{"id":43526,"date":"2022-10-27T08:01:52","date_gmt":"2022-10-27T11:01:52","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43526"},"modified":"2022-11-14T20:23:42","modified_gmt":"2022-11-14T23:23:42","slug":"saude-acesso-a-zolgensma-nao-pode-ameacar-futuro-do-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43526","title":{"rendered":"Sa\u00fade: Acesso a Zolgensma n\u00e3o pode amea\u00e7ar futuro do SUS"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-justify\">O ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, disse na C\u00e2mara dos Deputados que a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma\u00ae pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) deve levar em conta a sustentabilidade do sistema e a amplia\u00e7\u00e3o do acesso. Ele participou espontaneamente de debate sobre o tema, promovido pela Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia nesta ter\u00e7a-feira (25).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O Zolgensma\u00ae \u00e9 um tratamento para crian\u00e7as com atrofia muscular espinhal (AME) e \u00e9 produzido pela empresa su\u00ed\u00e7a Novartis. Trata-se de um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo. O pre\u00e7o proposto pela ind\u00fastria para a incorpora\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o pelo SUS \u00e9 de R$ 5,7 milh\u00f5es por paciente. A proposta de incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS est\u00e1 sendo avaliada pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec). A avalia\u00e7\u00e3o da Conitec pode ser ratificada ou n\u00e3o pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u201cEu, como ministro da Sa\u00fade, tenho que atuar para fazer os devidos filtros para garantir que essas incorpora\u00e7\u00f5es aconte\u00e7am no \u00e2mbito da sustentabilidade do SUS e que promovam o que n\u00f3s chamamos de custo de oportunidade. \u00c0s vezes, a autoridade sanit\u00e1ria precisa ser um pouco dura para garantir que tenhamos a verdadeira amplia\u00e7\u00e3o de acesso\u201d, argumentou Queiroga.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O ministro afirmou que, ao longo dos anos, &#8220;notadamente depois de 2011&#8221;, o Brasil tem evolu\u00eddo na avalia\u00e7\u00e3o de tecnologia em sa\u00fade, e que a quest\u00e3o sobre incorpora\u00e7\u00e3o ou n\u00e3o do Zolgensma ao SUS \u201cn\u00e3o pode ser algo emocional\u201d, mas sim baseada em &#8220;crit\u00e9rios t\u00e9cnicos diferenciados&#8221;, por se tratar de doen\u00e7a rara.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Seguridade Social e Fam\u00edlia - Presen\u00e7a do ministro Queiroga - Zolgensma no SUS - 25\/10\/22\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/q6S9xeV94ls?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">A audi\u00eancia p\u00fablica contou com a participa\u00e7\u00e3o espont\u00e2nea do Ministro da Sa\u00fade<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Cobertor curto<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u201c\u00c9 \u00f3bvio que o ministro da Sa\u00fade n\u00e3o pode fazer tudo que quer, at\u00e9 porque o or\u00e7amento p\u00fablico \u00e9 finito. \u00c9 aquela teoria do cobertor curto. Cobre o p\u00e9 e descobre a cabe\u00e7a. Temos de fazer justi\u00e7a distributiva para promover equidade, conforme disp\u00f5e a Constitui\u00e7\u00e3o Federal\u201d, acrescentou o ministro. Queiroga lembrou que, em 2021, a Pasta usou R$ 2,2 bilh\u00f5es do or\u00e7amento com a\u00e7\u00f5es judiciais para atender 6,6 mil pessoas. \u201cIsso \u00e9 quase o custo do programa Farm\u00e1cia Popular do Brasil\u201d, apontou.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>M\u00e9dicos e ind\u00fastria<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Enquanto n\u00e3o h\u00e1 defini\u00e7\u00e3o sobre a ado\u00e7\u00e3o ou n\u00e3o do medicamento pelo SUS, Queiroga argumenta que o governo tem adotado a estrat\u00e9gia de fortalecer os centros especializados de reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u201cTemos de fortalecer a pol\u00edtica nacional de enfrentamento de doen\u00e7as raras com centros p\u00fablicos que cuidam dos pacientes. As indica\u00e7\u00f5es de qualquer medicamento t\u00eam de ser conduzidas por m\u00e9dicos do setor p\u00fablico, sem preju\u00edzo de que algum diagn\u00f3stico possa ser contestado por algum familiar, mas que isso recaia para um outro centro p\u00fablico de excel\u00eancia, porque sabemos que tamb\u00e9m h\u00e1 a perniciosa rela\u00e7\u00e3o da ind\u00fastria farmac\u00eautica com a classe m\u00e9dica. \u00c9 desarrazoado n\u00e3o se considerar esse aspecto\u201d, disse. \u201cEsses interesses t\u00eam de estar muito transparentes; sen\u00e3o, n\u00e3o consigo ampliar acesso com benef\u00edcios para a popula\u00e7\u00e3o\u201d, completou.