{"id":42584,"date":"2022-06-28T09:59:53","date_gmt":"2022-06-28T12:59:53","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42584"},"modified":"2022-08-23T21:18:45","modified_gmt":"2022-08-24T00:18:45","slug":"doencas-raras-falsos-dilema-e-sensacionalismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42584","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras, falsos dilemas e sensacionalismo"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><strong>CL\u00c1UDIO CORDOVIL<\/strong>*<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Sensacionalismo e mat\u00e9rias enganosas n\u00e3o s\u00e3o propriamente uma novidade no jornalismo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Mas no campo das doen\u00e7as raras, em solo nacional, em meus 15 anos de observa\u00e7\u00e3o enquanto pesquisador, o dia 27 de junho de 2022 vai entrar para a Hist\u00f3ria. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">N\u00e3o se falava de outra coisa nos grupos de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras no Whatsapp. A mat\u00e9ria imersiva publicada no UOL Not\u00edcias, com produ\u00e7\u00e3o visual esmerada e t\u00edtulo apelativo: <strong><a href=\"Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica?\" class=\"ek-link\">Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica?<\/a><\/strong> <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"gb-block-image gb-block-image-6a51fae6\"><img data-opt-id=819387556  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"605\" height=\"1024\" class=\"gb-image gb-image-6a51fae6\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/dilema.jpg\" alt=\"\" title=\"dilema\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:605\/h:1024\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/dilema.jpg 605w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:177\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/dilema.jpg 177w\" sizes=\"(max-width: 605px) 100vw, 605px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-center\">Reprodu\u00e7\u00e3o<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A imagem que ilustra a mat\u00e9ria traz em primeiro plano um beb\u00ea a bordo de um bote salva-vidas em terra firme. Em segundo plano, uma multid\u00e3o de pessoas supostamente o observa, ainda que de costas. Cadeirantes, pacientes hospitalares no soro, desafortunados e pessoas comuns.  Dado o contexto em que a imagem \u00e9 reproduzida, o beb\u00ea sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Trata da <a aria-label=\"velha f\u00e1bula do &quot;rem\u00e9dio mais caro do mundo&quot; (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/o-remedio-mais-caro-do-mundo-e-os-falsos-dilemas\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">velha f\u00e1bula do &#8220;rem\u00e9dio mais caro do mundo&#8221;<\/a>.  Puro clickbait, que n\u00e3o resiste a uma avalia\u00e7\u00e3o acad\u00eamica mais s\u00e9ria.  A empresa RockContent <a href=\"https:\/\/rockcontent.com\/br\/blog\/clickbait\/\" target=\"_blank\" aria-label=\"explica o que \u00e9 clickbait (opens in a new tab)\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">explica o que \u00e9 clickbait<\/a>:<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><strong>Clickbait \u00e9 uma t\u00e1tica usada na Internet para gerar tr\u00e1fego online por meio de conte\u00fados enganosos ou sensacionalistas.<\/strong>&nbsp;Tamb\u00e9m chamado de \u201cca\u00e7a-clique\u201d, esse termo refere-se tamb\u00e9m \u00e0 quebra de expectativa por parte do usu\u00e1rio que foi \u201cfisgado\u201d por essa isca de cliques.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica?<\/strong> \u00e9 mat\u00e9ria sensacionalista e enganosa. N\u00e3o \u00e9 propriamente inver\u00eddica. <strong>Ela \u00e9 veross\u00edmil. \u00c9 <strong>a\u00ed que reside sua efic\u00e1cia ret\u00f3rica<\/strong>.<\/strong> <strong>Mas \u00e9 tendenciosa<\/strong>. E isso \u00e9 grave para a democracia. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Veross\u00edmil \u00e9 diferente de verdadeiro<\/strong>. Veross\u00edmil \u00e9 <strong>algo que parece intuitivamente verdadeiro<\/strong>, produz um &#8220;efeito de verdade&#8221;, mas n\u00e3o \u00e9 verdade. \u00c9 algo plaus\u00edvel. