Impacto or\u00e7ament\u00e1rio<\/li>\n<\/ul>\n2. Os m\u00e9todos convencionais de ATS, tais como os praticados no Brasil (at\u00e9 prova em contr\u00e1rio, e segundo os maiores especialistas das gal\u00e1xias sobre o tema), n\u00e3o se prestam a decis\u00f5es robustas e inquestion\u00e1veis sobre terapias para doen\u00e7as raras (TDR).<\/p>\n
Isto porque \u201cse os procedimentos-padr\u00e3o de ATS fossem aplicados a medicamentos \u00f3rf\u00e3os, virtualmente nenhum deles seria custo-efetivo\u201d (Drummond, 2007). Para quem n\u00e3o sabe, Michael Drummond \u00e9 um dos mais respeitados farmacoeconomistas do mundo h\u00e1 d\u00e9cadas. A afirma\u00e7\u00e3o de Drummond foi validada por in\u00fameros outros artigos em revistas cient\u00edficas s\u00e9rias e confi\u00e1veis em todo o mundo, posteriormente.<\/p>\n
3. A literatura internacional sobre o tema informa que nas ATS pesquisadas em v\u00e1rios pa\u00edses do mundo as an\u00e1lises de custo-efetividade\/custo-utilidade e de impacto or\u00e7ament\u00e1rio s\u00e3o as que mais pesam na tomada de decis\u00e3o.<\/p>\n
Qualquer leitor agora pode fazer uma busca no Google e verificar o que estou dizendo, bastando para isso que domine a l\u00edngua inglesa, de prefer\u00eancia, e procure as melhores publica\u00e7\u00f5es internacionais sobre farmacoeconomia.<\/p>\n
A referida comiss\u00e3o tamb\u00e9m costuma alegar em suas apresenta\u00e7\u00f5es p\u00fablicas que suas ATS n\u00e3o se pautam somente pelos tr\u00eas elementos acima citados. Para isso, mostram nessas ocasi\u00f5es um slide onde aparecem outros supostos crit\u00e9rios levados em considera\u00e7\u00e3o. Curiosamente este slide n\u00e3o \u00e9 divulgado no site oficial da comiss\u00e3o.<\/p>\n
N\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel afirmar, com as evid\u00eancias cientificas dispon\u00edveis<\/strong>, que estes outros crit\u00e9rios por ela alegados sejam empregados para decis\u00f5es no Plen\u00e1rio, e em que extens\u00e3o. Por uma simples raz\u00e3o. N\u00e3o h\u00e1 verifica\u00e7\u00e3o\u00a0 emp\u00edrica<\/strong>\u00a0 da veracidade desta informa\u00e7\u00e3o. N\u00e3o h\u00e1 evid\u00eancias de que isso realmente esteja acontecendo. Qualquer pessoa pode dizer qualquer coisa, mas s\u00f3 a verifica\u00e7\u00e3o emp\u00edrica de suas afirma\u00e7\u00f5es \u00e9 que pode definir a sua veracidade. No Brasil, nos EUA, no Haiti ou no Djibuti.<\/p>\nNenhum pesquisador em Ci\u00eancias Sociais INDEPENDENTE<\/strong> efetuou esta an\u00e1lise para assegurar que estes crit\u00e9rios tenham sido considerados em suas decis\u00f5es e muito menos a publicou em artigo cient\u00edfico em revista indexada. Assim, fica a palavra da comiss\u00e3o contra a de quem discorda de que isso realmente aconte\u00e7a na pr\u00e1tica. E segue o Fla-Flu.<\/p>\nMas se a referida comiss\u00e3o leva a s\u00e9rio a sua idoneidade e corre\u00e7\u00e3o na tomada de decis\u00f5es sobre doen\u00e7as raras, ela poderia provar tal emprego destes outros tantos crit\u00e9rios em suas decis\u00f5es com bastante facilidade.<\/p>\n
Bastaria discutir um protocolo de pesquisa social com um pesquisador s\u00e9rio, independente (pode ser comigo), sem qualquer v\u00ednculo poss\u00edvel ou imagin\u00e1vel com a comiss\u00e3o e com neutralidade inquestion\u00e1vel, para que este acompanhasse todas as reuni\u00f5es no Plen\u00e1rio e verificasse como elas se passam, qual \u00e9 a sua din\u00e2mica. N\u00e3o bastaria assisti-las online.<\/p>\n
Ele tamb\u00e9m deveria mergulhar em todos os relat\u00f3rios de recomenda\u00e7\u00e3o de determinado per\u00edodo, de prefer\u00eancia de mais de um ano,\u00a0 e cotej\u00e1-los com o que se passa no Plen\u00e1rio. \u00c9 bem simples. Mas d\u00e1 trabalho e toma tempo. Assim acaba esse bate-boca e esta guerra de vers\u00f5es cansativa. Isso aqui n\u00e3o pode ser um Fla-Flu, ou um Gre-Nal, ou um Atl\u00e9tico-Cruzeiro. J\u00e1 deu.<\/p>\n
4. \u00c9 comum, na divulga\u00e7\u00e3o dos n\u00fameros da comiss\u00e3o, seus representantes usarem dados brutos, digamos assim, sem desagregar a informa\u00e7\u00e3o para doen\u00e7as raras. Isso pode dar a falsa impress\u00e3o de que se est\u00e1 falando das incorpora\u00e7\u00f5es de terapias para doen\u00e7as raras, quando este n\u00e3o \u00e9 o caso.<\/p>\n
S\u00e3o sempre n\u00fameros expressivos. Pudera! Eles est\u00e3o a divulgar os n\u00fameros de todas as demandas recebidas (inclusive em eventos com o tema das doen\u00e7as raras!), e todos os medicamentos incorporados, e n\u00e3o somente estas \u00faltimas.<\/p>\n
Um retrato mais fiel e transparente da incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias destinadas ao tratamento de doen\u00e7as raras, em separado, daria uma outra dimens\u00e3o do fen\u00f4meno, talvez n\u00e3o t\u00e3o lisonjeira.<\/p>\n
