{"id":42272,"date":"2021-12-28T10:44:27","date_gmt":"2021-12-28T13:44:27","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42272"},"modified":"2021-12-28T10:44:37","modified_gmt":"2021-12-28T13:44:37","slug":"o-que-a-resolucao-da-onu-sobre-doencas-raras-representa-para-a-europa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42272","title":{"rendered":"O que a Resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre doen\u00e7as raras representa para a Europa?"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em><strong>A primeira resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre pessoas com doen\u00e7as raras abre caminho para o Plano de A\u00e7\u00e3o para Doen\u00e7as Raras da Europa<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-stackable-blockquote stk-block-blockquote stk-block stk-faed5d8\" data-block-id=\"faed5d8\"><div class=\"stk-block-blockquote__content stk-container stk-faed5d8-container stk-hover-parent\"><div class=\"stk-block-content stk-inner-blocks\">\n<div class=\"wp-block-stackable-icon stk-block-icon stk-block stk-4cd6c62\" data-block-id=\"4cd6c62\"><span class=\"stk--svg-wrapper\"><div class=\"stk--inner-svg\"><svg style=\"height:0;width:0\"><defs><linearGradient id=\"linear-gradient-4cd6c62\" x1=\"0\" x2=\"100%\" y1=\"0\" y2=\"0\"><stop offset=\"0%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-4-cd-6-c-62-color-1)\"><\/stop><stop offset=\"100%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-4-cd-6-c-62-color-2)\"><\/stop><\/linearGradient><\/defs><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewBox=\"0 0 50 50\" aria-hidden=\"true\" width=\"32\" height=\"32\"><path d=\"M19.8 9.3C10.5 11.8 4.6 17 2.1 24.8c2.3-3.6 5.6-5.4 9.9-5.4 3.3 0 6 1.1 8.3 3.3 2.2 2.2 3.4 5 3.4 8.3 0 3.2-1.1 5.8-3.3 8-2.2 2.2-5.1 3.2-8.7 3.2-3.7 0-6.5-1.2-8.6-3.5C1 36.3 0 33.1 0 29 0 18.3 6.5 11.2 19.6 7.9l.2 1.4zm26.4 0C36.9 11.9 31 17 28.5 24.8c2.2-3.6 5.5-5.4 9.8-5.4 3.2 0 6 1.1 8.3 3.2 2.3 2.2 3.4 4.9 3.4 8.3 0 3.1-1.1 5.8-3.3 7.9-2.2 2.2-5.1 3.3-8.6 3.3-3.7 0-6.6-1.1-8.6-3.4-2.1-2.3-3.1-5.5-3.1-9.7 0-10.7 6.6-17.8 19.7-21.1l.1 1.4z\"><\/path><\/svg><\/div><\/span><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-924f788\" data-block-id=\"924f788\"><p class=\"stk-block-text__text\"> Se houver apenas um paciente com uma doen\u00e7a, isso significa que todos n\u00f3s a sofremos. Vamos investir em nos conhecer melhor e vencer as doen\u00e7as raras.  &#8211; <strong>Max, Holanda <\/strong><\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">No dia 16 de dezembro, a <a href=\"https:\/\/youtu.be\/-v7ZovIcPTk\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">Assembleia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas adotou a primeira Resolu\u00e7\u00e3o<\/a>\u00a0 sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e suas fam\u00edlias.&#8217; Este marco \u00e9 uma manifesta\u00e7\u00e3o do desejo genu\u00edno de 300 milh\u00f5es de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras em todo o mundo de serem reconhecidas, e um compromisso formal dos 193 Estados-Membros da ONU, incluindo os 27 Estados-Membros da Uni\u00e3o Europeia, de apoiar pol\u00edticas para promover e proteger os direitos de todas as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara, bem como de suas fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">De modo not\u00e1vel, todos os Estados-Membros da Uni\u00e3o Europeia <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/onu-adota-resolucao-em-favor-das-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-familiares\/\" class=\"ek-link\">votaram a favor da Resolu\u00e7\u00e3o<\/a> e  <a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/UN-Resolution-Co-sponsors.