{"id":43351,"date":"2022-10-11T10:39:23","date_gmt":"2022-10-11T13:39:23","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43351"},"modified":"2022-10-11T10:41:30","modified_gmt":"2022-10-11T13:41:30","slug":"iniciativa-transnacional-visa-dar-viabilidade-economica-a-terapia-genica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43351","title":{"rendered":"Iniciativa transnacional visa dar viabilidade econ\u00f4mica \u00e0 terapia g\u00eanica"},"content":{"rendered":"\n

“Access to Gene Therapies for Rare Disease (AGORA)”<\/strong> \u00e9 o nome de uma nova iniciativa transfronteiri\u00e7a para garantir a disponibilidade de tratamentos para doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras. <\/p>\n\n\n\n

O grupo re\u00fane os principais hospitais universit\u00e1rios, institui\u00e7\u00f5es acad\u00eamicas e institui\u00e7\u00f5es de caridade de seis pa\u00edses europeus.<\/p>\n\n\n\n

A reuni\u00e3o inaugural do grupo, realizada no Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH), em Londres, contou com a presen\u00e7a de representantes de grupos acad\u00eamicos, reguladores, financiadores, grupos de defesa de pacientes e desenvolvedores de medicamentos. <\/p>\n\n\n\n

Um comunicado observou que, apenas nos \u00faltimos dois anos, as empresas interromperam o desenvolvimento de seis terapias gen\u00e9ticas por raz\u00f5es n\u00e3o -m\u00e9dicas.<\/p>\n\n\n\n

No comunicado, AGORA explica que, \u201cpara tratamentos amplamente utilizados, as empresas comerciais s\u00e3o capazes de equilibrar os custos de produ\u00e7\u00e3o com grandes receitas esperadas, mas para doen\u00e7as ultra-raras em que o grupo de pacientes pode ser de apenas 10 pacientes por ano, n\u00e3o h\u00e1 como distribuir os custos de produ\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n

Estes s\u00e3o incrivelmente altos para tais tratamentos devido \u00e0 necessidade de instala\u00e7\u00f5es especializadas em manipula\u00e7\u00e3o complexa de c\u00e9lulas, custos muito altos de material de grau cl\u00ednico, como vetores de transfer\u00eancia de genes e testes de qualidade. <\/p>\n\n\n\n

No contexto de uma abordagem comercial tradicional, isso resulta em pre\u00e7os astronomicamente altos e irrealistas para cada paciente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

De acordo com Arjan Lankester, Professor de Pediatria e Transplante de C\u00e9lulas-Tronco, no Centro M\u00e9dico da Universidade de Leiden, na Holanda, e cofundador da AGORA, \u201co tratamento inovador de doen\u00e7as raras, muitas vezes desenvolvido com dinheiro p\u00fablico, requer uma abordagem personalizada para garantir o acesso sustent\u00e1vel e esperamos possibilitar este processo atrav\u00e9s deste esfor\u00e7o.\u201d<\/p>\n\n\n\n

O objetivo final da nova colabora\u00e7\u00e3o \u00e9 \u201cexplorar a cria\u00e7\u00e3o de uma entidade independente, sustent\u00e1vel e sem fins lucrativos que possa apoiar a autoriza\u00e7\u00e3o de comercializa\u00e7\u00e3o, entrega e acesso a terapias que n\u00e3o s\u00e3o comercialmente sustent\u00e1veis \u200b\u200be, portanto, n\u00e3o estariam dispon\u00edveis para os pacientes. No curto prazo, seu trabalho explorar\u00e1 os obst\u00e1culos que existem atualmente e identificar\u00e1 \u00e1reas de mudan\u00e7a potencial para permitir o acesso sustent\u00e1vel a tratamentos, destacando o valor cient\u00edfico, a compet\u00eancia e o alto conhecimento do cons\u00f3rcio que fornecer\u00e1 novas ideias e solu\u00e7\u00f5es.\u201d<\/p>\n\n\n\n

A organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos proposta cuidaria dos processos de autoriza\u00e7\u00e3o, fornecimento e acesso para terapias gen\u00e9ticas que a ind\u00fastria opta por n\u00e3o comercializar. <\/p>\n\n\n\n

Poderia \u201cdoar\u201d tratamentos para pacientes que n\u00e3o t\u00eam direito a reembolso ou n\u00e3o possuem seguro de sa\u00fade adequado.<\/p>\n\n\n\n

As institui\u00e7\u00f5es representadas no AGORA em seu lan\u00e7amento s\u00e3o GOSH, Manchester University NHS Foundation Trust, Leiden University Medical Centre, San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy, University Hospital of Munich, University Medical Center Freiburg, Hannover Medical School, Imagine Institute\/Necker Hospital Paris, CIEMAT Madrid, Hospital Infantil Universit\u00e1rio Ni\u00f1o Jes\u00fas Madrid e Hospital Universit\u00e1rio de Lausanne.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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