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u00c9 a ess\u00eancia do mecanismo da desinforma\u00e7\u00e3o: <strong>pintar algo plaus\u00edvel como algo verdadeiro<\/strong>. <strong>\u00c9 assim que a desinforma\u00e7\u00e3o opera<\/strong>. E por isso \u00e9 t\u00e3o eficaz.  \u00c9 plausivel imaginar que o pre\u00e7o do Zolgensma \u00e9 astron\u00f4mico. Mas n\u00e3o \u00e9 correto, por raz\u00f5es que vamos tentar destrinchar aqui.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O sensacionalismo, a desinforma\u00e7\u00e3o e as fake news t\u00eam se revelado uma praga dif\u00edcil de conter, infestando todos os campos da vida social e p\u00fablica. O veross\u00edmil produz efeitos de verdade, ainda que desobrigue seu emissor de falar a verdade.  Para aqueles mais desesperados pelas verdades dos fatos, traremos algumas delas a respeito do &#8220;rem\u00e9dio mais caro do mundo&#8221; mais para o fim deste post.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Sabemos, a Hist\u00f3ria nos ensina, que \u00e9 poss\u00edvel contar mentiras s\u00f3 falando verdades. Basta clicar no v\u00eddeo abaixo para lembrar-se disso. <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-4-3 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Folha - Hitler\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/nd9R7ZxhjJ8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption><br><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>\u00c9 poss\u00edvel contar um monte de mentiras dizendo s\u00f3 a verdade.<\/strong> Como? <strong>Descontextualizando a informa\u00e7\u00e3o fornecida<\/strong>, como faz o locutor do clipe acima.<\/p>\n\n\n\n<p>Mas, voltando:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">De cara, o problema central de uma mat\u00e9ria j\u00e1 repleta de problemas (dependendo da perspectiva com que se analise)<strong> \u00e9 que ela \u00e9 puro sensacionalismo<\/strong>.  Este opera de forma bastante caracter\u00edstica, previs\u00edvel e fartamente analisada pelos pesquisadores em comunica\u00e7\u00e3o, entre os quais me incluo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O <strong>sensacionalismo<\/strong> n\u00e3o \u00e9 algo propriamente novo. Schudson (1978) e Hughes (1940) j\u00e1 indicavam estrat\u00e9gias de populariza\u00e7\u00e3o dos jornais no mercado norte-americano a partir de 1830. Era o modelo de  <em>penny press<\/em>, conjunto de medidas empresariais e comerciais que buscava introduzir um jornalismo para as massas, distanciando-se do modelo elitista pela afirma\u00e7\u00e3o de conte\u00fados e linguagem pr\u00f3prias das classes populares. <em>Penny press<\/em> no Brasil foi traduzido para <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Imprensa_marrom\" target=\"_blank\" aria-label=\"imprensa marrom (opens in a new tab)\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">imprensa marrom<\/a>, a coisa mais abjeta que um jornalista que prestou juramento em sua formatura pode praticar. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Mas , afinal, <strong>o que \u00e9 sensacionalismo<\/strong>?:<\/p>\n\n\n\n<p>Rosa Pedroso (2001) nos ensina : <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">&#8220;<strong>O uso da intensifica\u00e7\u00e3o e exagero gr\u00e1fico, tem\u00e1tico, lingu\u00edstico e sem\u00e2ntico, contendo em si valores e elementos desproporcionais, destacados, acrescentados ou subtra\u00eddos no contexto de representa\u00e7\u00e3o e constru\u00e7\u00e3o do real social(&#8230;) \u00e9 explora\u00e7\u00e3o do fasc\u00ednio pelo extraordin\u00e1rio, pelo desvio, pela aberra\u00e7\u00e3o, pela aventura, que \u00e9 suposto existir apenas na classe baixa. \u00c9 no distanciamento entre a leitura e realidade que a informa\u00e7\u00e3o sensacional se instala como c\u00f4mica ou tr\u00e1gica, chocante ou atraente&#8221;.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Distanciamento da realidade e descontextualiza\u00e7\u00e3o<\/strong>. O sensacionalismo opera muito bem com estes dois elementos para falsear a verdade.  <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O diabo, como se diz, mora nos detalhes. O problema de <strong>Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica?<\/strong> reside<strong> no que os sociolinguistas chamam de &#8220;texto&#8221;<\/strong>. Para estes, <strong>o texto inclui imagens empregadas, chamadas em destaque, infogr\u00e1ficos<\/strong>. <\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-large\"><img data-opt-id=105216484  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"808\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:808\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/diabetes-e-ame.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-42605\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:808\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/diabetes-e-ame.png 1024w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:237\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/diabetes-e-ame.png 300w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:606\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/diabetes-e-ame.png 768w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1131\/h:892\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/diabetes-e-ame.png 1131w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>O sensacionalismo levado a seu paroxismo (Reprodu\u00e7\u00e3o).<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote uagb-heading-text is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><\/p><p><strong><em>\u201cMas a resposta n\u00e3o \u00e9 apenas intimidar as pessoas a consumir not\u00edcias mais &#8216;s\u00e9rias&#8217;; \u00e9 empurrar os chamados ve\u00edculos s\u00e9rios para aprender a apresentar informa\u00e7\u00f5es importantes de maneira que possam engajar adequadamente o p\u00fablico. \u00c9 muito f\u00e1cil afirmar que coisas s\u00e9rias devem ser, e quase podem ser, um pouco chatas. O desafio \u00e9 transcender a atual dicotomia entre os ve\u00edculos que oferecem instru\u00e7\u00e3o ponderada, mas impotente, por um lado, e aqueles que fornecem sensacionalismo despojado de responsabilidade, por outro.\u201d<\/em><\/strong><\/p><p>Alain de Botton &#8211; As Not\u00edcias: Manual do Usu\u00e1rio<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p> <\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Sensacionalismo e enquadramento<\/strong>:  estes dois conceitos ser\u00e3o fundamentais para voc\u00ea come\u00e7ar a entender por que esta mat\u00e9ria <a href=\"Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica?\" class=\"ek-link\">Dilema:<\/a>  d\u00e1 a voc\u00ea, raro ou rara, uma sensa\u00e7\u00e3o de indigna\u00e7\u00e3o impotente. Ela te deixa assim porque ela \u00e9 muito boa no que pretende: <strong>Seduzir o leitor com meias verdades<\/strong>.  Mas sedu\u00e7\u00e3o \u00e9 neg\u00f3cio arriscado, especialmente para a sua v\u00edtima. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"gb-headline gb-headline-c8d545fb gb-headline-text\">O que \u00e9 enquadramento (framing)<\/h2>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img data-opt-id=902047108  data-opt-src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/molduratratada.jpg\"  decoding=\"async\" width=\"400\" height=\"486\" src=\"data:image/svg+xml,%3Csvg%20viewBox%3D%220%200%20100%%20100%%22%20width%3D%22100%%22%20height%3D%22100%%22%20xmlns%3D%22http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%22%3E%3Crect%20width%3D%22100%%22%20height%3D%22100%%22%20fill%3D%22transparent%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" alt=\"\" class=\"wp-image-42596\" old-srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:400\/h:486\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/molduratratada.jpg 400w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:247\/h:300\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/molduratratada.jpg 247w\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">\u201cEnquadramento\u201d (framing) \u00e9 um dos conceitos fundamentais para se entender as representa\u00e7\u00f5es