{"id":4200,"date":"2020-09-28T15:47:17","date_gmt":"2020-09-28T18:47:17","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=4200"},"modified":"2020-09-28T16:18:39","modified_gmt":"2020-09-28T19:18:39","slug":"exclusivo-incorporacao-de-terapias-para-doencas-raras-no-sus-2011-2020","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=4200","title":{"rendered":"Exclusivo: Incorpora\u00e7\u00e3o de terapias para doen\u00e7as raras no SUS (2011-2020)"},"content":{"rendered":"

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RADAR ATS \u00e9 o seu observat\u00f3rio independente sobre a atua\u00e7\u00e3o da Conitec no campo das doen\u00e7as raras<\/strong> <\/div><\/div>\n

O<\/span>blog Academia de Pacientes<\/strong> traz a voc\u00ea com exclusividade dados sobre a quantidade de terapias para doen\u00e7as raras j\u00e1 incorporadas ao SUS (por indica\u00e7\u00e3o terap\u00eautica) desde a cria\u00e7\u00e3o da Conitec, em 2011, at\u00e9 agosto deste ano, bem como o n\u00famero de PCDTs aprovados e envolvendo doen\u00e7as raras neste per\u00edodo.<\/p>\n

A Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade \u2013 Conitec foi criada pela lei n\u00ba 12.401 de 28 de abril de 2011<\/a>, que disp\u00f5e sobre a assist\u00eancia terap\u00eautica e a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologia em sa\u00fade (que pode ser um medicamento) no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade.<\/p>\n

A referida Comiss\u00e3o tem por objetivo assessorar o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade – MS nas atribui\u00e7\u00f5es relativas \u00e0 incorpora\u00e7\u00e3o, exclus\u00e3o ou altera\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade pelo SUS, bem como na constitui\u00e7\u00e3o ou altera\u00e7\u00e3o de Protocolos Cl\u00ednicos e Diretrizes Terap\u00eauticas – PCDT.<\/p>\n

Pela an\u00e1lise dos dados, pode-se especular sobre as raz\u00f5es que levam a verdadeira mudan\u00e7a de fase na atua\u00e7\u00e3o daquele \u00f3rg\u00e3o a partir de 2017, com maior n\u00famero de incorpora\u00e7\u00f5es para esta categoria classificat\u00f3ria (doen\u00e7as raras).<\/p>\n

O incremento pode coincidir com o maior engajamento de associa\u00e7\u00f5es de pacientes na reivindica\u00e7\u00e3o de seus direitos, observado naquele ano, quando a pasta da Sa\u00fade estava sob o comando de Ricardo Barros, que assumira uma postura intransigente com rela\u00e7\u00e3o aos doentes raros, na busca de uma suposta efici\u00eancia de sua gest\u00e3o. Algo (efici\u00eancia) \u00a0a ser ainda verificado empiricamente pela comunidade acad\u00eamica.<\/p>\n

\u00c9 possivel inferir a partir dos gr\u00e1ficos ora apresentados um n\u00famero crescente de incorpora\u00e7\u00f5es a partir de 2017. Isso poderia sugerir que a comiss\u00e3o vem acelerando sua curva de aprendizagem ao longo destes anos com rela\u00e7\u00e3o a terapias para doen\u00e7as raras, gra\u00e7as ao incans\u00e1vel trabalho da comunidade acad\u00eamica especializada (na qual me incluo) e da mobiliza\u00e7\u00e3o dos pacientes, ora convertidos em especialistas em suas respectivas condi\u00e7\u00f5es patol\u00f3gicas.<\/p>\n

Passemos \u00e0 an\u00e1lise dos dados. Desde sua cria\u00e7\u00e3o, a Conitec recebeu 109 demandas envolvendo doen\u00e7as raras (Figura 1). Demandas aqui devem ser entendidas como incluindo tamb\u00e9m cada indica\u00e7\u00e3o para um mesmo medicamento ou mais de uma apresenta\u00e7\u00e3o do mesmo. N\u00e3o se trata necessariamente de medicamentos tomados individualmente.<\/p>\n

\"radar
Figura 1<\/figcaption><\/figure>\n

Pelos dados ora dispon\u00edveis, n\u00e3o se pode distinguir quantas delas seriam produto de demandas externas (principalmente setor privado) ou internas (\u00f3rg\u00e3o de governo em sua maioria).<\/p>\n

At\u00e9 o m\u00eas passado, do total de demandas submetidas, 55 medicamentos foram incorporados ao SUS (50% das demandas submetidas); e 39 (36%) n\u00e3o foram incorporados. Catorze\u00a0 demandas ainda estavam em an\u00e1lise (13%) at\u00e9 agosto, e uma n\u00e3o fora avaliada (1%) (Figura 2)<\/p>\n

\"processos
Figura 2<\/figcaption><\/figure>\n

A Figura 3 permite verificar o status da demanda (incorporada ou n\u00e3o-incorporada) por ano de decis\u00e3o. Verifica-se que o ano com maior n\u00famero de incorpora\u00e7\u00f5es em termos relativos foram 2013 e 2014\u00a0 (70% do total de demandas decididas naqueles anos). J\u00e1 os anos de 2017 e 2018 foram os com maior n\u00famero de incorpora\u00e7\u00f5es em termos absolutos (10) .<\/p>\n

\"demandas
Figura 3<\/figcaption><\/figure>\n

Com rela\u00e7\u00e3o aos PCDT, at\u00e9 o m\u00eas passado, 48 deles diziam respeito a doen\u00e7as raras, sendo que outros quatro ainda estavam em an\u00e1lise (Figura 4).<\/p>\n

\"total
Figura 4<\/figcaption><\/figure>\n

Fontes ouvidas pelo blog Academia de Pacientes afirmam que a Conitec tem aperfei\u00e7oado seus m\u00e9todos nos \u00faltimos anos, o que talvez pudesse explicar este maior n\u00famero de incorpora\u00e7\u00f5es nos anos de 2018 e 2019, dadas as especificidades caracter\u00edsticas da avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica de terapias para doen\u00e7as raras.<\/p>\n

\u00c9 importante ressaltar que an\u00e1lises quantitativas como as aqui propostas neste momento, s\u00e3o limitadas no sentido de nos oferecer um retrato mais n\u00edtido do fen\u00f4meno observado, mas n\u00e3o deixam de ser um importante elemento para que tiremos nossas conclus\u00f5es.<\/p>\n

 <\/p>\n

Este trabalho est\u00e1 licenciado com uma Licen\u00e7a\u00a0Creative Commons \u2013 Atribui\u00e7\u00e3o 4.0 Internacional. Isso significa que voc\u00ea pode republicar o que quiser, dando cr\u00e9dito com link!\u00a0<\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

  blog Academia de Pacientes traz a voc\u00ea com exclusividade dados sobre a quantidade de terapias para doen\u00e7as raras j\u00e1 … <\/p>\n

Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":2978,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[109],"tags":[74,46,41],"class_list":["post-4200","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-radar-ats","tag-conitec","tag-doencas-raras","tag-transparencia","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",940,788,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:251\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",300,251,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:644\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",768,644,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",940,788,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",940,788,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",940,788,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/RADAR-ATS-FB.png",940,788,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"  blog Academia de Pacientes traz a voc\u00ea com exclusividade dados sobre a quantidade de terapias para doen\u00e7as raras j\u00e1 ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4200","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4200"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4200\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/2978"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4200"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4200"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4200"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}