuel Antonio da Cunha Matos d\u00e1 bem a dimens\u00e3o do estado de abandono em que se encontram os portadores de doen\u00e7as neuromusculares em Portugal.<\/p>\n
Manuel Matos, 52 anos, tem a doen\u00e7a de Werdnig-Hoffman (Atrofia Espinhal Tipo I) desde a nascen\u00e7a e s\u00f3 se mant\u00e9m vivo pelos cuidados domiciliares constantes ministrados por seus pais, que j\u00e1 se aproximam dos 80 anos de idade. N\u00e3o conta com nenhum apoio da Seguran\u00e7a Social do Estado portugu\u00eas. Neste momento, seu quadro de sa\u00fade vem se complicando, o que o fez tomar a iniciativa de lan\u00e7ar um grito de alerta \u00e0 sociedade portuguesa.<\/p>\n
Somente os cuidados de seus pais desde a inf\u00e2ncia permitiram que Manuel Matos alcan\u00e7asse a quinta d\u00e9cada de vida em doen\u00e7a que comumente mata j\u00e1 na primeira inf\u00e2ncia. Permitiram tamb\u00e9m que estudasse e lecionasse no ensino secund\u00e1rio, tendo prestado 28 anos de servi\u00e7o profissional por sua determina\u00e7\u00e3o de lutar. Actualmente, Manuel de Matos continua a depender dos pais as 24 horas, para tudo, inclusive, para lhe aspirar a saliva e para tossir, pois os seus m\u00fasculos da degluti\u00e7\u00e3o e pulmonares tamb\u00e9m j\u00e1 quase n\u00e3o funcionam. Por\u00e9m, o natural avan\u00e7ar da idade de seus pais preocupa este professor, que, j\u00e1 n\u00e3o bastasse as dram\u00e1ticas consequ\u00eancias da doen\u00e7a sobre seu corpo, ainda n\u00e3o conseguiu obter do Estado portugu\u00eas sua reforma antecipada [aposentadoria] por invalidez.<\/p>\n
Se seus pais morrerem, ele sabe que seu destino estar\u00e1 selado.<\/p>\n
“\u00c9 evidente que os meus pais s\u00e3o mais velhos do que eu, (porque acontece!), e \u00e9 evidente, que o fim deles, biologicamente, \u00e9 anterior ao meu. Portanto, a perspectiva que eu tenho tido \u00e9 de que estou amarrado num barco que vai ao fundo e tem um salva-vidas, s\u00f3 que o salva-vidas n\u00e3o me \u00e9 dado e eu vou ao fundo. Vou ir ao fundo com eles! Isso n\u00e3o pode acontecer! \u00c9 que hoje a situa\u00e7\u00e3o mant\u00e9m-se. Eu s\u00f3 existo na medida em que eles existem, e enquanto eles existirem. Isso \u00e9\u2026 angustiante”, desabafa Manuel. <\/em><\/p>\nFOME DE VIVER<\/p>\n
Apesar do avan\u00e7o avassalador de sua doen\u00e7a, Manuel de Matos manifesta firmemente o desejo de continuar vivendo, mas teme pela sua sorte.<\/p>\n
“Quero ser muito objectivo porque tamb\u00e9m a par desse lado sinistro da falta de aceita\u00e7\u00e3o do ser humano que eu sou, inteiro, vivo, e que quero viver, ningu\u00e9m pode e muito menos eu, ningu\u00e9m pode negar a enorme capacidade de sacrif\u00edcio sobretudo da minha m\u00e3e. Ela j\u00e1 fez coisas muito acima da capacidade f\u00edsica de um ser humano para me ajudar, sem d\u00favida. S\u00f3 que isso n\u00e3o chega. N\u00e3o chega e se ela tiver ou o meu pai, neste momento, se tiverem um acidente que os inviabilize fisicamente, eu simplesmente estou condenado a ficar \u00e0 espera que a morte venha. Ningu\u00e9m me pode por a funcionar, eu n\u00e3o funciono”<\/em><\/p>\n.
\nManuel Matos aponta a solu\u00e7\u00e3o para casos como o seu, que estima-se que acometa cerca de mil portugueses.<\/p>\n
“Neste momento \u00e9 urgent\u00edssimo criar a figura social, profissional, do cuidador de pessoa que n\u00e3o \u00e9 autosuficiente\u2026, seja a que n\u00edvel for, mas sobretudo a n\u00edvel f\u00edsico\u2026, de forma a que ela, como qualquer outra pessoa, tenha o direito a viver\u2026 a sua vida, independentemente do medo, do pavor de ser deixado sozinho. E a ter direito tamb\u00e9m de ser o que \u00e9, sendo um indiv\u00edduo de vontade pr\u00f3pria, e actua\u00e7\u00e3o consent\u00e2nea. N\u00e3o \u00e9 humano, humanamente aceit\u00e1vel, a n\u00e3o ser em sistemas de escravatura, um ser humano ser obrigado a renegar-se sistematicamente, a n\u00e3o fazer sistematicamente o que quer fazer. N\u00e3o \u00e9 humano! “<\/em><\/p>\nE Manuel lan\u00e7a um apelo desesperado aos homens e mulheres de boa vontade, com as poucas for\u00e7as que ainda lhe restam.<\/p>\n
“Eu gostaria de chamar a aten\u00e7\u00e3o para que n\u00e3o \u00e9 humanamente aceit\u00e1vel condenar algu\u00e9m a esta pris\u00e3o no deserto. Que \u00e9 disto que se trata. Independentemente do que tenha, do crime que tenha cometido, ningu\u00e9m, pelo menos deste lado do mundo, ningu\u00e9m \u00e9 condenado \u00e0 pris\u00e3o perp\u00e9tua dentro dum deserto. N\u00e3o h\u00e1 a pena de pris\u00e3o perp\u00e9tua, sem sequer sobreviv\u00eancia biol\u00f3gica garantida. Ningu\u00e9m p\u00f5e um presidi\u00e1rio no meio do deserto e quando os guardas da pris\u00e3o sa\u00edrem, ele simplesmente morre de fome e de sede. E a minha situa\u00e7\u00e3o \u00e9 essa! Quando os meus cuidadores, entre aspas, deixarem de poder apoiar-me, eu fico na situa\u00e7\u00e3o desse presidi\u00e1rio que foi posto no deserto. E n\u00e3o tenho como sair da situa\u00e7\u00e3o. N\u00e3o tenho alternativa!”<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\nManuel Matos nos deixou em 2009, em circunst\u00e2ncias impressionantes, que ainda considero se divulgarei aqui.<\/p>\n
Posso lhes dizer que o an\u00fancio da sua morte foi uma das coisas mais marcantes de minha vida. Preciso decidir ainda se \u00e9 o caso de lhes revelar em que circunst\u00e2ncias ela ocorreu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
No post passado, voc\u00ea conheceu a hist\u00f3ria de Manuel Matos e o drama de portadores de doen\u00e7as raras em Portugal, … <\/p>\n
Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3352,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[25],"tags":[6],"class_list":["post-445","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pessoa-rara","tag-portugal","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",800,504,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:189\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",300,189,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:484\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",768,484,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",800,504,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",800,504,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",800,504,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/cadeira-de-rodas-pxb.jpg",800,504,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":1,"uagb_excerpt":"No post passado, voc\u00ea conheceu a hist\u00f3ria de Manuel Matos e o drama de portadores de doen\u00e7as raras em Portugal, ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/445","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=445"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/445\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/3352"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=445"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=445"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=445"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}