{"id":42080,"date":"2021-12-16T17:10:00","date_gmt":"2021-12-16T20:10:00","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42080"},"modified":"2022-01-16T11:23:58","modified_gmt":"2022-01-16T14:23:58","slug":"onu-adota-resolucao-em-favor-das-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-familiares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=42080","title":{"rendered":"ONU adota resolu\u00e7\u00e3o em favor das pessoas com doen\u00e7as raras e seus familiares"},"content":{"rendered":"
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Em uma decis\u00e3o hist\u00f3rica, a Assembl\u00e9ia Geral das Na\u00e7\u00f5es Unidas<\/a> adotou formalmente, nesta sexta-feira (16\/12), resolu\u00e7\u00e3o<\/a> intitulada Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e de suas fam\u00edlias <\/em>(A\/C.3\/76\/L.20). <\/em>Brasil, Catar e Espanha tiveram papel fundamental na proposi\u00e7\u00e3o inicial desta resolu\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n

Segundo a defini\u00e7\u00e3o dada pela Portaria GM\/MS n\u00ba 199, de 30 de janeiro de 2014, s\u00e3o doen\u00e7as raras aquelas que afetam at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil. Em 80% dos casos, elas possuem origem gen\u00e9tica, sendo que os 20% restantes podem ser causados por fatores ambientais, infec\u00e7\u00f5es virais ou bacterianas, alergias, processos degenerativos, proliferativos ou t\u00f3xicos, como produtos qu\u00edmicos ou radia\u00e7\u00f5es. Calcula-se que exista algo entre 6 mil a 8 mil doen\u00e7as raras e que, no Brasil, estas acometam entre 7,5 milh\u00f5es e 12,5 milh\u00f5es de pessoas, numa estimativa conservadora. Em todo o mundo, acredita-se que trezentos milh\u00f5es de pessoas s\u00e3o afetadas por tais doen\u00e7as cr\u00f4nicas, progressivas e incapacitantes, e que podem ser degenerativas, n\u00e3o raro levando ao \u00f3bito. <\/p>\n\n\n\n

O esbo\u00e7o da resolu\u00e7\u00e3o j\u00e1 havia sido aprovado por unanimidade em 15 de novembro, em reuni\u00e3o do Terceiro Comit\u00ea (Direitos Humanos) da Assembl\u00e9ia Geral, e fora produto de um incans\u00e1vel esfor\u00e7o de mobiliza\u00e7\u00e3o global de pacientes e stakeholders<\/em> capitaneado pelo Comit\u00ea de ONGS para Doen\u00e7as Raras<\/a>, pela Eurordis<\/a> e pela Rare Diseases International<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

A campanha, ora bem-sucedida, teve como objetivo \u201co reconhecimento de que as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras s\u00e3o uma popula\u00e7\u00e3o mal atendida, exigindo aten\u00e7\u00e3o urgente e imediata, bem como pol\u00edticas nacionais e globais que levem em conta suas necessidades e contribuam para se alcan\u00e7ar os<\/strong> Objetivos de Desenvolvimento Sustent\u00e1vel da Agenda 2030<\/a> , com seu apelo para \u2018n\u00e3o deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s\u2019\u201d<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Abaixo, voc\u00ea v\u00ea o draft da resolu\u00e7\u00e3o, sem duas pequenas revis\u00f5es orais solicitadas na se\u00e7\u00e3o do dia 15 de novembro, anteriormente mencionada.<\/p>\n\n\n\n

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Atrav\u00e9s desta resolu\u00e7\u00e3o, os 193 Estados-membros da ONU<\/a> exortam todos os pa\u00edses do mundo a fortalecer seus sistemas de sa\u00fade, especialmente em termos de aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria \u00e0 sa\u00fade, a fim de fornecer acesso universal a uma ampla gama de servi\u00e7os que sejam seguros, de qualidade, acess\u00edveis, dispon\u00edveis e baratos, oportunos, e integrados cl\u00ednica e financeiramente. Desta forma, acredita-se que as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara estar\u00e3o habilitadas a abordar suas necessidades, de modo a realizar seus direitos humanos, incluindo o direito ao mais alto padr\u00e3o poss\u00edvel de sa\u00fade f\u00edsica e mental. Assim intenta-se melhorar a equidade em sa\u00fade e promover a igualdade, acabar com a discrimina\u00e7\u00e3o e o estigma, eliminar lacunas na cobertura e criar uma sociedade mais inclusiva.<\/p>\n\n\n\n