da sa\u00fade e da doen\u00e7a (e de tudo mais) na m\u00eddia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Para compreender o enquadramento (um dos ramos da pesquisa acerca da sociologia dos efeitos da comunica\u00e7\u00e3o), \u00e9 preciso que&nbsp;compreendamos o&nbsp;conceito de \u201cquadro de m\u00eddia\u201d (media frame). <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Segundo Gamson e Modigliani, trata-se de \u201cuma id\u00e9ia organizadora central ou linha de hist\u00f3ria que d\u00e1 significado a uma cadeia de eventos\u201d. Uma moldura, se voc\u00ea preferir. Tuchman complementa afirmando que \u00e9 uma caracter\u00edstica essencial da not\u00edcia, que organiza a realidade cotidiana e \u00e9 parte dela. S\u00f3 para voc\u00ea saber, na mat\u00e9ria em an\u00e1lise, o quadro empregado \u00e9 aquele da <strong>efici\u00eancia econ\u00f4mica dos sistemas de sa\u00fade<\/strong>. Poderia optar por outra perspectiva, como o da <strong><a href=\"https:\/\/pensesus.fiocruz.br\/equidade\" target=\"_blank\" aria-label=\" (opens in a new tab)\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">equidade em sistemas de sa\u00fade<\/a><\/strong>, mas preferiu o mais nefasto para minorias, como iremos ver. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Entman&nbsp;v\u00ea dois componentes presentes no enquadramento: a&nbsp;<strong>sele\u00e7\u00e3o<\/strong>&nbsp;e a&nbsp;<strong>sali\u00eancia<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">&#8220;Enquadrar&#8221; uma mensagem seria, assim, <strong>selecionar certos aspectos da realidade percebida<\/strong>, pin\u00e7\u00e1-los (sele\u00e7\u00e3o) e <strong>enfatiz\u00e1-los para uma audi\u00eancia<\/strong> (sali\u00eancia). \u00c9 o que a m\u00eddia faz o tempo todo. E com a mat\u00e9ria em an\u00e1lise n\u00e3o \u00e9 diferente. Seu autor <strong>pin\u00e7a, seleciona e destaca certos aspectos da realidade e obscurece outros<\/strong>, deliberadamente, visando atender seus interesses ideol\u00f3gicos, ou da empresa que representa. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Ora, o pre\u00e7o que se paga pela ilumina\u00e7\u00e3o de certos aspectos da realidade pela m\u00eddia <\/strong>(e na mat\u00e9ria da UOL Not\u00edcias isso fica evidente), <strong>\u00e9 o obscurecimento de outros<\/strong>, igualmente importantes. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Dito de outro modo, <strong>quadros s\u00e3o esp\u00e9cies de molduras com que os jornalistas delimitam aspectos da realidade<\/strong>, seja para melhor compreend\u00ea-las na perspectiva de uma empresa de comunica\u00e7\u00e3o, seja para sobre ela dialogar com seus pares ou mesmo para &#8216;descrever a realidade&#8217; para a sociedade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Nesse sentido, podemos dizer tamb\u00e9m que a mat\u00e9ria <strong>Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica<\/strong> \u00e9 tendenciosa, parcial, facciosa e desonesta. <strong>N\u00e3o \u00e9 bom jornalismo. \u00c9 coisa de imprensa marrom<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">A perspectiva \u00e9tica revelada na mat\u00e9ria faz justi\u00e7a aos doentes mais graves?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>N\u00e3o<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>A perspectiva \u00e9tica nela adotada \u00e9 a do utilitarismo<\/strong>, muito apreciada por burocratas e gestores de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">J\u00e1 tratei dela longamente em outro lugar, e <strong>demonstrei que ela representa um golpe fatal no conceito de equidade<\/strong>, a necessidade imperiosa de se tratar desigualmente os desiguais. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>A equidade pressup\u00f5e que a quem mais necessita (os doentes mais graves, por exemplo), mais seja dado; a quem menos necessita, menos.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Um dos problemas do utilitarismo \u00e9 o seu total desapre\u00e7o pelas necessidades das minorias. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Ele \u00e9 uma forma injusta de lidar com quest\u00f5es envolvendo minorias, como \u00e9 o caso das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras<\/strong>. Tudo que diga respeito a <a aria-label=\"direitos individuais (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.politize.com.br\/direitos-individuais\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">direitos individuais<\/a> (e, por extens\u00e3o direitos humanos) se ajusta mal \u00e0 forma do utilitarismo. <strong>Tudo \u00e9 sacrific\u00e1vel, inclusive os direitos das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, se o objetivo \u00e9 prover o melhor para o maior n\u00famero de pessoas. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Resumindo a opereta! Em se tratando de minorias, necess\u00e1rio se faz manter o equil\u00edbrio entre efici\u00eancia econ\u00f4mica e <a aria-label=\"equidade (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/pensesus.fiocruz.br\/equidade\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">equidade<\/a>. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Isso se a justi\u00e7a \u00e9 algo que ainda deva preocupar as pessoas.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">O que a mat\u00e9ria n\u00e3o te revelou <\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Como disse mais acima, <strong>quando se escolhe iluminar certos aspectos da realidade, outros ficam na sombra.<\/strong> O \u00e1pice desta manobra pode ser a <strong>descontextualiza\u00e7\u00e3o total dos debates e o distanciamento da realidade<\/strong>. Logo, desinforma\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A mat\u00e9ria do UOL \u00e9 bem ruim, porque omite de seu conhecimento alguns detalhes fundamentais para seu adequado julgamento da quest\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Propositalmente n\u00e3o opera a distin\u00e7\u00e3o entre <strong>pre\u00e7o<\/strong> e <strong>valor<\/strong>.  Isso \u00e9 sensacionalismo. <strong>Uma coisa \u00e9 o pre\u00e7o de um tratamento<\/strong>, a etiqueta de pre\u00e7o que ostenta num supermercado imagin\u00e1rio. <strong>Outra \u00e9 seu valor<\/strong>, algo que define todos os benef\u00edcios e direitos decorrentes de deter sua propriedade. <strong>Economistas da sa\u00fade (os profissionais) n\u00e3o se det\u00e9m no pre\u00e7o, mas no valor das tecnologias de sa\u00fade que se pretende disponibilizar para a popula\u00e7\u00e3o<\/strong>. <strong>Em algumas circunst\u00e2ncias, altos pre\u00e7os podem se justificar pelo valor que o produto entrega<\/strong>. <\/li><li>Este \u00e9 o caso do Zolgensma, a julgar por<a aria-label=\" coment\u00e1rio publicado no Journal of Market Access and Health Policy (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC8725676\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\"> coment\u00e1rio publicado no Journal of Market Access and Health Policy<\/a>. &#8220;<strong>Em conclus\u00e3o, a 1,9 milh\u00f5es de euros (onze milh\u00f5es de reais) , o pre\u00e7o do Zolgensma \u00e9 mais justific\u00e1vel do que parece \u00e0 primeira vista.<\/strong> O pre\u00e7o m\u00ednimo para o investidor atingir o ponto de equil\u00edbrio \u00e9 de cerca de 1,7 milh\u00e3o de euros, mas as an\u00e1lises de cen\u00e1rio usando nosso Modelo de Precifica\u00e7\u00e3o mostram que o pre\u00e7o \u00e9 mais adequado em torno de 2,6 milh\u00f5es de euros. <strong>A 1,9 milh\u00e3o de euros, o pre\u00e7o atual do Zolgensma est\u00e1 em algum lugar intermedi\u00e1rio com rela\u00e7\u00e3o a estes limites e, portanto, parece razo\u00e1vel nessa perspectiva&#8221;.<\/strong><\/li><li>N\u00e3o te revela que <strong>at\u00e9 setembro de 2020, 925 terapias g\u00eanicas estavam dispon\u00edveis para serem lan\u00e7adas nos EUA para 209 indica\u00e7\u00f5es<\/strong>. Pelo jeito, o governo americano n\u00e3o parece estar refletindo sobre quantos diab\u00e9ticos deixar\u00e1 de tratar se todas elas entrarem no mercado. <\/li><li>O Institute for Clinical e Economic Review (ICER) dos EUA, uma institui\u00e7\u00e3o independente que est\u00e1 longe de ser condescendente com o interesse dos pacientes <a aria-label=\" (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/icer.org\/news-insights\/press-releases\/icer-issues-final-report-on-sma\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener nofollow\" class=\"ek-link\">considerou Zolgensma relativamente custo-efetivo<\/a> (apesar de seu pre\u00e7o).  