{"id":42501,"date":"2022-02-22T08:59:55","date_gmt":"2022-02-22T11:59:55","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42501"},"modified":"2022-02-22T09:06:32","modified_gmt":"2022-02-22T12:06:32","slug":"patrick-dornelles-deputado-federal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42501","title":{"rendered":"Brasil ganha seu primeiro congressista com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Patrick Dornelles toma posse hoje (22\/02) no Congresso Nacional, como deputado federal (PSDB-PB). Trata-se do primeiro congressista a assumir o cargo como pessoa que vive com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O Congresso Nacional lhe \u00e9 familiar. Em 2011, o ent\u00e3o senador C\u00e1ssio Cunha Lima (PSDB-PB) fizera uma carinhosa apresenta\u00e7\u00e3o deste brasileirinho com estatura de gigante, que, \u00e0 \u00e9poca tinha 14 anos (video abaixo).<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-4-3 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Sen. C\u00e1ssio Cunha Lima, PSDB\/PB, pede apoio para portadores de doen\u00e7as raras\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/tihmxd7N6aU?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">No Brasil, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que acometem at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil. Calcula-se que existam 7 mil doen\u00e7as raras, sendo que todas tem em comum o fato de serem graves, altamente incapacitantes e potencialmente fatais.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A caminhada de Patrick at\u00e9 o Congresso Nacional n\u00e3o foi f\u00e1cil. Quando nasceu, filho do meio de Everton e Jaqueline, os piores progn\u00f3sticos lhe rondavam. Os m\u00e9dicos vaticinaram que a crian\u00e7a viveria no m\u00e1ximo quatro anos, em estado vegetativo, e seria surda e cega. Ledo engano. Patrick est\u00e1 prestes a completar 25 anos, cursa a Faculdade de Direito e em breve vai tirar sua carteira de motorista.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Patrick toma posse numa circunst\u00e2ncia altamente simb\u00f3lica para os quase 13 milh\u00f5es de brasileiro que se estima viverem com doen\u00e7as raras no Brasil. Ele acredita que isso poder\u00e1 representar &#8220;uma esperan\u00e7a&#8221; para estas pessoas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Muito trabalho aguarda Patrick. Recentemente, a Assembl\u00e9ia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas&nbsp;<a href=\"https:\/\/doencasraras2030.com.br\/onu-adota-resolucao-em-favor-das-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-familiares\/\">aprovou uma resolu\u00e7\u00e3o<\/a>&nbsp;onde considera as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras como um dos grupos populacionais mais vulner\u00e1veis do planeta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A milit\u00e2ncia no campo das doen\u00e7as ganhou maior express\u00e3o na gest\u00e3o do ex-ministro da Sa\u00fade, Ricardo Barros. Foi quando tive o prazer de conhec\u00ea-lo e atuar como uma esp\u00e9cie de&nbsp;<em>amicus curiae ,&nbsp;<\/em>a seu convite,&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.cnj.jus.br\/audiencia-expoe-complexidade-em-debate-plural-sobre-judicializacao-da-saude\/\">em hist\u00f3rica audi\u00eancia p\u00fablica<\/a>&nbsp;ocorrida em 11 de dezembro de 2017, no Conselho Nacional de Justi\u00e7a, em Bras\u00edlia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Convocada pela ent\u00e3o presidente do CNJ e do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra C\u00e1rmen L\u00facia, a audi\u00eancia p\u00fablica&nbsp;<a href=\"https:\/\/medium.com\/academia-de-pacientes\/os-melhores-momentos-da-audi%C3%AAncia-do-cnj-sobre-judicializa%C3%A7%C3%A3o-da-sa%C3%BAde-2b34179913f2\" class=\"ek-link\">deu voz a 30 institui\u00e7\u00f5es diferentes<\/a>, desde gestores p\u00fablicos, como os secret\u00e1rios municipais e estaduais de Sa\u00fade, at\u00e9 associa\u00e7\u00f5es de pacientes de doen\u00e7as raras. As falas na ocasi\u00e3o abordaram o estado de relativo abandono em que se encontravam (e ainda se encontram) estes pacientes. Houve avan\u00e7os desde a publica\u00e7\u00e3o da&nbsp;<a href=\"https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/saudelegis\/gm\/2014\/prt0199_30_01_2014.html\">Portaria 199\/2014<\/a>&nbsp;, mas eles ainda s\u00e3o t\u00edmidos diante da demanda.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O ano de 2017 fora um ano terr\u00edvel para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. Dezenas delas morreram na ocasi\u00e3o por descumprimento sistem\u00e1tico de ordens judiciais para concess\u00e3o de medicamentos pelo governo de ent\u00e3o. Patrick fez na audi\u00eancia p\u00fablica do CNJ&nbsp;<a href=\"https:\/\/medium.com\/academia-de-pacientes\/o-libelo-de-patrick-que-vive-com-doen%C3%A7a-rara-diante-de-um-tribunal-be766716fbb5\">um discurso emocionado<\/a>&nbsp;que sensibilizou a todos os presentes (no v\u00eddeo abaixo voc\u00ea pode assistir sua fala em 7&#8217;27&#8221;).<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Audiencia P\u00fablica CNJ 11.12 17 Patrick Dornelles\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/rVuzybGZdh0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<div style=\"height:50px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Mais recentemente, Patrick concedeu&nbsp;<a href=\"https:\/\/youtu.be\/g6cyVgc_HII\" class=\"ek-link\">uma entrevista tocante<\/a>&nbsp;\u00e0 Rede Mais (Portal MaisPB e programa de r\u00e1dio Hora H) (v\u00eddeo abaixo).<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:51px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Patrick Dorneles: de crian\u00e7a condenada \u00e0 morte a primeiro deputado federal com doen\u00e7a rara no Brasil\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/g6cyVgc_HII?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Patrick tem no australiano Nick Vujicic, uma inspira\u00e7\u00e3o para sua vida. Casado, pai de quatro filhos e sem bra\u00e7os e sem pernas,&nbsp;<a href=\"https:\/\/youtu.be\/HBixXl7zdRo\">Nick percorre o mundo inteiro fazendo palestras<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p><em><strong>Eu sou perfeito de acordo com a imperfei\u00e7\u00e3o que Deus quis pra mim <\/strong><\/em><\/p><p>Nick Vujicic<\/p><cite><strong>Eu tenho bra\u00e7os e pernas. O que me impede ser feliz?<\/strong><br> Patrick Dornelles<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Num tempo de tantas m\u00e1s not\u00edcias, por conta da pandemia e da situa\u00e7\u00e3o internacional (na imin\u00eancia de um conflito b\u00e9lico entre R\u00fassia e Ucr\u00e2nia e que pode se alastrar para o mundo), n\u00e3o deixa de ser estimulante conhecer a hist\u00f3ria e a caminhada de Patrick Dornelles na luta para que as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras n\u00e3o sejam deixadas para tr\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Desejamos sucesso a Patrick em sua passagem pelo Congresso Nacional !<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Patrick Dornelles toma posse hoje (22\/02) no Congresso Nacional, como deputado federal (PSDB-PB). 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