{"id":42727,"date":"2022-07-15T12:11:25","date_gmt":"2022-07-15T15:11:25","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42727"},"modified":"2022-07-15T17:46:59","modified_gmt":"2022-07-15T20:46:59","slug":"custo-efetividade-e-o-elefante-na-sala-da-reforma-sanitaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42727","title":{"rendered":"Custo-efetividade \u00e9 &#8216;o elefante na sala&#8217; da Reforma Sanit\u00e1ria"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-justify\">A Conitec est\u00e1 promovendo<a href=\"http:\/\/conitec.gov.br\/as-recomendacoes-para-o-limiar-sugerem-que-o-custo-efetividade-nao-deve-ser-um-parametro-isolado-na-tomada-de-decisao-em-saude-que-e-importante-considerar-o-qaly-como-principal-desfecho-sugerem-tambem-que-a-definicao-de-um-valor-de-referencia-de-custo-efetividade-deve-ser-pautada-preferencialmente-na-abordagem-metodologica-da-eficiencia-do-sistema-de-saude-custo-de-oportunidade-e-da-fronteira-de-e\" class=\"ek-link\"> a Consulta P\u00fablica n\u00ba 41\/2022<\/a> (CP 41) para elabora\u00e7\u00e3o do documento intitulado \u201c<a href=\"http:\/\/conitec.gov.br\/images\/Consultas\/Relatorios\/2022\/20220620_Relatorio_Oficina_Limiares_2022.pdf\">Uso de Limiares de Custo-Efetividade nas Decis\u00f5es em Sa\u00fade: Recomenda\u00e7\u00f5es da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS<\/a>\u201d.&nbsp; O prazo final para recebimento de contribui\u00e7\u00f5es da sociedade <strong>foi prorrogado para 31 de julho<\/strong>!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-4e912c38\"><div class=\"gb-inside-container\">\n\n<div class=\"wp-block-uagb-advanced-heading uagb-block-fb302f24\"><h2 class=\"uagb-heading-text\"><strong>&#8220;O elefante na sala&#8221;<\/strong><\/h2><div class=\"uagb-separator-wrap\"><div class=\"uagb-separator\"><\/div><\/div><p class=\"uagb-desc-text\">&#8220;O elefante na sala&#8221; \u00e9 uma express\u00e3o que, traduzida do ingl\u00eas, <em>pegou<\/em> na l\u00edngua portuguesa (ao menos na minha gera\u00e7\u00e3o ). Como bem define <a aria-label=\"o blog do Mairo Vergara (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/youtu.be\/jS7fIlr2SBM\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">o blog do Mairo Vergara<\/a>, ela trata-se de &#8220;uma met\u00e1fora para um problema ou risco que est\u00e1 obviamente presente, mas ningu\u00e9m deseja discutir, por ser mais confort\u00e1vel agir assim\u201d.&nbsp;<br><br><\/p><\/div>\n\n<\/div><\/div>\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O blog <strong>Academia de Pacientes<\/strong> tem publicado uma s\u00e9rie de posts sobre o assunto, visando qualificar o debate nacional sobre o tema, de absoluta relev\u00e2ncia para pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, seus familiares, e, de resto, para toda sociedade.&nbsp;<\/p>\n\n\n<ul class=\"wp-block-latest-posts__list is-grid columns-3 wp-block-latest-posts\"><li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50483\">A ci\u00eancia que salva crian\u00e7as com doen\u00e7as raras j\u00e1 existe. O sistema regulat\u00f3rio, ainda n\u00e3o.<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50440\">Voc\u00ea paga imposto para ter sa\u00fade. O que o Estado faz com esse dinheiro?<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50437\">O SUS incorpora tecnologias sem saber ao certo quanto custam e o que\u00a0entregam<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50430\">T\u00e9l\u00e9thon 2025 ultrapassa 600 milh\u00f5es de reais e renova aposta na pesquisa sobre doen\u00e7as raras<\/a><\/li>\n<li><a class=\"wp-block-latest-posts__post-title\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=50427\">FDA publica diretriz para terapias individualizadas em doen\u00e7as ultra-raras<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A CP 41 j\u00e1 est\u00e1 suscitando um movimento bastante salutar (ainda que t\u00edmido) de debate com a sociedade sobre tema controverso. Penso que as associa\u00e7\u00f5es de pacientes e demais partes interessadas podem aproveitar a ocasi\u00e3o para questionar os fundamentos te\u00f3ricos da An\u00e1lise de Custo-efetividade\/Custo-utilidade.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-4700de80\"><div class=\"gb-inside-container\">\n\n<div class=\"wp-block-uagb-advanced-heading uagb-block-cefe5dc3\"><h2 class=\"uagb-heading-text\"><strong>O que foi a Reforma Sanit\u00e1ria?