{"id":42264,"date":"2021-12-27T13:35:59","date_gmt":"2021-12-27T16:35:59","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42264"},"modified":"2021-12-27T13:45:29","modified_gmt":"2021-12-27T16:45:29","slug":"sindrome-de-ehlers-danlos-um-relato","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42264","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Ehlers-Danlos, uma doen\u00e7a inv\u00edsivel (mas dolorosa)"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Na semana passada, publicamos aqui <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/ehlers-danlos-documentario-destaca-drama-das-necessidades-medicas-nao-atendidas\/\" class=\"ek-link\">uma resenha sobre filme com dire\u00e7\u00e3o sens\u00edvel <\/a>que trata da S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED). Na ocasi\u00e3o, ao final do post, convidei as pessoas interessadas e que vivem com esta s\u00edndrome a darem seu testemunho. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Amanda Talita Santos atendeu a nosso chamado. E nos d\u00e1 um depoimento muito esclarecedor e generoso. Ela nos autorizou a divulgar seu nome. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Amanda \u00e9, assim, uma <em>advocate<\/em> da SED, uma pessoa que educa comunidades e profissionais de sa\u00fade sobre seus sintomas e condi\u00e7\u00f5es relacionadas a esta s\u00edndrome, e como viver com estes<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Amanda \u00e9 parte desta legi\u00e3o de pessoas incr\u00edveis que tenho o privil\u00e9gio de conhecer desde 2007 que, embora vivendo seu drama pessoal indiz\u00edvel com uma doen\u00e7a, n\u00e3o se furta a colocar a boca no mundo para esclarecer a todos sobre sua condi\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 Amanda, nosso muito obrigado e desejos de sucesso em sua caminhada na busca de sa\u00fade e bem-estar.  <\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-stackable-blockquote stk-block-blockquote stk-block stk-af1c586\" data-block-id=\"af1c586\"><style>.stk-af1c586{margin-bottom:30.6px !important}<\/style><div class=\"stk-block-blockquote__content stk-container stk-af1c586-container stk-hover-parent\"><div class=\"stk-block-content stk-inner-blocks\">\n<div class=\"wp-block-stackable-icon stk-block-icon stk-block stk-97394c1\" data-block-id=\"97394c1\"><span class=\"stk--svg-wrapper\"><div class=\"stk--inner-svg\"><svg style=\"height:0;width:0\"><defs><linearGradient id=\"linear-gradient-97394c1\" x1=\"0\" x2=\"100%\" y1=\"0\" y2=\"0\"><stop offset=\"0%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-97394-c-1-color-1)\"><\/stop><stop offset=\"100%\" style=\"stop-opacity:1;stop-color:var(--linear-gradient-97394-c-1-color-2)\"><\/stop><\/linearGradient><\/defs><\/svg><svg xmlns=\"http:\/\/www.w3.org\/2000\/svg\" viewBox=\"0 0 50 50\" aria-hidden=\"true\" width=\"32\" height=\"32\"><path d=\"M19.8 9.3C10.5 11.8 4.6 17 2.1 24.8c2.3-3.6 5.6-5.4 9.9-5.4 3.3 0 6 1.1 8.3 3.3 2.2 2.2 3.4 5 3.4 8.3 0 3.2-1.1 5.8-3.3 8-2.2 2.2-5.1 3.2-8.7 3.2-3.7 0-6.5-1.2-8.6-3.5C1 36.3 0 33.1 0 29 0 18.3 6.5 11.2 19.6 7.9l.2 1.4zm26.4 0C36.9 11.9 31 17 28.5 24.8c2.2-3.6 5.5-5.4 9.8-5.4 3.2 0 6 1.1 8.3 3.2 2.3 2.2 3.4 4.9 3.4 8.3 0 3.1-1.1 5.8-3.3 7.9-2.2 2.2-5.1 3.3-8.6 3.3-3.7 0-6.6-1.1-8.6-3.4-2.1-2.3-3.1-5.5-3.1-9.7 0-10.7 6.6-17.8 19.7-21.1l.1 1.4z\"><\/path><\/svg><\/div><\/span><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-b855ad8\" data-block-id=\"b855ad8\"><p class=\"stk-block-text__text\">Boa tarde. &nbsp;<br>Segue um breve resumo da minha hist\u00f3ria com as s\u00edndromes de Ehlers-Danlos (SED).<br><br>Meu nome \u00e9 Amanda, tenho 30 anos e tenho Sindrome de Ehlers-Danlos vascular. A suspeita de SED s\u00f3 surgiu h\u00e1 dois anos, quando tive uma dissec\u00e7\u00e3o da aorta (outra doen\u00e7a muito mal diagnosticada e que pode ser fatal).<br><br>Ap\u00f3s suspeita de infarto, pericardite e atrav\u00e9s de exames com inten\u00e7\u00e3o de documentar esse \u00faltimo diagnostico, foi descoberta a real causa que me levou ao hospital: a dissec\u00e7\u00e3o da aorta.<br><br>Como n\u00e3o tinha nenhuma causa aparente para a dissec\u00e7\u00e3o, fui aconselhada a fazer exame gen\u00e9tico, o qual identificou uma altera\u00e7\u00e3o de significado incerto no gene COL3A1 (que est\u00e1 ligado \u00e0 SED.<br><br>Ap\u00f3s o exame gen\u00e9tico muita coisa foi fazendo sentido. Tenho v\u00e1rios sinais e sintomas indicativos, mas que nunca foram investigados em conjunto. Dores de cabe\u00e7as di\u00e1rias, gastrite, quest\u00f5es intestinais e articulares, hipermobilidade, hematomas constantes, entre outros.<br><br>E antes de tudo frequentei v\u00e1rios medicos com especialidades diferentes (neurologistas, gastro, ortopedistas&#8230;) e nenhum estabeleceu alguma liga\u00e7\u00e3o entre os sintomas.<br><br>Hoje tento pesquisar muito sobre a dissec\u00e7\u00e3o e a SED e aprender a conviver com o progn\u00f3stico da melhor forma possivel e compartilhar um pouco do que sei no Instagram <strong>@disseccaodaaorta<\/strong>.