J\u00e1 se passaram mais de 10 meses desde a publica\u00e7\u00e3o da portaria do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade que incorporou o Spinraza (nusinersena) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo II em junho de 2021 \u2013 ultrapassando em 120 dias o prazo estabelecido pela regula\u00e7\u00e3o – e a medica\u00e7\u00e3o ainda n\u00e3o come\u00e7ou a ser dispensada. <\/p>
A AME \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa, que se n\u00e3o tratada, pode levar a perdas irrevers\u00edveis.<\/p>
As fam\u00edlias escutam das secretarias estaduais \u2013 quando v\u00e3o dar entrada no processo administrativo regido pelo pr\u00f3prio PCDT recentemente publicado _ que infelizmente o processo n\u00e3o pode ser aceito devido a uma quest\u00e3o t\u00e9cnica _ relacionada com a libera\u00e7\u00e3o do c\u00f3digo do SIGTAP, responsabilidade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>
Lembramos tamb\u00e9m que mais de 200 pacientes com AME tipo II est\u00e3o cadastrados no 136 desde 2019 e at\u00e9 hoje aguardam o momento de come\u00e7ar seu tratamento.<\/p>
Tratar a AME \u00e9 urgente. Aguardamos h\u00e1 pelo menos 10 meses por um tratamento que nos \u00e9 de direito e que foi aprovado e publicado pelo pr\u00f3prio Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. <\/p>
O que \u00e9 o SIGTAP<\/strong>: O SIGTAP \u00e9 uma ferramenta dirigida pelo Minist\u00e9rio da sa\u00fade para Secretarias Estaduais de Sa\u00fade (SES) e Secretarias Municipais de Sa\u00fade (SMS), que ajuda na organiza\u00e7\u00e3o dos hospitais para planejamento de pacientes, interna\u00e7\u00e3o e cirurgias.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n#gianluccatrevellin #institutogianluccatrevellin #spinrasa #atrofiamuscularespinhal #Doen\u00e7asRaras<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O Instituto Gianlucca Trevellin divulgou o seguinte comunicado. J\u00e1 se passaram mais de 10 meses desde a publica\u00e7\u00e3o da portaria … <\/p>\n
Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2008,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[],"class_list":["post-42545","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",960,651,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:203\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",300,203,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:521\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",768,521,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",960,651,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",960,651,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",960,651,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/megaphone-1381104_960_720.jpg",960,651,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"O Instituto Gianlucca Trevellin divulgou o seguinte comunicado. J\u00e1 se passaram mais de 10 meses desde a publica\u00e7\u00e3o da portaria ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/42545","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=42545"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/42545\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2008"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=42545"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=42545"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=42545"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}