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\" class=\"ek-link\">11 deles atuaram como co-patrocinadores<\/a> da mesma, reconhecendo as barreiras e desafios existentes que 30 milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara na Europa enfrentam em sua vida di\u00e1ria. Deste modo, expressaram sua <a href=\"https:\/\/undocs.org\/en\/A\/C.3\/76\/L.20\/Rev.1\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\" class=\"ek-link\">determina\u00e7\u00e3o pol\u00edtica e firme compromisso<\/a>\u00a0de continuar a:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>fortalecer os sistemas de sa\u00fade para fornecer acesso universal a uma ampla gama de servi\u00e7os de sa\u00fade de alta qualidade, acess\u00edveis, dispon\u00edveis e baratos;<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>capacitar as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e atender \u00e0s suas necessidades de sa\u00fade f\u00edsica e mental para realizar seus direitos humanos, melhorar a equidade e igualdade na sa\u00fade, acabar com a discrimina\u00e7\u00e3o e o estigma e criar uma sociedade mais inclusiva;<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>garantir que as pessoas com doen\u00e7as raras tenham acesso a produtos de sa\u00fade essenciais de qualidade, bem como a medicamentos e tecnologias de sa\u00fade seguros e eficazes;<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>fomentar a cria\u00e7\u00e3o de redes de peritos e centros multidisciplinares especializados em doen\u00e7as raras &#8211; quest\u00e3o que j\u00e1 foi reconhecida pela Uni\u00e3o Europeia com o estabelecimento das <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/maturevisionern\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\" class=\"ek-link\">Redes de Refer\u00eancia Europeias<\/a>;<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>conceber e implementar pol\u00edticas, estrat\u00e9gias e programas nacionais para partilhar experi\u00eancias e melhores pr\u00e1ticas com o objetivo de contribuir para o bem-estar e cumprir os direitos de todas as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara;<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>aumentar o apoio \u00e0 pesquisa, por meio do fortalecimento da colabora\u00e7\u00e3o e coordena\u00e7\u00e3o internacional dos esfor\u00e7os de pesquisa e do compartilhamento de dados, respeitando sua prote\u00e7\u00e3o e privacidade.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Um salto gigante para a ado\u00e7\u00e3o do Plano de A\u00e7\u00e3o da Europa para as Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Antes da Resolu\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas sobre os desafios das pessoas com doen\u00e7as raras, no <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/content\/action-plan-european-parliament\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\">debate no Parlamento Europeu em 24 de novembro<\/a>, Stella Kyriakides, Comiss\u00e1ria da UE para a Sa\u00fade e Seguran\u00e7a Alimentar, enfatizou <em>\u201ca necessidade de todos  trabalharmos juntos\u201d<\/em>\u00a0e se comprometeu a continuar a <em>\u201cpromover melhorias e mudan\u00e7as concretas e tang\u00edveis nas vidas dos pacientes com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Ao adotar a Resolu\u00e7\u00e3o da ONU, os Estados-Membros da Uni\u00e3o Europeia (UE) reafirmaram mais uma vez a necessidade de uma a\u00e7\u00e3o pol\u00edtica coletiva imediata para garantir que o futuro da comunidade de pacientes com doen\u00e7as raras n\u00e3o dependa da sorte ou do acaso at\u00e9 2030. O <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/30millionreasons\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopener\" class=\"ek-link\">Plano de A\u00e7\u00e3o da Europa para as Doen\u00e7as Raras<\/a>, um <em>framework<\/em> pol\u00edtico hol\u00edstico e inovador, orientado para o futuro, proposto pela EURORDIS-Rare Diseases Europe, \u00e9 um verdadeiro reflexo deste compromisso assumido pelos Estados-Membros na Assembleia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas em 16 de dezembro.