A s\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED) \u00e9 um grupo de doen\u00e7as raras relacionadas que s\u00e3o causadas por defeitos gen\u00e9ticos no col\u00e1geno, que \u00e9 um dos principais componentes estruturais do corpo. Pacientes com SED geralmente apresentam irregularidades na pele, m\u00fasculos, esqueleto e vasos sangu\u00edneos (National Organization for Rare Diseases, 2017). Pacientes com SED geralmente t\u00eam pele que pode ser facilmente pin\u00e7ada com os dedos para longe de seu corpo<\/a>. Essa caracter\u00edstica da pele predisp\u00f5e os pacientes a problemas de cicatriza\u00e7\u00e3o de feridas (National Organization for Rare Diseases, 2017). <\/p>\n\n\n\n Os pacientes tamb\u00e9m t\u00eam articula\u00e7\u00f5es excessivamente flex\u00edveis e soltas, o que os predisp\u00f5e \u00e0 dor cr\u00f4nica que muitas vezes \u00e9 mal compreendida e \u00e0s vezes \u00e9 diagnosticada como uma condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade mental.<\/p>\n\n\n\n Pacientes, como Mitch no document\u00e1rio, costumam ouvir que sua dor \u00e9 resultado de condi\u00e7\u00f5es psicol\u00f3gicas, fazendo com que se sintam incrivelmente s\u00f3s, sem poderes e sem acesso aos tratamentos de que precisam.<\/p>\n\n\n\n O cuidado de pacientes com SED \u00e9 geralmente focado na implementa\u00e7\u00e3o de medidas preventivas contra complica\u00e7\u00f5es graves ou com risco de vida (National Organization for Rare Diseases, 2017). No entanto, atualmente n\u00e3o h\u00e1 tratamento para a progress\u00e3o dessa rara condi\u00e7\u00e3o. Com base nas estimativas populacionais de 2015<\/a>, 2.762 indiv\u00edduos em Ont\u00e1rio s\u00e3o afetados pela SED, com ainda mais em todo o Canad\u00e1. Como tal, os pacientes precisam desesperadamente de tratamentos para tratar essa condi\u00e7\u00e3o, que pode piorar com o tempo.<\/p>\n\n\n\n No espa\u00e7o das doen\u00e7as raras, entendemos o valor das hist\u00f3rias. Sabemos a import\u00e2ncia e o impacto das vozes dos pacientes. Ou\u00e7a a hist\u00f3ria<\/a> de Mitch gratuitamente como parte do True Colors Festival.<\/p>\n\n\n\n Queremos conhecer a sua hist\u00f3ria ! Conte aqui embaixo nos coment\u00e1rios! Ou mande-nos um email com mais detalhes e retratamos sua hist\u00f3ria aqui no blog. <\/p><\/div>\n\n\n\n contato@academiadepacientes.com.br<\/p><\/div>\n<\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/bend-or-break-1.jpg\")
Voc\u00ea tem SED?<\/strong><\/h3><\/div>\n\n\n\n