{"id":43199,"date":"2022-08-31T15:22:23","date_gmt":"2022-08-31T18:22:23","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43199"},"modified":"2022-08-31T15:27:42","modified_gmt":"2022-08-31T18:27:42","slug":"doencas-raras-vao-ganhar-nova-definicao-global","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=43199","title":{"rendered":"“Doen\u00e7as raras” v\u00e3o ganhar nova defini\u00e7\u00e3o (global)"},"content":{"rendered":"\n

<\/p>\n\n\n\n

A Rare Diseases International<\/a> anunciou, em maio deste ano, a proposta de uma defini\u00e7\u00e3o global para doen\u00e7as raras. A iniciativa consta do memorando de entendimento firmado entre a entidade e a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade, em dezembro de 2019. A colabora\u00e7\u00e3o RDI-OMS visa moldar a pol\u00edtica internacional sobre doen\u00e7as raras e fortalecer os sistemas de sa\u00fade para lidar com doen\u00e7as raras e promover a Cobertura Universal de Sa\u00fade<\/a>. O lan\u00e7amento oficial da nova defini\u00e7\u00e3o est\u00e1 previsto para o final de 2022. <\/p>\n\n\n\n

Um grupo de 18 especialistas de todo o mundo reuniu-se durante meses para alcan\u00e7ar um consenso sobre a nova defini\u00e7\u00e3o. De fato, uma dificuldade para o reconhecimento das doen\u00e7as raras como um problema de sa\u00fade p\u00fablica global \u00e9 o fato de sua defini\u00e7\u00e3o variar de pa\u00eds para pa\u00eds ou de continente para continente. Normalmente empregava-se o crit\u00e9rio de preval\u00eancia ou de parte da popula\u00e7\u00e3o para defini-las. <\/p>\n\n\n\n

A Tabela 1 revela algumas das defini\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras e seus respectivos pa\u00edses de ado\u00e7\u00e3o. No Brasil. at\u00e9 o momento, doen\u00e7as raras s\u00e3o quaisquer enfermidades que acometem at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil. Nos EUA seriam aquelas que acometem at\u00e9 200 mil pessoas; na Uni\u00e3o Europ\u00e9ia, uma pessoa a cada 2 mil. Na Austr\u00e1lia, qualquer doen\u00e7a que afete at\u00e9 2 mil pessoas e, no Jap\u00e3o, as que atinjam at\u00e9 50 mil pessoas. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

A nova descri\u00e7\u00e3o operacional<\/strong> de doen\u00e7as raras que pretende se converter em uma refer\u00eancia para aprimorar seu reconhecimento e visibilidade, \u00e9 composta de duas partes:<\/p>\n\n\n\n

  1. Defini\u00e7\u00e3o principal<\/li>
  2. Estrutura descritiva<\/li><\/ol>\n\n\n\n

    Assim:<\/p>\n\n\n

    \n\n

    Descri\u00e7\u00e3o operacional de doen\u00e7as raras = <\/strong>Defini\u00e7\u00e3o principal + estrutura descritiva<\/p>\n\n<\/div><\/div>\n\n\n

    <\/div>\n\n\n\n

    Defini\u00e7\u00e3o principal<\/strong><\/h4>

    “Pessoas que vivem com doen\u00e7as raras enfrentam desafios distintos e significativos que surgem da raridade<\/strong> de suas condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, como uma longa jornada de diagn\u00f3stico, manejo cl\u00ednico inadequado e acesso limitado a tratamentos eficazes. A carga<\/strong> de doen\u00e7as raras para os pacientes, seus cuidadores e familiares, sistemas de sa\u00fade e a sociedade em geral merece maior visibilidade e reconhecimento” .<\/p><\/div><\/div>\n\n\n\n

    Na defini\u00e7\u00e3o principal<\/strong> acima, v\u00eaem se os tr\u00eas eixos (frameworks) representados na Figura 1.<\/p>\n\n\n\n

    \"\"
    Figura 1<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
    \n\n\n\n

    Tais frameworks s\u00e3o abaixo detalhados:<\/p>\n\n\n\n

    Framework 1: <\/strong><\/h3>\n\n\n\n

    A popula\u00e7\u00e3o com doen\u00e7as raras enfrenta distintos desafios derivados da infrequ\u00eancia de sua condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica (RARIDADE) .<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    \"\"<\/figure>\n\n\n\n
    \n\n\n\n

