\u00c9 dram\u00e1tica a situa\u00e7\u00e3o das pessoas que sofrem no Brasil de doen\u00e7as raras, a maioria de fundo gen\u00e9tico, diante da escassez de medicamentos que s\u00e3o estratosfericamente caros. <\/p>\n\n\n\n
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade tem obriga\u00e7\u00e3o legal de fornecer, via SUS, tais rem\u00e9dios, mas n\u00e3o o vem fazendo. Dos quarenta e sete f\u00e1rmacos destinados a esse fim que sumiram, trinta e um deles tem sua compra e disponibilidade sob a exclusiva responsabilidade do Minist\u00e9rio. <\/p>\n\n\n\n
Os enfermos obrigatoriamente t\u00eam de manter o uso do medicamento no dia e hora exatos da prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica para n\u00e3o morrerem. Na maioria dos casos, a terapia requer a continuidade. <\/p>\n\n\n\n
Ou seja, n\u00e3o pode haver interrup\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEm 2022, o tempo m\u00e9dio que os pacientes t\u00eam ficado sem a medica\u00e7\u00e3o chega h\u00e1 sessenta dias\u201d, diz Priscila Torres, coordenadora da organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o governamental BioRed Brasil. <\/p>\n\n\n\n
A ONG, al\u00e9m de monitorar estatisticamente esse cen\u00e1rio, ajuda as pessoas a regulamentar a sua documenta\u00e7\u00e3o para ter acesso ao medicamento.<\/p>\n\n\n\n
Priscila explica que essa conjuntura afeta 40% dos pacientes. Mais de cinco mil pessoas j\u00e1 relataram estar sem os seus rem\u00e9dios.<\/p>\n\n\n\n
Os pacientes, geralmente, n\u00e3o t\u00eam condi\u00e7\u00f5es financeiras para comprar tais medicamentos. Dessa forma surge o questionamento. Por que a pasta da Sa\u00fade n\u00e3o os tem comprado e, muito menos, disponibilizado esses produtos vitais? Incompet\u00eancia, descaso, omiss\u00e3o ou boa dose de todas essas hip\u00f3teses juntas? \u201cPercebemos que nos \u00faltimos dois anos o problema aumentou\u201d, diz Priscila.<\/p>\n\n\n\n
Ocorre a seguinte situa\u00e7\u00e3o: n\u00e3o h\u00e1 car\u00eancia de mat\u00e9ria-prima, o que poderia ser o motivo para o n\u00e3o abastecimento. Como, ali\u00e1s, aconteceu recentemente com alguns f\u00e1rmacos mais simples. Tamb\u00e9m n\u00e3o se pode alegar que o fornecimento foi prejudicado por problemas de importa\u00e7\u00e3o devido \u00e0 guerra na Ucr\u00e2nia.<\/p>\n\n\n\n
Muito diferente do que aconteceu quando do surgimento da Covid, para a medica\u00e7\u00e3o de alto custo \u00e9 poss\u00edvel calcular gastos e manter uma agenda. Assim, o minist\u00e9rio garantiria a aquisi\u00e7\u00e3o desses rem\u00e9dios. Ou seja, o governo sabe qual \u00e9 a quantidade de doentes que devem ser atendidos. \u201cComo tem conhecimento pr\u00e9vio, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade est\u00e1 cometendo uma desumanidade absurda\u201d, afirma o m\u00e9dico sanitarista Gonzalo Vecina.<\/p>\n\n\n\n
Ele pontua que se trata de algo preocupante, pois pode matar. \u201cA aus\u00eancia de rem\u00e9dios de alto custo n\u00e3o representa a mesma coisa que a falta de dipirona. Tem \u00f3bitos associados a esse fato\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Continuando pelo calv\u00e1rio, as pessoas dizem, em meio \u00e0s l\u00e1grimas, que s\u00e3o obrigadas a fazer manobras terap\u00eauticas para que o pouco medicamento que t\u00eam em m\u00e3os dure tempo suficiente para que, enfim, chegue \u00e0 farm\u00e1cia especifica o complemento.<\/p>\n\n\n\n Por meio do SUS, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade tem obriga\u00e7\u00e3o de fornecer medicamentos de alto custo para o tratamento de doen\u00e7as incomuns e, \u00e0s vezes, fatais. O que se v\u00ea no Brasil, no entanto, \u00e9 o contr\u00e1rio: os portadores desses males est\u00e3o cada vez mais abandonados<\/em><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n J\u00e9ssica Silva de Morais conta que sua filha Heloisa de 7 anos de idade possui uma doen\u00e7a no f\u00edgado que a impede de comer qualquer tipo de prote\u00edna. Sua dieta \u00e9 composta basicamente de legumes, verduras e frutas. <\/p>\n\n\n\n Ela necessita para viver de um cariss\u00edmo rem\u00e9dio. Para que Heloisa se mantenha saud\u00e1vel a fam\u00edlia teria de desembolsar mensalmente algo em torno de R$ 50 mil por m\u00eas. \u201cImposs\u00edvel. H\u00e1 dois meses tenho que esticar o tratamento da minha filha\u201d, afirma J\u00e9ssica. Quando ela diz \u201cesticar\u201d quer dizer o seguinte: h\u00e1 dias em que Heloisa toma o comprimido e em outros n\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n J\u00e9ssica vale-se de um grupo de m\u00e3es que tem ou tiveram filhos nas mesmas condi\u00e7\u00f5es para preencher um m\u00eas de terapia. Cada lata de leite que Heloisa consome, que teria de ser fornecidas pelo SUS, custa R$ 2.300. O caso dela n\u00e3o tem cura, mas a crian\u00e7a se encontra assintom\u00e1tica, dado que o diagn\u00f3stico ocorreu de forma precoce.<\/p>\n\n\n\n O que deixa J\u00e9ssica preocupada, ou, melhor apavorada, \u00e9 a possibilidade de Heloisa ficar sem rem\u00e9dio, o que fatalmente colocaria a vida da menina em perigo. Existem outros casos de igual teor dram\u00e1tico, envolvendo crian\u00e7as. Mas, os adultos tamb\u00e9m s\u00e3o v\u00edtimas da inoperante gest\u00e3o de Sa\u00fade do governo Bolsonaro.<\/p>\n\n\n\n Elaine Gouveia Ferreira Domingues tem artrite reumat\u00f3ide e a S\u00edndrome Sj\u00f6gren que lhe causam dores lancinantes nas articula\u00e7\u00f5es, al\u00e9m de m\u00faltiplas inflama\u00e7\u00f5es. Ela toma uma droga que lhe resolve os problemas. Acontece, por\u00e9m, que Elaine enfrenta dificuldades para conseguir encontr\u00e1-la na farm\u00e1cia de alto custo. <\/p>\n\n\n\n \u201cE uma luta. S\u00f3 pego o rem\u00e9dio de vez em quando\u201d, diz. Ela conta que em dois anos de tratamento est\u00e1 h\u00e1 tr\u00eas meses sem os comprimidos. \u201cTamb\u00e9m tenho de esticar a medica\u00e7\u00e3o para cobrir o m\u00eas\u201d. Elaine, assim como todas as pessoas nesse contexto, tem rezado muito para que os medicamentos n\u00e3o sumam de vez, pois quem de sumir mesmo \u00e9 Bolsonaro e os negacionistas no campo da sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n Em todos os casos a quantidade de droga disponibilizada durante o governo Bolsonaro n\u00e3o cobre o per\u00edodo de tratamento<\/p>\n\n\n\n
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