Em 2018, uma representante do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade de grosso calibre, em um evento P\u00daBLICO, MEDIANTE INSCRI\u00c7\u00c3O DOS INTERESSADOS<\/strong>, em Biomanguinhos\/Fiocruz, conclamou a audi\u00eancia de pesquisadores e farmac\u00eauticos \u00a0\u201ca se envolver em uma guerra conceitual grave\u201d<\/strong> .<\/p>\nSim. Era como uma batalha campal que ele concebia a demanda dos doentes raros por medicamentos (invariavelmente de alto custo). Pode-se imaginar que seja assim que muitos agentes p\u00fablicos com a caneta na m\u00e3o a vejam. Enquanto representantes do cidad\u00e3o (em tese) tratarem demandas leg\u00edtimas como batalhas, a v\u00edtima ser\u00e1 sempre o paciente, seus familiares e a sociedade brasileira como um todo. Chega de Fla-Flu. H\u00e1 um evidente desequil\u00edbrio nas armas empregadas nesta batalha por uns e outros. Ex\u00e9rcitos poderosos contra popula\u00e7\u00f5es desarmadas.<\/p>\n
Se consultada, muito provavelmente a sociedade concordaria em pagar mais para tratar seus doentes mais graves<\/strong>. \u00c9 o que achados de alguns estudos \u00a0no exterior confirmam. Uma maneira de resolver a pendenga \u00e9 consultar a sociedade de forma s\u00e9ria (n\u00e3o vale usar ‘a m\u00e1quina’ para isso) sobre o problema.<\/p>\nO tema do acesso a “medicamentos de alto custo” para doen\u00e7as raras \u00e9 espinhoso. Reconhece-se que n\u00e3o se pode conceder tudo a todos em termos de tecnologias de sa\u00fade. Isso ningu\u00e9m discute. E nem os pacientes!<\/p>\n
Eu poderia at\u00e9 concordar em muitas coisas em um debate de alto n\u00edvel sobre o assunto com aqueles que de mim discordam. Mas sabe-se quando seu opositor usa de argumentos sensatos ou de m\u00e1-f\u00e9 ou simplesmente desinformados. E com a crescente qualifica\u00e7\u00e3o deste debate, nem os pacientes aceitam mais qualquer vers\u00e3o desonesta dos fatos.<\/p>\n
Se agentes p\u00fablicos lan\u00e7am m\u00e3o de argumentos desonestos, que n\u00e3o s\u00e3o apoiados pelo estado-da-arte da Farmacoeconomia, que canibalizam as evid\u00eancias sobre como praticar a boa Farmacoeconomia (para inviabilizar o direito daqueles que j\u00e1 n\u00e3o tem nenhum direito), estamos diante de um ato de m\u00e1-f\u00e9, desumano e injusto.<\/p>\n
Que se aloque recursos da forma que tem que ser. Mas isto precisa se dar com base no estado-da-arte da Farmacoeconomia para doen\u00e7as raras, ou de outros saberes que se debru\u00e7am sobre a quest\u00e3o. Um m\u00ednimo de \u00e9tica nestas decis\u00f5es sobre onde aplicar recursos escassos seria recomend\u00e1vel. Sim, minha gente, existe \u00e9tica para distribuir recursos escassos! H\u00e1 um modo de fazer isso\u00a0 de forma justa. N\u00e3o \u00e9 tudo para todos! Mas tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 nunca para os mesmos!<\/p>\n
Nosso blog tem sido lido pela referida comiss\u00e3o. E percebemos que o que falamos pode estar resultando em melhorias na sua atua\u00e7\u00e3o. Tem se observado mudan\u00e7as positivas ali. Vejo isso com grande satisfa\u00e7\u00e3o. Fa\u00e7o parte deste ecossistema acad\u00eamico-regulat\u00f3rio. E nele o que falo aqui repercute ali, seja com corre\u00e7\u00f5es de rumo, ou com simples indiferen\u00e7a ou ataques pessoais. Ficamos felizes de estar contribuindo para o trabalho s\u00e9rio da Comiss\u00e3o. E de ver consideradas nossas pondera\u00e7\u00f5es. Ganham os cidad\u00e3os desse pa\u00eds.\u00a0 Ganha o SUS. Que \u00e9 de todos. Inclusive dos doentes raros! <\/div><\/div>\n
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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3198,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[15,74,36,41],"class_list":["post-4159","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trocando-em-miudos","tag-bioetica","tag-conitec","tag-custo-efetividade","tag-transparencia","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",800,600,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:225\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",300,225,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:576\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",768,576,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",800,600,false],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",800,600,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",800,600,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/soldados.jpg",800,600,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":" ossas informa\u00e7\u00f5es divulgadas aqui no blog Academia de Pacientes come\u00e7am a gerar movimenta\u00e7\u00f5es importantes e interessantes. Mas, a comiss\u00e3o ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4159","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4159"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4159\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/3198"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4159"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4159"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}