<br><br>Amanda Talita Santos<\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/blockquote>\n\n\n<div class=\"gb-container gb-container-4795576f\"><div class=\"gb-inside-container\">\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-9d6595d7 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<h2 class=\"gb-headline gb-headline-6fabc4e8 gb-headline-text\">O que s\u00e3o as S\u00edndromes de Ehlers-Danlos?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">As s\u00edndromes de Ehlers-Danlos (SED) s\u00e3o um grupo de doen\u00e7as do tecido conjuntivo que podem ser herdadas e s\u00e3o variadas, tanto na forma como afetam o corpo quanto em suas causas gen\u00e9ticas. Eles s\u00e3o geralmente caracterizadas por hipermobilidade articular (articula\u00e7\u00f5es que se estendem mais do que o normal), hiperextensibilidade da pele (pele que pode ser esticada mais do que o normal) e fragilidade dos tecidos.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O tecido conjuntivo \u00e9 o material do corpo que une, sustenta e separa diferentes tecidos e \u00f3rg\u00e3os. Encontrado entre outros tecidos em todo o corpo, fornece for\u00e7a e flexibilidade e ajuda a realizar fun\u00e7\u00f5es gerais, bem como servi\u00e7os especializados.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Os dist\u00farbios do tecido conjuntivo interrompem esses processos e estruturas mais fundamentais do corpo, de modo que os problemas resultantes podem ser generalizados, em uma amplo espectro de gravidade e afetar \u00e1reas que podem parecer n\u00e3o relacionadas de outra forma. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 crucial para a sa\u00fade do paciente. Os sintomas podem ser tratados \u00e0 medida que surgem. O cuidado \u00e9 amplamente preventivo, para apoiar e manejar a SED com a inten\u00e7\u00e3o de reduzir os danos ao m\u00ednimo poss\u00edvel. Os detalhes devem ser adaptados aos sintomas exibidos na pessoa com SED. As SED s\u00e3o conhecidas por afetar homens e mulheres de todas as ra\u00e7as e etnias.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">As SED s\u00e3o atualmente classificados em 13 subtipos. Os sinais e sintomas f\u00edsicos de uma pessoa ser\u00e3o comparados com os crit\u00e9rios principais e secund\u00e1rios, para identificar o subtipo mais adequado. H\u00e1 uma sobreposi\u00e7\u00e3o substancial de sintomas entre SED&nbsp; e outras doen\u00e7as do tecido conjuntivo. Portanto, um diagn\u00f3stico definitivo para SED quando a muta\u00e7\u00e3o do gene \u00e9 conhecida &#8211; exceto SED hiperm\u00f3vel &#8211; tamb\u00e9m exige confirma\u00e7\u00e3o por meio de testes para identificar a variante respons\u00e1vel pelo gene afetado. Lembre-se de que a experi\u00eancia de um indiv\u00edduo com SED \u00e9 muito pessoal e pode n\u00e3o ser necessariamente igual \u00e0 experi\u00eancia de outra pessoa. Os crit\u00e9rios de diagn\u00f3stico destinam-se exclusivamente a distinguir a SED de outras doen\u00e7as do tecido conjuntivo, e h\u00e1 muito mais sintomas poss\u00edveis para cada SED do que crit\u00e9rios.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-call-to-action stk-block-call-to-action stk-block stk-1791287\" data-block-id=\"1791287\"><div class=\"stk-block-call-to-action__content stk-content-align stk-1791287-column stk-container stk-1791287-container stk-hover-parent\"><div class=\"has-text-align-center stk-block-content stk-inner-blocks\">\n<div class=\"wp-block-stackable-heading stk-block-heading stk-block stk-c296b16\" data-block-id=\"c296b16\"><h3 class=\"stk-block-heading__text\"><strong>Voc\u00ea tem SED?<\/strong><\/h3><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-d281fe8\" data-block-id=\"d281fe8\"><p class=\"stk-block-text__text\">Sua voz pode fazer a diferen\u00e7a em termos de sa\u00fade p\u00fablica. Envie-nos seu depoimento sobre o que \u00e9 viver com SED e teremos o maior prazer em divulgar. Voc\u00ea estar\u00e1 prestando um servi\u00e7o de utilidade p\u00fablica!<\/p><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-262d9d7\" data-block-id=\"262d9d7\"><p class=\"stk-block-text__text\">contato@academiadepacientes.com.br<\/p><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-text stk-block-text stk-block stk-4610d9c\" data-block-id=\"4610d9c\"><p class=\"stk-block-text__text\"><\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-stackable-divider stk-block-divider stk-block stk-ea7fb43\" data-block-id=\"ea7fb43\"><hr class=\"stk-block-divider__hr\"\/><\/div>\n\n\n\n<p>Com informa\u00e7\u00f5es de <a href=\"https:\/\/www.ehlers-danlos.com\/\" class=\"ek-link\">The Ehlers-Danlos Society<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na semana passada, publicamos aqui uma resenha sobre filme com dire\u00e7\u00e3o sens\u00edvel que trata da S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED). 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