    Framework 2: <\/strong><\/h3>\n\n\n\n

    A carga das doen\u00e7as raras sobre pacientes, cuidadores, familiares e sistemas de sa\u00fade e sociedade em geral exige maior visibilidade e reconhecimento (CARGA)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

    \"\"<\/figure>\n\n\n\n
    \n\n\n\n

    Framework 3: <\/strong><\/h3>\n\n\n\n

    Um ponto comum de refer\u00eancia e catalisador para a\u00e7\u00e3o de forma a enfrentar as necessidades n\u00e3o atendidas da popula\u00e7\u00e3o com doen\u00e7as raras (A\u00c7\u00c2O). <\/strong><\/p>\n\n\n\n

    \"\"<\/figure>\n\n\n\n
    <\/div>\n\n\n\n

    Estrutura descritiva<\/strong><\/h4>

    Uma doen\u00e7a rara<\/strong> \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o m\u00e9dica com um padr\u00e3o espec\u00edfico de sinais, sintomas e achados cl\u00ednicos que afeta at\u00e9 uma em cada 2 mil pessoas que vivem em qualquer regi\u00e3o do mundo definida pela OMS<\/strong>.<\/p>

    As doen\u00e7as raras incluem, mas n\u00e3o est\u00e3o limitadas a doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras<\/strong>. Elas tamb\u00e9m podem ser c\u00e2nceres raros, doen\u00e7as infecciosas raras, envenenamentos raros, doen\u00e7as raras relacionadas ao sistema imunol\u00f3gico, doen\u00e7as idiop\u00e1ticas raras e condi\u00e7\u00f5es raras indeterminadas.<\/p>

    Embora a frequ\u00eancia da maioria das doen\u00e7as raras possa ser descrita por preval\u00eancia, algumas doen\u00e7as raras, como c\u00e2nceres raros e doen\u00e7as infecciosas raras, podem ser descritas com mais precis\u00e3o por incid\u00eancia<\/strong>.<\/p><\/div><\/div>\n\n\n\n

    Por que uma defini\u00e7\u00e3o comum \u00e9 importante?<\/strong><\/h4>

    * Melhora a visibilidade de todas as condi\u00e7\u00f5es raras<\/p>

    * Aprimora o reconhecimento de doen\u00e7as raras nos sistemas de sa\u00fade<\/p>

    * Fornece uma linha de base para monitorar as mudan\u00e7as nos n\u00edveis local, nacional e internacional<\/p>

    * Informa novas a\u00e7\u00f5es e pol\u00edticas de apoio \u00e0s Pessoas que Vivem com Doen\u00e7a Rara<\/p><\/div><\/div>\n\n\n\n

    \n\n\n\n

    Fonte<\/strong>: RDI<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    A Rare Diseases International anunciou, em maio deste ano, a proposta de uma defini\u00e7\u00e3o global para doen\u00e7as raras. A iniciativa consta do memorando de entendimento firmado entre a entidade e a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade, em dezembro de 2019. A colabora\u00e7\u00e3o RDI-OMS visa moldar a pol\u00edtica internacional sobre doen\u00e7as raras e fortalecer os sistemas de sa\u00fade para lidar com doen\u00e7as raras e promover a Cobertura Universal de Sa\u00fade. O lan\u00e7amento oficial da nova defini\u00e7\u00e3o est\u00e1 previsto para o final de 2022. <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2678,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"class_list":["post-43199","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",1280,854,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",768,512,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:683\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",1024,683,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",1280,854,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",1280,854,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/integracao-UE.jpg",1280,854,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"A Rare Diseases International anunciou, em maio deste ano, a proposta de uma defini\u00e7\u00e3o global para doen\u00e7as raras. A iniciativa consta do memorando de entendimento firmado entre a entidade e a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade, em dezembro de 2019. A colabora\u00e7\u00e3o RDI-OMS visa moldar a pol\u00edtica internacional sobre doen\u00e7as raras e fortalecer os sistemas de…","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/43199","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=43199"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/43199\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2678"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=43199"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=43199"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=43199"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}