![\"\"\/](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/pasted-image-0-1.png\")
<\/figure>\n<\/div>\n\n\nFoto: CB Press<\/sup><\/p>\n\n\n\n Durante participa\u00e7\u00e3o no CB F\u00f3rum Live, realizado na sede do Correio Braziliense, na tarde desta segunda-feira (6\/12), a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) comentou sobre a realidade dos brasileiros que possuem algum tipo de doen\u00e7a rara. Estima-se que 65 a cada 100 mil pessoas t\u00eam alguma doen\u00e7a rara, o que corresponde a pelo menos 13 milh\u00f5es de brasileiros com alguma dessas enfermidades, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n A senadora defende que o problema vivido por pacientes que t\u00eam essa condi\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 apenas a aus\u00eancia de tratamentos e medica\u00e7\u00f5es. \u201cA falta de informa\u00e7\u00f5es tem sido um grande problema. Muitas vezes os pr\u00f3prios gestores dos minist\u00e9rios desconhecem as doen\u00e7as. Isso faz com que as pol\u00edticas p\u00fablicas n\u00e3o cheguem aos pacientes, e menos ainda, que elas sejam desenvolvidas\u201d, argumenta.<\/p>\n\n\n\n Mara explica, ainda, que a falta de conhecimento ocorre tamb\u00e9m na pr\u00f3pria comunidade m\u00e9dica, por falta de preparo ao longo da gradua\u00e7\u00e3o. \u201cOs m\u00e9dicos acabam se deparando com casos quando j\u00e1 est\u00e3o atuando, e na maioria das vezes o diagn\u00f3stico acontece muito tardiamente\u201d, explica. A senadora afirma que j\u00e1 cobrou do Conselho Nacional de Educa\u00e7\u00e3o que esta mudan\u00e7a seja implantada. \u201cN\u00f3s queremos tornar o raro familiar e isso s\u00f3 acontecer\u00e1 quando os profissionais de sa\u00fade tiverem acesso desde cedo a essa realidade\u201d, diz.<\/p>\n\n\n\n Outra preocupa\u00e7\u00e3o exposta pela senadora \u00e9 a respeito dos altos \u00edndices de judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade, em decorr\u00eancia da falta de acesso direto aos tratamentos pelo servi\u00e7o p\u00fablico de sa\u00fade. A solu\u00e7\u00e3o, segundo Mara, \u00e9 a incorpora\u00e7\u00e3o mais r\u00e1pida, pela Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias do SUS, de tecnologias para a \u00e1rea da sa\u00fade. \u201cEssa morosidade no processo faz com que as fam\u00edlias encontrem na judicializa\u00e7\u00e3o o \u00fanico meio de acesso ao que elas necessitam. A judicializa\u00e7\u00e3o passa a ser a pol\u00edtica p\u00fablica, e a gente sabe que esse \u00e9 um caminho que exige uma cifra muito maior da Uni\u00e3o, e que atinge poucas pessoas\u201d, defende.<\/p>\n\n\n\n O f\u00f3rum foi transmitido ao vivo pelas redes sociais do Correio. O evento contou com a participa\u00e7\u00e3o de Augusto Nardes, ministro do Tribunal de Contas da Uni\u00e3o; Germano Guimar\u00e3es, cofundador e diretor presidente do Tellus; o deputado federal Luiz Ant\u00f4nio de Souza Teixeira Jr. (PP-RJ), Antoine Souheil Daher, presidente da Casa Hunter; Merched Cheheb de Oliveira, diretor do Departamento de Inform\u00e1tica do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (DataSUS); Antonio Carlos da Silva, diretor de acesso \u00e0 sa\u00fade da Roche Farma; Jo\u00e3o Bosco Oliveira Filho, coordenador do projeto Genomas Raros; e Stephanie Amaral, oficial de sa\u00fade da Unicef Brasil.<\/p>\n\n\n\n