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Pa\u00edses que co-patrocinam a resolu\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

A resolu\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m incentiva os Estados-membros a adotar estrat\u00e9gias, planos de a\u00e7\u00e3o e legisla\u00e7\u00e3o nacionais de modo a contribuir para o bem-estar das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e seus familiares, incluindo a prote\u00e7\u00e3o e gozo de seus direitos humanos, de acordo com suas obriga\u00e7\u00f5es j\u00e1 previstas na legisla\u00e7\u00e3o internacional. <\/p>\n\n\n\n

Por ela, os Estados-Membros s\u00e3o encorajados a abordar as causas profundas de todas as formas de discrimina\u00e7\u00e3o contra as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, por meio de a\u00e7\u00f5es de sensibiliza\u00e7\u00e3o, divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es precisas sobre estas, entre outras medidas. \u00c9 tamb\u00e9m enfatizado o importante papel de fatores culturais, familiares, \u00e9ticos e religiosos (incluindo o papel fundamental desempenhado por l\u00edderes religiosos) no tratamento, cuidado e apoio de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n\n\n

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Fim do c\u00f3digo de barras no paciente?<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

A resolu\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m destaca a import\u00e2ncia de uma educa\u00e7\u00e3o de qualidade inclusiva e igualit\u00e1ria. Acrescenta que oportunidades de educa\u00e7\u00e3o continuada n\u00e3o-discriminat\u00f3ria s\u00e3o essenciais para a participa\u00e7\u00e3o plena, igualit\u00e1ria e significativa em todos os aspectos da vida social, cultural, pol\u00edtica e econ\u00f4mica. Reconhece que as crian\u00e7as que vivem com uma doen\u00e7a rara, em particular, podem enfrentar m\u00faltiplos desafios no acesso \u00e0 educa\u00e7\u00e3o de qualidade, devido a problemas de acessibilidade das instala\u00e7\u00f5es e ao emprego de m\u00e9todos de ensino n\u00e3o adaptados a suas realidades, entre outros. <\/p>\n\n\n\n

Reconhece a necessidade de fomentar a inova\u00e7\u00e3o e destaca a contribui\u00e7\u00e3o positiva que esta pode oferecer no sentido de promover a coes\u00e3o social, reduzindo as desigualdades e ampliando as oportunidades para todos, incluindo pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e outras ainda mais vulner\u00e1veis. Nesse sentido, reconhece a necessidade de apoiar, agilizar e aumentar a aten\u00e7\u00e3o os estudos sobre doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

A reda\u00e7\u00e3o da resolu\u00e7\u00e3o acabou contemplando as cinco reivindica\u00e7\u00f5es da comunidade global de pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e seus familiares, divulgadas em sua campanha pr\u00e9via de mobiliza\u00e7\u00e3o:<\/p>\n\n\n\n

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  1. Direitos humanos e inclus\u00e3o<\/strong>: Participa\u00e7\u00e3o e inclus\u00e3o de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e suas fam\u00edlias na sociedade e respeito aos seus direitos humanos<\/li>
  2. Cuidados apropriados<\/strong>: Melhoria dos resultados sociais e de sa\u00fade com os cuidados e apoio apropriados dentro dos recursos existentes.<\/li>
  3. Estrat\u00e9gias nacionais<\/strong>: Promo\u00e7\u00e3o de estrat\u00e9gias e medidas nacionais para n\u00e3o deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s.<\/li>
  4. Reconhecimento no sistema das Na\u00e7\u00f5es Unidas<\/strong>: Integra\u00e7\u00e3o e visibilidade da quest\u00e3o das doen\u00e7as raras nas ag\u00eancias e programas da ONU.<\/li>
  5. Monitoramento de progresso e implementa\u00e7\u00e3o<\/strong>: Relat\u00f3rios regulares do Secretariado da ONU para monitorar a implementa\u00e7\u00e3o e o progresso sobre o status das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/li><\/ol>\n\n\n\n

