{"id":42128,"date":"2021-12-20T09:56:44","date_gmt":"2021-12-20T12:56:44","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42128"},"modified":"2021-12-20T10:00:12","modified_gmt":"2021-12-20T13:00:12","slug":"estudo-da-iqvia-aponta-desafios-do-financiamento-de-terapias-para-doencas-raras-em-paises-de-baixa-e-media-renda-lmics","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42128","title":{"rendered":"Estudo da IQVIA aponta desafios do financiamento de terapias para doen\u00e7as raras em pa\u00edses de baixa e m\u00e9dia renda (LMICs)"},"content":{"rendered":"
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Quais s\u00e3o os desafios do financiamento de terapias para doen\u00e7as raras em pa\u00edses de baixa e m\u00e9dia renda (LMICs)? <\/p>\n\n\n\n

Um novo estudo da IQVIA examina o ambiente de acesso em dez desses pa\u00edses: Argentina, Col\u00f4mbia, Gana, L\u00edbano, Mal\u00e1sia, Marrocos, Peru, Rom\u00eania, \u00c1frica do Sul e Tail\u00e2ndia.<\/p>\n\n\n\n

Apenas tr\u00eas destes 10 pa\u00edses (Rom\u00eania, Tail\u00e2ndia e Argentina) t\u00eam um n\u00edvel m\u00e9dio de maturidade para doen\u00e7as raras no setor p\u00fablico. O resto dos pa\u00edses demonstrou baixo reconhecimento das doen\u00e7as raras e carece de financiamento e pol\u00edticas para as mesmas. No setor privado, a cobertura de seguro de sa\u00fade para doen\u00e7as raras \u00e9 muito baixa ou praticamente inexistente em todos os pa\u00edses. No setor de desembolso direto (out of pocket<\/em>), apenas 1% da popula\u00e7\u00e3o dos dez pa\u00edses poderia pagar por medicamentos inovadores e caros.<\/p>\n\n\n\n

As lacunas no financiamento p\u00fablico de terapias para doen\u00e7as raras s\u00e3o principalmente na aloca\u00e7\u00e3o de recursos e na estrat\u00e9gia de gest\u00e3o do governo:<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Os fundos est\u00e3o ausentes ou insuficientemente alocados para doen\u00e7as raras<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Falta de estrat\u00e9gia, governan\u00e7a e legisla\u00e7\u00e3o para doen\u00e7as raras<\/p>\n\n\n\n

\u2022 N\u00e3o h\u00e1 planos para garantir o fornecimento cont\u00ednuo de fundos para doen\u00e7as raras pelo governo<\/p>\n\n\n\n

\u2022 O reembolso p\u00fablico para medicamentos inovadores de alto custo para doen\u00e7as raras \u00e9 incomum (Spinraza, um medicamento para atrofia muscular espinhal, foi usado no estudo como proxy<\/em> para tratamentos de doen\u00e7as raras de alto custo)<\/p>\n\n\n\n

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Os autores identificaram os seguintes desafios pol\u00edticos principais:<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Falta de conscientiza\u00e7\u00e3o e compreens\u00e3o das doen\u00e7as raras por parte dos formuladores de pol\u00edticas e da sociedade em geral<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Abordagem inconsistente e informa\u00e7\u00f5es insuficientes que atrasam a entrada nos sistemas de sa\u00fade (por exemplo, diagn\u00f3stico incorreto)<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Lacunas na presta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os como resultado da fragmenta\u00e7\u00e3o dos servi\u00e7os de sa\u00fade<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Custo-efetividade geralmente ofuscando outros elementos em termos de m\u00e9trica de decis\u00e3o no processo de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS)<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Fundos insuficientes s\u00e3o alocados e garantidos para o tratamento de doen\u00e7as raras<\/p>\n\n\n\n

\u2022 As op\u00e7\u00f5es de tratamento s\u00e3o limitadas devido ao subfinanciamento em Pesquisa & Desenvolvimento<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Os medicamentos \u00f3rf\u00e3os t\u00eam baixo potencial de reembolso usando QALY (anos de vida ajustados pela qualidade)<\/p>\n\n\n\n

Especialistas externos recomendaram v\u00e1rias \u00e1reas a serem priorizadas para um di\u00e1logo eficaz com governos e tomadores de decis\u00e3o, incluindo:<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Desenvolvimento de evid\u00eancias robustas sobre as atuais lacunas de financiamento de doen\u00e7as raras que contribuam para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e a compreens\u00e3o das necessidades nesse campo<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Captar as perspectivas dos pacientes e cuidadores<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Ado\u00e7\u00e3o de uma estrutura espec\u00edfica de ATS baseada em evid\u00eancias e multidisciplinar para doen\u00e7as raras que n\u00e3o se concentra na rela\u00e7\u00e3o custo-efetividade<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Compromisso do pagador e do formulador de pol\u00edticas com base em uma abordagem unificada da comunidade de doen\u00e7as raras<\/p>\n\n\n\n

\u2022 Alinhamento dos incentivos dos stakeholders<\/em> para garantir a sustentabilidade e continuidade das solu\u00e7\u00f5es de financiamento<\/p>\n\n\n\n

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Neil Grubert \u00e9 especialista em acesso ao mercado farmac\u00eautico com mais de 30 anos de experi\u00eancia no rastreamento dos mercados globais de medicamentos. Ele \u00e9 autor de mais de 150 relat\u00f3rios sobre acesso ao mercado, cobrindo 20 mercados maduros e emergentes, v\u00e1rias \u00e1reas terap\u00eauticas e v\u00e1rios problemas do setor. Atualmente trabalha como consultor independente. O blog Academia de Pacientes det\u00e9m direitos exclusivos de reprodu\u00e7\u00e3o dos posts de Neil Grubert em lingua portuguesa. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1,123],"tags":[],"class_list":["post-42128","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nao-categorizado","category-pelo-mundo","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Quais s\u00e3o os desafios do financiamento de terapias para doen\u00e7as raras em pa\u00edses de baixa e m\u00e9dia renda (LMICs)? Um ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/42128","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=42128"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/42128\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=42128"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=42128"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=42128"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}