O ICER, que n\u00e3o \u00e9 sensacionalista, <strong>pensa em valor, e n\u00e3o em pre\u00e7o<\/strong>. Cert\u00edssimo quando se trata de Farmacoeconomia. <\/li><li>No entanto, o debate sobre se o pre\u00e7o do Zolgensma \u00e9 justo em pa\u00edses com acesso universal \u00e0 sa\u00fade, como o Brasil, permanece inconcluso. E inconcluso quer dizer n\u00e3o se pode concluir ainda se seria justo ou n\u00e3o. Seriam necess\u00e1rios estudos para afirmar coisas desse tipo. <\/li><li>O &#8220;custo de oportunidade&#8221; de Zolgensma n\u00e3o deve ser avaliado comparando-se  seu pre\u00e7o com o do tratamento do diabetes ou da AIDS. <strong>Este \u00e9 um emprego selvagem do conceito de custo de oportunidade<\/strong>. Deve-se comparar seu pre\u00e7o, isto sim, \u00e0 pr\u00f3xima melhor alternativa  terap\u00eautica (no caso, o Spinraza). Como Spinraza n\u00e3o \u00e9 um tratamento de dose \u00fanica (como Zolgensma), deve ser administrado regularmente. Tamb\u00e9m n\u00e3o restaura a fun\u00e7\u00e3o motora na mesma extens\u00e3o que aquele. Ao longo de um per\u00edodo de 10 anos, os custos de um tratamento com  Spinraza totalizariam mais de 21 milh\u00f5es de reais.<\/li><li>Mas antes que a imprensa sensacionalista se apresse, \u00e9 bom avisar que <strong>comparar Zolgensma e Spinraza \u00e9 algo como comparar ma\u00e7\u00e3s e laranjas<\/strong>. Isso porque Spinraza n\u00e3o \u00e9 terapia g\u00eanica e foi aprovado pelo FDA para tratar todos os tipos de AME, independentemente da idade do paciente. J\u00e1 Zolgensma foi aprovado para AME tipo I e com indica\u00e7\u00e3o at\u00e9 os dois anos de idade.  Assim, para muitos esta n\u00e3o seria uma op\u00e7\u00e3o. <\/li><li>A mat\u00e9ria do UOL n\u00e3o te revelou que &#8220;toda e qualquer sociedade define limites para os cuidados em sa\u00fade, de um modo ou de outro, de forma justa ou injusta&#8221;. Assim <strong>a verdadeira quest\u00e3o acaba sendo discutir se os limites estabelecidos para a distribui\u00e7\u00e3o de recursos em sa\u00fade em uma determinada sociedade s\u00e3o justos ou injustos<\/strong>. O resto \u00e9 perfumaria. Ou sensacionalismo.<\/li><li>Neste sentido, o engenho humano at\u00e9 o momento disponibilizou para n\u00f3s ao menos <strong>tr\u00eas principais teorias \u00e9ticas que buscam nos dizer qual a coisa certa a fazer em termos morais<\/strong> (e isso tamb\u00e9m vale para discutir a justa distribui\u00e7\u00e3o de recursos em sa\u00fade). <strong>S\u00e3o elas: a \u00e9tica consequencialista; a \u00e9tica n\u00e3o consequencialista (ou deontol\u00f3gica) e a \u00e9tica da virtude<\/strong> (de onde vem os quatro princ\u00edpios da Bio\u00e9tica: autonomia, benefic\u00eancia, n\u00e3o malefic\u00eancia e justi\u00e7a). <strong>A mat\u00e9ria <\/strong>Dilema: Salvar uma vida ou a sa\u00fade p\u00fablica<strong> optou pela pior de todas em se tratando de minorias<\/strong>: <strong>o utilitarismo<\/strong>. Pessoas que vivem com doen\u00e7as raras integram minorias.<\/li><li><strong>Nenhuma sociedade democr\u00e1tica do planeta chegou a um consenso sobre princ\u00edpios distributivos justos para a sa\u00fade<\/strong>. Caro leitor, fique \u00e0 vontade para escolher uma das tr\u00eas teorias \u00e9ticas acima citadas. Ser\u00e1 apenas uma escolha pessoal. <strong>O pluralismo moral das sociedades contempor\u00e2neas n\u00e3o permite chegar a um consenso sobre a melhor forma de distribuir recursos de sa\u00fade<\/strong>. O erro da mat\u00e9ria do UOL (ou um deles) <strong>foi n\u00e3o revelar isto a voc\u00ea e apostar todas as suas fichas na pior f\u00f3rmula para contemplar direitos de minorias: o utilitarismo<\/strong>. <\/li><li>Artigo publicado no <a aria-label=\"Journal of Market Access and Health Policy (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC8725676\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">Journal of Market Access and Health Policy<\/a> e j\u00e1 citado mais acima ressalva que &#8220;\u00e9 compreens\u00edvel que um pagamento adiantado de quase 2 milh\u00f5es de euros seja dif\u00edcil para um medicamento com efeitos a longo prazo desconhecidos. Portanto, acordos de pagamento escalonados (compartilhamento de risco) vinculados ao \u201cpagamento por desempenho\u201d podem ser um ponto de partida para as pr\u00f3ximas negocia\u00e7\u00f5es na Holanda&#8221;.  <\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Concluindo<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Ao n\u00e3o colocar debate t\u00e3o complexo sobre distribui\u00e7\u00e3o de recursos em sa\u00fade em perspectiva adequada, contemplando todas as teorias \u00e9ticas poss\u00edveis para deliberar sobre justa distribui\u00e7\u00e3o, a mat\u00e9ria do UOL \u00e9 sensacionalista, enganosa e tendenciosa, distanciada da realidade, sonegando uns fatos e privilegiando outros, <strong>e afastando cada vez mais as minorias da conquista de seus direitos.<\/strong> Nada que nos surpreenda, dado a quantas anda a situa\u00e7\u00e3o de Direitos Humanos em nosso pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>N\u00e3o entro na cilada de discutir etiqueta de pre\u00e7o na g\u00f4ndola. Este n\u00e3o \u00e9 o debate a ser travado.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O que interessa \u00e9 saber que destino devemos reservar a todos os brasileiros que potencialmente poder\u00e3o se beneficiar de terapias g\u00eanicas no futuro, raros ou n\u00e3o. Elas n\u00e3o custar\u00e3o o pre\u00e7o de uma aspirina. O debate a ser travado \u00e9 sobre o subfinanciamento cr\u00f4nico do SUS! <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O Brasil vai ficar de fora destas conquistas da revolu\u00e7\u00e3o biotecnol\u00f3gica ansiadas h\u00e1 mais de cinquenta anos? N\u00e3o vai comprar nem produzir? \u00c9 isso mesmo? <\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Cl\u00e1udio Cordovil \u00e9 jornalista cient\u00edfico, pesquisador de sa\u00fade p\u00fablica da Fiocruz (ENSP) e doutor em Comunica\u00e7\u00e3o e Cultura (UFRJ). Pr\u00eamio Jos\u00e9 Reis de Jornalismo Cient\u00edfico (CNPq)<\/p>\n\n\n\n<p><strong><canvas width=\"1491\" height=\"2106\"><\/canvas><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>CL\u00c1UDIO CORDOVIL* Sensacionalismo e mat\u00e9rias enganosas n\u00e3o s\u00e3o propriamente uma novidade no jornalismo. Mas no campo das doen\u00e7as raras, em &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Doen\u00e7as raras, falsos dilemas e sensacionalismo\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42584#more-42584\" aria-label=\"Read more about Doen\u00e7as raras, falsos dilemas e sensacionalismo\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":42585,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-42584","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nao-categorizado","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",800,533,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",300,200,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",768,512,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",800,533,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",800,533,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",800,533,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/clickbait.jpg",800,533,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":1,"uagb_excerpt":"CL\u00c1UDIO CORDOVIL* Sensacionalismo e mat\u00e9rias enganosas n\u00e3o s\u00e3o propriamente uma novidade no jornalismo. Mas no campo das doen\u00e7as raras, em ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/42584","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=42584"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/42584\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/42585"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=42584"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=42584"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=42584"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}