{"id":43725,"date":"2022-12-19T07:16:13","date_gmt":"2022-12-19T10:16:13","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43725"},"modified":"2022-12-19T07:16:23","modified_gmt":"2022-12-19T10:16:23","slug":"zolgensma-o-sus-e-o-conforto-do-pensamento-magico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43725","title":{"rendered":"Zolgensma, o SUS e o conforto do ‘pensamento m\u00e1gico’"},"content":{"rendered":"\n

Um mergulho no t\u00e3o desprestigiado campo acad\u00eamico em tempos de barb\u00e1rie nos faz recuperar o sentido da express\u00e3o “pensamento m\u00e1gico”<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Localizada na interface entre a psican\u00e1lise, a antropologia e as ci\u00eancias cognitivas, tal express\u00e3o \u00e9 empregada para descrever “a cren\u00e7a segundo a qual certos pensamentos levariam n\u00e3o apenas \u00e0 realiza\u00e7\u00e3o de desejos, mas tamb\u00e9m \u00e0 preven\u00e7\u00e3o de eventos problem\u00e1ticos ou desagrad\u00e1veis”.<\/strong> <\/p>\n\n\n

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Foto de Pasha Chusovitin<\/a> para Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Em Totem e Tabu<\/em>, Freud (1913), o pai da psican\u00e1lise, dedica todo um cap\u00edtulo \u00e0 origem e \u00e0 import\u00e2ncia do pensamento m\u00e1gico no desenvolvimento da hist\u00f3ria libidinal da humanidade, e mostra a persist\u00eancia dessa forma de pensamento na vida moderna, seja sob a forma degradada da supersti\u00e7\u00e3o, seja como a base viva de nossa fala, nossas cren\u00e7as, nossas filosofias e nosso agir no mundo. <\/p>\n\n\n\n

A persist\u00eancia deste tipo de pensamentos na vida adulta denotaria uma certa imaturidade ou desequil\u00edbrio psicol\u00f3gico<\/strong>. Transportado para a vida de um pa\u00eds, o pensamento m\u00e1gico gera cidad\u00e3os cr\u00e9dulos, ing\u00eanuos, passivos, alienados, eternas v\u00edtimas involunt\u00e1rias da proverbial matreirice de pol\u00edticos e gestores.<\/p>\n\n\n\n

Recentemente, o minist\u00e9rio da sa\u00fade anunciou<\/a>, com alguma estrid\u00eancia, a incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS daquele que at\u00e9 recentemente era “o medicamento mais caro do mundo”<\/strong>: Zolgensma (Novartis) para tratamento de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal I.<\/p>\n\n\n\n

Michel Foucault dizia que “pensar n\u00e3o consola, nem traz felicidade”. Fato. Mas se o pensamento for “m\u00e1gico”, voc\u00ea fica em torpor inebriante.<\/p>\n\n\n\n

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Freud definiu o pensamento m\u00e1gico como “o princ\u00edpio da onipot\u00eancia de pensamentos [sobre o real]”<\/strong><\/p>\n\n<\/div><\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n

Vamos aos fatos. <\/p>\n\n\n\n

Retomemos algumas afirma\u00e7\u00f5es do insuspeito geneticista Salmo Raskin<\/a>, em sua conta Twitter, com algumas considera\u00e7\u00f5es de minha lavra.<\/p>\n\n\n\n

\ud83e\uddecSeis meses de idade representam o per\u00edodo de m\u00e1xima efetividade de aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma em rec\u00e9m-nascidos<\/strong>. Aqui a Conitec parece ter acertado em sua recomenda\u00e7\u00e3o, muito embora o fabricante aconselhe sua aplica\u00e7\u00e3o at\u00e9 os dois anos de idade.<\/p>\n\n\n\n

\ud83e\uddecAt\u00e9 o momento, o SUS n\u00e3o disp\u00f5e de triagem neonatal para Atrofia Muscular Espinhal<\/strong>. A exist\u00eancia do teste do pezinho no SUS para AME tipo I seria crucial, se quis\u00e9ssemos cumprir a exig\u00eancia de aplicar o tratamento em crian\u00e7as at\u00e9 seis meses de idade daqui a seis meses.<\/p>\n\n\n\n

\ud83e\uddecPela recomenda\u00e7\u00e3o da Conitec, o prazo para disponibiliza\u00e7\u00e3o da terapia no SUS \u00e9 de seis meses, a contar da publica\u00e7\u00e3o da portaria de incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma ao SUS<\/strong>. Mas sem “teste do pezinho” na rede para AME \u00e9 quase certo que nenhum beb\u00ea de at\u00e9 seis meses poder\u00e1 se habilitar ao tratamento quando esta oportunidade se der<\/strong>. E como tempo passa e nem todos podem ser criopreservados em seus seis meses de vida, muitos beb\u00eas perder\u00e3o a oportunidade de ouro de serem rastreados para AME.<\/p>\n\n\n\n

\ud83e\uddecComo o pa\u00eds n\u00e3o possui dados confi\u00e1veis de vigil\u00e2ncia epidemiol\u00f3gica em doen\u00e7as raras, desconhecemos a idade m\u00e9dia com que as crian\u00e7as recebem o diagn\u00f3stico definitivo de AME tipo I no Brasil. Na Europa, \u00e9 de 4,7 meses de idade<\/a>, sendo que 32% deles se d\u00e3o ap\u00f3s os seis meses de idade. Nos EUA, a m\u00e9dia de idade de diagn\u00f3stico \u00e9 de 5,2 meses de vida<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

\ud83e\uddecNa pr\u00e1tica pedi\u00e1trica, \u00e9 usual esperar-se completar o primeiro ano de vida para a confirma\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica de AME.<\/strong><\/p>\n\n\n

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Foto de petr sidorov<\/a> para Unsplash<\/a><\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Resumindo: ainda que tenhamos muita f\u00e9 e boa vontade, \u00e9 bastante improv\u00e1vel que as medidas necess\u00e1rias para se oferecer Zolgensma daqui a seis meses bem como a infraestrutura complexa para a confirma\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica atrav\u00e9s do “teste do pezinho” no SUS ter\u00e3o sido providenciadas. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desta forma, fam\u00edlias inteiras ver\u00e3o que seus filhos completar\u00e3o seis meses sem poder se candidatar ao tratamento revolucion\u00e1rio<\/strong>. E perder\u00e3o a oportunidade. Mas a quem culpar\u00e3o? Ao governo que sai, com seu golpe de mestre? Ou ao governo que entra, a quem entregaram a batata quente?<\/strong> Voc\u00ea j\u00e1 deve imaginar a resposta. <\/p>\n\n\n\n

Na melhor das hip\u00f3teses, a afoita incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma ao SUS no apagar das luzes de um governo inepto, servir\u00e1 para acelerar os tr\u00e2mites para a inclus\u00e3o da AME no “teste do pezinho ampliado”. Mas n\u00e3o esperem milagres para daqui a seis meses. <\/p>\n\n\n\n

Nesse caso, o m\u00e9rito n\u00e3o deveria ser creditado ao governo que se vai, mas sim ao governo que est\u00e1 por vir. <\/p>\n\n\n\n

A ver.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Recentemente, o minist\u00e9rio da sa\u00fade anunciou a incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo”: ‘Ouro de tolo’ ou conquista social?<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":43527,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-43725","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":2,"uagb_excerpt":"Recentemente, o minist\u00e9rio da sa\u00fade anunciou a incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo\": 'Ouro de tolo' ou conquista social?","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/43725","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=43725"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/43725\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/43527"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=43725"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=43725"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=43725"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}