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-stackable-blockquote stk-block-blockquote stk-block stk-c188259\" data-block-id=\"c188259\"><div class=\"stk-block-blockquote__content stk-container stk-c188259-container stk-hover-parent\"><div class=\"stk-block-content stk-inner-blocks\">\n<div class=\"wp-block-stackable-icon stk-block-icon stk-block stk-520daea\" data-block-id=\"520daea\"><span class=\"stk--svg-wrapper\"><div class=\"stk--inner-svg\"><svg style=\"height:0;width:0\"><defs><linearGradient id=\"linear-gradient-520daea\" x1=\"0\" x2=\"100%\" y1=\"0\" y2=\"0\"><stop offset=\"0%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-520-daea-color-1)\"><\/stop><stop offset=\"100%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-520-daea-color-2)\"><\/stop><\/linearGradient><\/defs><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewBox=\"0 0 50 50\" aria-hidden=\"true\" width=\"32\" height=\"32\"><path d=\"M19.8 9.3C10.5 11.8 4.6 17 2.1 24.8c2.3-3.6 5.6-5.4 9.9-5.4 3.3 0 6 1.1 8.3 3.3 2.2 2.2 3.4 5 3.4 8.3 0 3.2-1.1 5.8-3.3 8-2.2 2.2-5.1 3.2-8.7 3.2-3.7 0-6.5-1.2-8.6-3.5C1 36.3 0 33.1 0 29 0 18.3 6.5 11.2 19.6 7.9l.2 1.4zm26.4 0C36.9 11.9 31 17 28.5 24.8c2.2-3.6 5.5-5.4 9.8-5.4 3.2 0 6 1.1 8.3 3.2 2.3 2.2 3.4 4.9 3.4 8.3 0 3.1-1.1 5.8-3.3 7.9-2.2 2.2-5.1 3.3-8.6 3.3-3.7 0-6.6-1.1-8.6-3.4-2.1-2.3-3.1-5.5-3.1-9.7 0-10.7 6.6-17.8 19.7-21.1l.1 1.4z\"><\/path><\/svg><\/div><\/span><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-618a5f1\" data-block-id=\"618a5f1\"><p class=\"stk-block-text__text\"> <em>Ningu\u00e9m deve ficar sem ajuda. O isolamento das pessoas, a falta de cuidados m\u00e9dicos e barreiras arquitet\u00f4nicas j\u00e1 s\u00e3o evid\u00eancias suficientes para se sentir exclu\u00eddo da vida . &#8211; <strong>Ewa, Pol\u00f4nia<\/strong><\/em> <\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O Plano de A\u00e7\u00e3o representa o primeiro e mais abrangente passo para reformar os sistemas de sa\u00fade em toda a UE com todas as etapas necess\u00e1rias, resultados e metas mensur\u00e1veis \u200b\u200bpara abrigar o compromisso dos Estados-Membros para com as doen\u00e7as raras sob um guarda-chuva comum e marcar um passo adiante no mundo p\u00f3s-COVID.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Na pr\u00e1tica, o Plano orientaria a implementa\u00e7\u00e3o de estrat\u00e9gias nacionais centradas na pessoa e com perspectiva de g\u00eanero para as doen\u00e7as raras (<em>uma medida tamb\u00e9m solicitada na Resolu\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas)<\/em> com os mesmos objetivos mensur\u00e1veis. Tamb\u00e9m reuniria uma estrat\u00e9gia pactuada e renovada com foco na pesquisa, inform\u00e1tica, sa\u00fade e bem-estar social, complementando a legisla\u00e7\u00e3o existente e encorajando o investimento cont\u00ednuo no campo das doen\u00e7as raras a n\u00edvel europeu e nacional para garantir que n\u00e3o percamos \u00edmpeto &#8211; ou em outras palavras , para contribuir para uma Uni\u00e3o Europeia da Sa\u00fade mais forte, centrada nas pessoas e orientada por suas necessidades.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-stackable-blockquote stk-block-blockquote stk-block stk-e474226\" data-block-id=\"e474226\"><div class=\"stk-block-blockquote__content stk-container stk-e474226-container stk-hover-parent\"><div class=\"stk-block-content stk-inner-blocks\">\n<div class=\"wp-block-stackable-icon stk-block-icon stk-block stk-d8d7537\" data-block-id=\"d8d7537\"><span class=\"stk--svg-wrapper\"><div class=\"stk--inner-svg\"><svg style=\"height:0;width:0\"><defs><linearGradient id=\"linear-gradient-d8d7537\" x1=\"0\" x2=\"100%\" y1=\"0\" y2=\"0\"><stop offset=\"0%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-d-8-d-7537-color-1)\"><\/stop><stop offset=\"100%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-d-8-d-7537-color-2)\"><\/stop><\/linearGradient><\/defs><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewBox=\"0 0 50 50\" aria-hidden=\"true\" width=\"32\" height=\"32\"><path d=\"M19.8 9.3C10.5 11.8 4.6 17 2.1 24.8c2.3-3.6 5.6-5.4 9.9-5.4 3.3 0 6 1.1 8.3 3.3 2.2 2.2 3.4 5 3.4 8.3 0 3.2-1.1 5.8-3.3 8-2.2 2.2-5.1 3.2-8.7 3.2-3.7 0-6.5-1.2-8.6-3.5C1 36.3 0 33.1 0 29 0 18.3 6.5 11.2 19.6 7.9l.2 1.4zm26.4 0C36.9 11.9 31 17 28.5 24.8c2.2-3.6 5.5-5.4 9.8-5.4 3.2 0 6 1.1 8.3 3.2 2.3 2.2 3.4 4.9 3.4 8.3 0 3.1-1.1 5.8-3.3 7.9-2.2 2.2-5.1 3.3-8.6 