Este \u00e9 um projeto que desenvolvemos gra\u00e7as a recursos provenientes de funda\u00e7\u00f5es de amparo \u00e0 pesquisa destes pa\u00edses e cuja conquista foi muito concorrida<\/a>, com dezenas de candidatos de excelente n\u00edvel de v\u00e1rios pa\u00edses. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith<\/a>\u00a0(USP), sem favor algum uma das maiores autoridades brasileiras em direito sanit\u00e1rio.<\/p>\n Em mar\u00e7o, no in\u00edcio da pandemia, o grupo se reuniu na Ecole de Mines em Paris para darmos in\u00edcio ao projeto. Hoje penso que se n\u00e3o tiv\u00e9ssemos nos reunido naquele momento n\u00e3o nos reunir\u00edamos mais t\u00e3o cedo, por conta da Covid-19.<\/p>\n Foi muito interessante para mim vagar por Paris durante a pandemia. As ruas mais desertas que o habitual e a minha linda Paris com pouqu\u00edssimos turistas Era um misto de temor e fasc\u00ednio o que me movia por aqueles cantos de que aprendi a gostar desde a d\u00e9cada de 1990, quando, jornalista de um grande ve\u00edculo nacional, anualmente, \u00a0tirava f\u00e9rias e para l\u00e1 ia. Mas isto \u00e9 hist\u00f3ria para um pr\u00f3ximo post.<\/p>\n Em Paris, como disse, nos reunimos na Ecole de Mines, um lugar fant\u00e1stico<\/a>\u00a0e local de trabalho de tr\u00eas fant\u00e1sticas pesquisadoras de nosso grupo: Vololona Rabeharisoa<\/a>, Liliana Doganova<\/a>\u00a0e Florence Paterson<\/a>. Para mim foi uma experi\u00eancia incr\u00edvel conhecer a Ecole. Para al\u00e9m de sua fant\u00e1stica hist\u00f3ria como uma das mais importantes escolas de geologia do planeta, foi local de trabalho durante muitos anos de Bruno Latour<\/a>, um dos pais das teorias que aciono para refletir sobre as doen\u00e7as raras e de quem sou f\u00e3. Bruno volta e meia tem aparecido na m\u00eddia<\/a>\u00a0para falar da pandemia e das mudan\u00e7as clim\u00e1ticas. Ele j\u00e1 havia cantado a pedra<\/em>\u00a0dos problemas que ir\u00edamos enfrentar h\u00e1 algumas d\u00e9cadas, e agora desfruta de popularidade internacional inquestion\u00e1vel e merecida.<\/p>\n A boa not\u00edcia \u00e9 que nosso projeto internacional agora tem um site em portugu\u00eas<\/a>\u00a0e que voc\u00ea pode visit\u00e1-lo. Acabo de traduzir para o blog do grupo um post<\/a>\u00a0do meu colega canadense, Conor Douglas<\/a>, coordenador do projeto SPIN a que estou filiado. Ele mostra os problemas que as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras est\u00e3o enfrentando naquele pa\u00eds, em dimens\u00f5es que talvez voc\u00ea nem fa\u00e7a ideia. Eu pensei ao ler a mat\u00e9ria, c\u00e1 com meus bot\u00f5es<\/em>: se os doentes raros do Canad\u00e1 est\u00e3o enfrentando esta quantidade de problemas a situa\u00e7\u00e3o deve ser bem mais dram\u00e1tica do lado de baixo do equador. J\u00e1 tratamos desse assunto aqui<\/a> e aqui<\/a>.<\/p>\n Agora regularmente vou postar aqui not\u00edcias de nossa coopera\u00e7\u00e3o internacional. Convido voc\u00ea a visitar o site e conhecer um pouco desta experi\u00eancia fascinante da qual eu e Fernando Aith participamos.<\/p>\n Visite o site do Projeto SPIN : https:\/\/www.socialpharmaceuticalinnovation.org\/?lang=pt<\/a><\/p>\n Leia o primeiro post do grupo traduzido para o Portugues: https:\/\/www.socialpharmaceuticalinnovation.org\/post\/o-impacto-da-covid-19-sobre-canadenses-com-doen%C3%A7as-raras?lang=pt<\/a><\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" s leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que fa\u00e7o parte de um cons\u00f3rcio internacional de pesquisadores\u00a0que se … <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:576\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/paris-deserta.jpg\")
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