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img data-opt-id=1913666901  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"690\" height=\"482\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/info-ame.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-43530\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:690\/h:482\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/info-ame.jpg 690w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:210\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/info-ame.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 690px) 100vw, 690px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Outras medica\u00e7\u00f5es<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O primeiro medicamento para AME dispon\u00edvel no Brasil foi a nusinersena (Spinraza\u00ae). Desde 2019, o medicamento est\u00e1 dispon\u00edvel no SUS para o tipo 1 da doen\u00e7a (o mais grave) e, a partir de 2021, para o tipo 2. J\u00e1 o medicamento Risdiplam\u00ae foi incorporado em mar\u00e7o deste ano. Esses dois medicamentos s\u00e3o de uso para toda a vida. O Zolgensma\u00ae, por sua vez, \u00e9 um medicamento de dose \u00fanica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Diretora nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), Diovana Loriato defende a incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma\u00ae ao SUS. Hoje, no Brasil, segundo a entidade, h\u00e1 1.509 pacientes com AME, sendo 511 do tipo 1; 508 do tipo 2; e 367 do tipo 3. Mais de 900 pacientes est\u00e3o em tratamento com  Spinraza\u00ae, 108 com o Risdiplam\u00ae e 119 receberam o Zolgensma\u00ae, sendo que 84 deles receberam a medica\u00e7\u00e3o pelo Poder P\u00fablico, pela via judicial.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Isso significa, conforme ressaltou Diovana, que somente pacientes com fam\u00edlias com condi\u00e7\u00f5es de contratar bons advogados e recorrerem \u00e0 Justi\u00e7a t\u00eam tido acesso \u00e0 medica\u00e7\u00e3o. Portanto, o acesso se d\u00e1 sem equidade na popula\u00e7\u00e3o e muitas vezes com atraso, com resultados piores no tratamento, j\u00e1 que o processo judicial costuma levar mais de um ano. Na vis\u00e3o dela, a facilidade e a comodidade da dose \u00fanica precisam ter maior peso na a decis\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o ao SUS.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A deputada <a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/deputados\/164360\" class=\"ek-link\">Carmen Zanotto (Cidadania-SC)<\/a>, que pediu a audi\u00eancia, fez apelo ao ministro da Sa\u00fade para que o tempo de espera pela medica\u00e7\u00e3o possa ser reduzido quando a a\u00e7\u00e3o judicial j\u00e1 tiver transitado em julgado, sem possibilidade de recursos.&nbsp;A parlamentar lembrou que a resposta \u00e0 medica\u00e7\u00e3o e o custo benef\u00edcio \u00e9 maior nos primeiros meses de vida do paciente.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Avalia\u00e7\u00e3o preliminar<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Assessora t\u00e9cnica do Departamento de Gest\u00e3o e Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade (DGITS) do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Clementina Prado explicou que a aprecia\u00e7\u00e3o preliminar da Conitec, em reuni\u00e3o deliberativa em agosto, foi desfavor\u00e1vel \u00e0 incorpora\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o. Isso porque, segundo, ele h\u00e1 incerteza da efetividade da medica\u00e7\u00e3o em longo prazo, com pacientes precisando de outras medica\u00e7\u00f5es ap\u00f3s o uso do Zolgensma.