    Resolu\u00e7\u00f5es da ONU n\u00e3o s\u00e3o vinculantes. Dito de outro modo, os Estados-Membros (entre os quais se inclui o Brasil) n\u00e3o s\u00e3o obrigados a cumpri-las. Mas as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras t\u00eam o que comemorar. Em seu pre\u00e2mbulo, a Resolu\u00e7\u00e3o cita tratados internacionais de Direitos Humanos que a amparam. Al\u00e9m disso, ela tamb\u00e9m busca inspira\u00e7\u00e3o na Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustent\u00e1vel, como j\u00e1 mencionado. <\/p>\n\n\n\n

    Neste sentido, a meu ver, a Resolu\u00e7\u00e3o reinscreve o debate sobre as doen\u00e7as raras no campo das melhores pr\u00e1ticas em Sa\u00fade P\u00fablica\/Sa\u00fade Coletiva, com seu foco em justi\u00e7a social, desenvolvimento sustent\u00e1vel e direitos humanos. Isto abre a possibilidade de um di\u00e1logo mais prof\u00edcuo entre as associa\u00e7\u00f5es de pacientes, gestores, ind\u00fastria e comunidade acad\u00eamica em busca da supera\u00e7\u00e3o de um desafio de tal magnitude.<\/p>\n\n\n\n

    Pode representar a revis\u00e3o da abordagem regulat\u00f3ria dominante e das interpreta\u00e7\u00f5es te\u00f3ricas sobre o tema. Em continentes como as Am\u00e9ricas, Oceania e Europa o debate nestas esferas tem girado principalmente em torno de considera\u00e7\u00f5es econ\u00f4micas, derivadas de estudos de farmacoeconomia e de discuss\u00f5es acerca da custo-efetividade (ou n\u00e3o) dos tratamentos medicamentosos, que de resto s\u00f3 tratam cerca de 5% das 6 mil a 8 mil doen\u00e7as raras que se estima existirem na atualidade. <\/p>\n\n\n\n

    Com imagin\u00e1rios c\u00f3digos de barras estampados em suas frontes pelo dispositivo da assist\u00eancia farmac\u00eautica que os cerca, os doentes raros t\u00eam sido invariavelmente tratados como cidad\u00e3os de segunda classe, e sua sa\u00fade e bem-estar t\u00eam sido vistas como uma despesa, e n\u00e3o um investimento.  Nesse sentido, suas vidas t\u00eam pre\u00e7o, o que deveria soar  como verdadeiro an\u00e1tema aos cultores da Reforma Sanit\u00e1ria Brasileira.  <\/p>\n\n\n\n

    O reenquadramento do debate propiciado pela resolu\u00e7\u00e3o, que traz para o centro das discuss\u00f5es quest\u00f5es de equidade em sa\u00fade e igualdade, pode ensejar uma mirada mais ampla da parte dos gestores de sa\u00fade e demais stakeholders<\/em> acerca da problem\u00e1tica das doen\u00e7as raras, com \u00eanfase na promo\u00e7\u00e3o do desenvolvimento inclusivo e sustent\u00e1vel.  <\/p>\n\n\n\n

    \u00c9 urgente mudar a perspectiva no trato da quest\u00e3o, visando integrar compet\u00eancias e conhecimentos em um esfor\u00e7o de toda a sociedade para assegurar vidas saud\u00e1veis e bem-estar para todos e todas, inclu\u00eddas a\u00ed as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e  familiares. <\/p>\n\n\n\n

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    Reproduzido em Ag\u00eancia Fiocruz de Not\u00edcias<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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