3.3-3.7 0-6.6-1.1-8.6-3.4-2.1-2.3-3.1-5.5-3.1-9.7 0-10.7 6.6-17.8 19.7-21.1l.1 1.4z\"><\/path><\/svg><\/div><\/span><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-2bc1a66\" data-block-id=\"2bc1a66\"><p class=\"stk-block-text__text\"> <em>Todo paciente tem direito a uma qualidade de vida melhor, e a vida de quem tem doen\u00e7as raras tamb\u00e9m \u00e9 importante. Seria bom se os tomadores de decis\u00e3o tamb\u00e9m prestassem aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sua sa\u00fade. Cada vida tem valor. &#8211; <strong>Tunde, Hungria<\/strong><\/em> <\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>A Eurordis apela \u00e0 Comiss\u00e3o Europeia para que apoie os esfor\u00e7os dos Estados-Membros para melhorar a vida de todos os europeus que vivem com uma doen\u00e7a rara e ajude a cumprir os seus compromissos relacionados com a Resolu\u00e7\u00e3o aprovada da Agenda 2030 das Na\u00e7\u00f5es Unidas, apresentando um Plano de A\u00e7\u00e3o Europeu para as Doen\u00e7as Raras e colocando-o no topo da agenda pol\u00edtica da UE.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-call-to-action stk-block-call-to-action stk-block stk-e122e4f\" data-block-id=\"e122e4f\"><div class=\"stk-block-call-to-action__content stk-content-align stk-e122e4f-column stk-container stk-e122e4f-container stk-hover-parent\"><div class=\"has-text-align-center stk-block-content stk-inner-blocks\">\n<div class=\"wp-block-stackable-heading stk-block-heading stk-block stk-50f68c3\" data-block-id=\"50f68c3\"><h3 class=\"stk-block-heading__text\"><strong>Queremos saber sua opini\u00e3o!<\/strong><\/h3><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-84f3821\" data-block-id=\"84f3821\"><p class=\"stk-block-text__text\">Voc\u00ea acredita que a Resolu\u00e7\u00e3o da ONU rec\u00e9m-aprovada poder\u00e1 beneficiar pessoas que vivem com doen\u00e7as raras no Brasil e seus familiares? <\/p><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-e4ad22f\" data-block-id=\"e4ad22f\"><p class=\"stk-block-text__text\">Responda abaixo, nos coment\u00e1rios! <\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-divider stk-block-divider stk-block stk-7b40c30\" data-block-id=\"7b40c30\"><hr class=\"stk-block-divider__hr\"\/><\/div>\n\n\n\n<p>Com informa\u00e7\u00f5es de <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/news\/un-resolution-adopted\" class=\"ek-link\">Eurordis &#8211; Rare Diseases Europe<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A primeira resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre pessoas com doen\u00e7as raras abre caminho para o Plano de A\u00e7\u00e3o para Doen\u00e7as Raras &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"O que a Resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre doen\u00e7as raras representa para a Europa?\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42272#more-42272\" aria-label=\"Read more about O que a Resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre doen\u00e7as raras representa para a Europa?\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":42273,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-42272","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",1120,510,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:137\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",300,137,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:350\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",768,350,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:466\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",1024,466,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",1120,510,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",1120,510,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Copy-of-Website-Images.png",1120,510,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"A primeira resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre pessoas com doen\u00e7as raras abre caminho para o Plano de A\u00e7\u00e3o para Doen\u00e7as Raras ... 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