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">H\u00e1 ainda incerteza em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 seguran\u00e7a, <a aria-label=\"com relatos recentes de duas mortes (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/zolgensma-novartis-comunica-duas-mortes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">com relatos recentes de duas mortes<\/a> ap\u00f3s o uso, na R\u00fassia e no Cazaquist\u00e3o. Al\u00e9m disso, ela afirmou que n\u00e3o est\u00e1 clara qual seria a vantagem econ\u00f4mica do uso do Zolgensma em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s duas outras medica\u00e7\u00f5es j\u00e1 incorporadas pelo SUS e que j\u00e1 mostraram ganho de sobrevida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Em setembro, foi aberta consulta p\u00fablica na Conitec sobre a incorpora\u00e7\u00e3o, que foi finalizada no in\u00edcio de outubro. As contribui\u00e7\u00f5es ainda est\u00e3o sendo analisadas pela comiss\u00e3o, e o prazo para a avalia\u00e7\u00e3o final sobre a incorpora\u00e7\u00e3o \u00e9 19 de novembro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Representante da Novartis, Leandro Fonseca se contrap\u00f4s \u00e0 an\u00e1lise preliminar da Conitec, disse que mais de 2.300 pacientes no mundo j\u00e1 foram tratados com o Zolgensma\u00ae e argumentou que a efic\u00e1cia j\u00e1 foi comprovada. Ele ressaltou que o pre\u00e7o oferecido ao Brasil \u00e9 o menor do mundo e reclamou dos prazos para a an\u00e1lise da incorpora\u00e7\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o, que, na vis\u00e3o dele, n\u00e3o atendem aos anseios da sociedade.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>A doen\u00e7a<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A m\u00e9dica neuropedi\u00e1trica Adriana Ortega salientou que a AME \u00e9 uma doen\u00e7a muito grave, heredit\u00e1ria e rara, que acomete 1 a cada 10 mil crian\u00e7as nascidas. Segundo ela, crian\u00e7as com AME n\u00e3o produzem uma prote\u00edna essencial (SMN) para manter os neur\u00f4nios motores vivos. \u201cCom a morte desses neur\u00f4nios, n\u00e3o tem uma transmiss\u00e3o pelo nervo para fazer o comando motor para o m\u00fasculo, e as crian\u00e7as t\u00eam uma perda de for\u00e7a ou, no caso mais grave, que \u00e9 a AME tipo 1, n\u00e3o t\u00eam o desenvolvimento motor adequado, n\u00e3o conseguem sustentar o pesco\u00e7o, sentar ou caminhar\u201d, explicou.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Conforme a m\u00e9dica, at\u00e9 a d\u00e9cada de 1980, as crian\u00e7as com AME tipo 1 tinham expectativa de vida de at\u00e9 dois anos de idade. Desde os anos 1990, com o desenvolvimento de diversos tipos de terapias e de cirurgias, as crian\u00e7as est\u00e3o com a expectativa de vida maior. Hoje, com a incorpora\u00e7\u00e3o dos medicamentos para a doen\u00e7a, a expectativa de vida das pessoas com AME tipo 1 vai de 15 a 20 anos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Presidente da Frente Parlamentar de Doen\u00e7as Raras, o deputado <a href=\"https:\/\/www.camara.leg.br\/deputados\/178929\">Diego Garcia (Republicanos-PR)<\/a> afirmou que as doen\u00e7as raras j\u00e1 s\u00e3o a segunda causa de mortalidade infantil no Brasil. \u201c\u00c9 a \u00fanica curva que n\u00e3o cai\u201d, observou. Ele pediu prioridade para o assunto pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e defendeu o acesso \u00e0s medica\u00e7\u00f5es de alto custo para a AME e outras doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p><strong>Fonte: <\/strong>Ag\u00eancia C\u00e2mara de Not\u00edcias<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, disse na C\u00e2mara dos Deputados que a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma\u00ae pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) deve levar em conta a sustentabilidade do sistema e a amplia\u00e7\u00e3o do acesso. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":43527,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"class_list":["post-43526","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/queiroga.jpg",768,511,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Ag\u00eancia C\u00e2mara de Not\u00edcias","author_link":"https:\/\/www.camara.leg.br\/noticias"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"O ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, disse na C\u00e2mara dos Deputados que a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma\u00ae pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) deve levar em conta a sustentabilidade do sistema e a amplia\u00e7\u00e3o do acesso.","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/43526","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=43526"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/43526\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/43527"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=43526"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=43526"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=43526"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}