<\/strong><\/h2><div class=\"uagb-separator-wrap\"><div class=\"uagb-separator\"><\/div><\/div><p class=\"uagb-desc-text\">A Reforma Sanit\u00e1ria no Brasil foi um movimento social liderado por profissionais e militantes da sa\u00fade que se propunham a pensar o sistema brasileiro com o prop\u00f3sito de democratizar o acesso \u00e0 sa\u00fade no pa\u00eds. Embora tenha se formado a partir da d\u00e9cada de 1970, com a cria\u00e7\u00e3o do Centro Brasileiro de Estudos de Sa\u00fade (Cebes), foi na 8\u00aa Confer\u00eancia Nacional de Sa\u00fade (1986), ap\u00f3s a redemocratiza\u00e7\u00e3o, que alcan\u00e7ou o reconhecimento da &#8220;sa\u00fade como direito de todos e dever do Estado&#8221;, o que abriu o caminho para a cria\u00e7\u00e3o do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), o sistema nacional brasileiro descentralizado e democr\u00e1tico, aprovado na Assembleia Constituinte de 1987.<br>Fonte: <a aria-label=\"Wikipedia (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Reforma_sanit%C3%A1ria_no_Brasil\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">Wikipedia<\/a><br><\/p><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<\/div><\/div>\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u00c9 sabido que <strong>tais an\u00e1lises discriminam pacientes graves e pessoas com defici\u00eancias <\/strong>(PCD), comprometendo assim princ\u00edpio fundamental do SUS (equidade). No entanto, isto n\u00e3o demoveu a Conitec (e nem outras ag\u00eancias internacionais) de empreg\u00e1-las.\u00a0A Alemanha n\u00e3o as emprega.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Dito em outras palavras, se voc\u00ea tem uma doen\u00e7a grave ou \u00e9 uma PCD, as chances de que voc\u00ea n\u00e3o tenha atendido seus pleitos por tais ag\u00eancias \u00e9 grande (se outros crit\u00e9rios socials n\u00e3o forem considerados), dada a predile\u00e7\u00e3o que elas possuem por avalia\u00e7\u00f5es econ\u00f4micas deste tipo.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Agora, na CP 41, a Conitec , ao que se depreende de sua leitura (mas n\u00e3o explicitamente afirmado), cogita mitigar o problema de eventual discrimina\u00e7\u00e3o atribuindo limiares de custo-efetividade mais elevados para doen\u00e7as raras: \u201cEm situa\u00e7\u00f5es coerentes com a hip\u00f3tese de limiares alternativos, \u00e9 aceit\u00e1vel um limiar de at\u00e9 tr\u00eas vezes o valor de refer\u00eancia de 1 PIB per capita\u201d, prop\u00f5e a entidade na CP 41. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Tais limiares alternativos, at\u00e9 onde podemos entender, estariam relacionados \u00e0 sua Recomenda\u00e7\u00e3o 4 na referida consulta: \u201cA crit\u00e9rio do julgamento da Conitec, seriam contextos pass\u00edveis de limiares alternativos de custoefetividade por promoverem a inova\u00e7\u00e3o e equidade em sa\u00fade para o SUS: a) Doen\u00e7a acometendo crian\u00e7as e implicando redu\u00e7\u00f5es importantes de sobrevida ajustada pela qualidade; b) Doen\u00e7a grave com redu\u00e7\u00f5es importantes de sobrevida ajustada pela qualidade; c) Doen\u00e7a rara com redu\u00e7\u00f5es importantes de sobrevida ajustada pela qualidade; d) Doen\u00e7a end\u00eamica em popula\u00e7\u00f5es de baixa renda com poucas alternativas terap\u00eauticas dispon\u00edveis.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Diante do exposto, a pergunta que fica <strong>\u00e9 se o valor de refer\u00eancia de tr\u00eas PIBs per capita atenderia as necessidades de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras<\/strong>.&nbsp; Este valor hoje se traduz em pouco mais de R$ 120 mil.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Tal valor \u00e9 bastante inferior aos praticados em outros pa\u00edses. Sen\u00e3o vejamos:&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>O Instituto de Revis\u00e3o Cl\u00ednica e Econ\u00f4mica dos EUA recomenda o emprego de limiares de custo-efetividade em uma faixa que vai de US$ 50 mil a US$ 200 mil por QALY (<strong>algo entre R$ 270 mil e R$ 1 milh\u00e3o<\/strong>, a depender da gravidade da doen\u00e7a, rara ou prevalente)<\/li><li>O National Institute for Health and Care Excellence (NICE) adota para doen\u00e7as raras limiares de custo-efetividade que v\u00e3o de 20 a 30 mil libras esterlinas (algo entre R$ 129 mil e R$ 192 mil). <strong>Logo, o valor m\u00e1ximo proposto para doen\u00e7as raras no Brasil \u00e9 inferior ao piso do NICE para doen\u00e7as raras (cerca de R$ 120 mil)<\/strong>. Cumpre destacar que o NICE muitas vezes abre exce\u00e7\u00f5es em rela\u00e7\u00e3o a estes limites, chegando at\u00e9 valores de 1.9 milh\u00e3o de reais, a depender da melhora em sa\u00fade observada e R$ 320 mil, em cuidados paliativos de fim de vida (!!!!).&nbsp; Sim, amigos, o NICE recomenda valores que no Brasil seriam astron\u00f4micos, para pessoas em fim de vida. <\/li><\/ul>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O car\u00e1ter discriminat\u00f3rio j\u00e1 mencionado das An\u00e1lises de Custo-efetividade habitualmente empregadas pela Conitec, e por outras ag\u00eancias de ATS ao redor do mundo, fica evidente quando se considera que <strong>a Lei de Prote\u00e7\u00e3o e Cuidado Acess\u00edvel ao Paciente (Affordable Care Act) ou Obamacare proibe o uso de an\u00e1lises de custo-efetividade que discriminem PCD, seja atrav\u00e9s do Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), seja pela cobertura e reembolso do Medicare. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-92db3c87\"><div class=\"gb-inside-container\">\n\n<div class=\"wp-block-uagb-advanced-heading uagb-block-ca4b0c9e\"><h2 class=\"uagb-heading-text\"><strong>O que \u00e9 iniquidade?<\/strong><\/h2><div class=\"uagb-separator-wrap\"><div class=\"uagb-separator\"><\/div><\/div><p class=\"uagb-desc-text\">Uma defini\u00e7\u00e3o amplamente utilizada de <strong>iniquidade em sa\u00fade<\/strong> foi proposta por Whitehead (1992) e aprimorada pela Comiss\u00e3o de Determinantes Sociais da Sa\u00fade (CSDH) da OMS. Ela postula que as iniquidades em sa\u00fade n\u00e3o s\u00e3o meramente diferen\u00e7as no estado de sa\u00fade das pessoas (estas chamam-se \u201cdesigualdades\u201d), mas <strong>diferen\u00e7as entre grupos sociais que s\u00e3o \u201cdesnecess\u00e1rias, evit\u00e1veis e injustas\u201d<\/strong>.&nbsp;<br><br><\/p><\/div>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n<\/div><\/div>\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Formas <em>ad hoc<\/em> (caso a caso) de lidar com este s\u00e9rio problema gerador de iniquidades e o emprego da m\u00e9trica denominada <strong>Valor Igual de Anos de Vida<\/strong>, <a aria-label=\"que mencionei neste podcast (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/open.spotify.com\/episode\/3OrxjF2EoXUnoCYFi7jzX8\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">que mencionei neste podcast<\/a>, apresentado pelo Tiago Farina, t\u00eam sido propostas para reparar este problema.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Por tudo isso e muito mais (tema para novos posts nesse blog), a CP 41 exige das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, seus familiares e outras partes interessadas aten\u00e7\u00e3o redobrada.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Cidadania n\u00e3o vem de m\u00e3o beijada. Exige esfor\u00e7o e disciplina, especialmente ao se lidar com temas tecnicamente complexos que t\u00eam impacto em sua vida cotidiana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O alto custo dos medicamentos empregados para tratar doen\u00e7as raras \u00e9 um fator que vem preocupando autoridade de sa\u00fade do mundo inteiro. <strong>A sustentabilidade financeira dos sistemas de sa\u00fade deveria ser preocupa\u00e7\u00e3o de todos os brasileiros,<\/strong> entre eles as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. No entanto, tal sustentabilidade n\u00e3o pode ser buscada \u00e0 custa das vidas daqueles que dependem de tais medicamentos para sobreviver ou para melhorar sua qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Afinal, <strong>no limite, um sistema de sa\u00fade altamente eficiente \u00e9 aquele em que todos morrem.<\/strong> <strong>Mas esta n\u00e3o \u00e9 uma op\u00e7\u00e3o para sociedades supostamente democr\u00e1ticas. <\/strong>Solu\u00e7\u00f5es mais inteligentes para este dilema est\u00e3o sendo buscadas e desenvolvidas em v\u00e1rias partes do mundo. N\u00e3o faltam solu\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O que talvez falte seja vontade pol\u00edtica para adot\u00e1-las. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Conitec est\u00e1 promovendo a Consulta P\u00fablica n\u00ba 41\/2022 (CP 41) para elabora\u00e7\u00e3o do documento intitulado \u201cUso de Limiares de &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Custo-efetividade \u00e9 &#8216;o elefante na sala&#8217; da Reforma Sanit\u00e1ria\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42727#more-42727\" aria-label=\"Read more about Custo-efetividade \u00e9 &#8216;o elefante na sala&#8217; da Reforma Sanit\u00e1ria\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":13630,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-42727","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",1200,800,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",768,512,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:683\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",1024,683,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",1200,800,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",1200,800,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/apple-3483512_1280.jpg",1200,800,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":1,"uagb_excerpt":"A Conitec est\u00e1 promovendo a Consulta P\u00fablica n\u00ba 41\/2022 (CP 41) para elabora\u00e7\u00e3o do documento intitulado \u201cUso de Limiares de ... 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