{"id":42119,"date":"2021-12-17T09:06:55","date_gmt":"2021-12-17T12:06:55","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42119"},"modified":"2021-12-17T09:07:51","modified_gmt":"2021-12-17T12:07:51","slug":"ganha-repercussao-resolucao-da-onu-sobre-pessoas-que-vivem-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42119","title":{"rendered":"Ganha repercuss\u00e3o resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre pessoas que vivem doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"
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E come\u00e7a a repercutir a ado\u00e7\u00e3o ontem pela Assembl\u00e9ia Geral da ONU<\/a> (16\/12) de resolu\u00e7\u00e3o que reconhece as necessidades de mais de 300 milh\u00f5es de Pessoas Vivendo com uma Doen\u00e7a Rara (PQVCDR) em todo o mundo e suas fam\u00edlias.  A Resolu\u00e7\u00e3o destaca a import\u00e2ncia da n\u00e3o-discrimina\u00e7\u00e3o e avan\u00e7a os pilares principais dos Objetivos de Desenvolvimento Sustent\u00e1vel das Na\u00e7\u00f5es Unidas<\/a> (ODS), incluindo acesso \u00e0 educa\u00e7\u00e3o e trabalho decente, redu\u00e7\u00e3o da pobreza, combate \u00e0 desigualdade de g\u00eanero e apoio \u00e0 participa\u00e7\u00e3o na sociedade.<\/p>\n\n\n\n

A primeira Resolu\u00e7\u00e3o sobre PQVCDR representa uma grande mudan\u00e7a no panorama da pol\u00edtica global, prometendo uma maior integra\u00e7\u00e3o das doen\u00e7as raras na agenda e nas prioridades do sistema das Na\u00e7\u00f5es Unidas.<\/p>\n\n\n\n

“Esta Resolu\u00e7\u00e3o da ONU fornece \u00e0 comunidade das doen\u00e7as raras nos Estados Unidos uma maior plataforma de di\u00e1logo e a\u00e7\u00e3o para enfrentar os desafios que afetam a qualidade de vida dos mais de 25  milh\u00f5es de americanos vivem com uma doen\u00e7a rara “, disse Peter Saltonstall, Presidente e CEO da Organiza\u00e7\u00e3o Nacional de Doen\u00e7as Raras (NORD).<\/p>\n\n\n\n

Anders Olauson, Presidente do Comit\u00ea de ONGs para Doen\u00e7as Raras, declarou: \u201cA Resolu\u00e7\u00e3o da Assembl\u00e9ia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas ilustra o poder da comunidade global. Individualmente, as doen\u00e7as raras s\u00e3o raras, mas em conjunto PQVDR constituem uma comunidade significativa que merece o apoio e o reconhecimento da ONU. Juntos, somos uma voz poderosa e inspiradora. \u201d<\/p>\n\n\n

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Uma campanha global liderada por pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e suas fam\u00edlias conseguiu garantir a ado\u00e7\u00e3o da primeira Resolu\u00e7\u00e3o da ONU sobre os desafios por elas enfrentados<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

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Adotada por consenso pelos 193 Estados Membros da ONU<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

A Resolu\u00e7\u00e3o, proposta pela Espanha, Brasil e Qatar e co-patrocinada por 54 pa\u00edses, foi adotada por consenso com o apoio de todos os 193 Estados Membros da Assembleia Geral da ONU. Isso se d\u00e1 ap\u00f3s a ado\u00e7\u00e3o pelo Terceiro Comit\u00ea da ONU de um texto inovador como parte de sua agenda sobre Desenvolvimento Social e representa um divisor de \u00e1guas que coloca a comunidade de doen\u00e7as raras firmemente na agenda da ONU.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEnfrentar os desafios espec\u00edficos vivenciados pelas Pessoas que Vivem com uma Doen\u00e7a Rara \u00e9 um passo necess\u00e1rio para tornar esta popula\u00e7\u00e3o vulner\u00e1vel vis\u00edvel e contribuir para os Objetivos do Desenvolvimento Sustent\u00e1vel da Agenda 2030 da ONU\u201d, disse Flaminia Macchia, Diretora Executiva da Rare Diseases International. \u201cO consenso em apoio \u00e0 Resolu\u00e7\u00e3o envia uma mensagem clara de que \u201cn\u00e3o deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s\u201d \u00e9 uma prioridade para a ONU.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Apresentando a proposta ao Terceiro Comit\u00ea da ONU, Maria Bassols, Representante Permanente Adjunta da Espanha na ONU, afirmou, em nome do Grupo Central de Estados Membros, que “Pessoas Vivendo com Doen\u00e7as Raras correm maior risco de estigmatiza\u00e7\u00e3o, bem como da combina\u00e7\u00e3o de formas de discrimina\u00e7\u00e3o que s\u00e3o obst\u00e1culos \u00e0 sua plena participa\u00e7\u00e3o na sociedade. \u201d<\/p>\n\n\n\n

A campanha global e hist\u00f3rica pela equidade que levou \u00e0 aprova\u00e7\u00e3o da Resolu\u00e7\u00e3o foi o resultado de um trabalho coordenado e incans\u00e1vel liderado por parceiros da sociedade civil, incluindo o Comit\u00ea de ONGs para Doen\u00e7as Raras, RDI e EURORDIS Europa, e envolveu associa\u00e7\u00f5es de pacientes atuantes em mais de 100 pa\u00edses. Parceiros da sociedade civil trabalharam para enquadrar as necessidades das PQVCDR para al\u00e9m do que costumamos associar \u00e0 sa\u00fade e de modo a demonstrar o impacto hol\u00edstico da vida que uma doen\u00e7a raras suscita em toda a fam\u00edlia.<\/p>\n\n\n\n

O pr\u00f3ximo passo destas entidades ser\u00e1 contactar a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) para dar continuidade a esse feito hist\u00f3rico e pedir uma resolu\u00e7\u00e3o que enfoque a equidade em sa\u00fade e o fortalecimento dos sistemas de aten\u00e7\u00e3o para PQVDR.<\/p>\n\n\n\n

Fatos sobre doen\u00e7as raras<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n