{"id":4082,"date":"2020-09-12T12:07:50","date_gmt":"2020-09-12T15:07:50","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=4082"},"modified":"2020-11-15T16:10:09","modified_gmt":"2020-11-15T19:10:09","slug":"doencas-raras-austeridade-e-pandemia-a-receita-necropolitica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=4082","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras, austeridade e pandemia: a receita necropol\u00edtica"},"content":{"rendered":"

A<\/span> pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econ\u00f4mica, dever\u00e1 impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doen\u00e7as raras no pr\u00f3ximo ano. Para todo lado que se olhe, agravam-se as amea\u00e7as a seu direito constitucional \u00e0 sa\u00fade.<\/p>\n

O conceito de necropol\u00edtica<\/a>, criado pelo fil\u00f3sofo camaron\u00eas Achille Mbembe em 2006, baseia-se numa premissa bastante simples: o\u00a0 Estado pode decidir quem vai viver e quem vai morrer.<\/p>\n

A necropol\u00edtica acontece<\/a>, por exemplo, quando o Estado decide n\u00e3o investir adequadamente em pol\u00edticas de assist\u00eancia a pessoas com doen\u00e7as raras, graves e fatais.\u00a0 Aos raros que ela poupa, a necropol\u00edtica os p\u00f5e em uma condi\u00e7\u00e3o de quase morte,\u00a0 pois deixa as pessoas inertes, de forma a sequer terem for\u00e7as para se rebelar contra o inaceit\u00e1vel.<\/p>\n

O progn\u00f3stico para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras \u00e9 bastante sombrio. Se nada for feito, j\u00e1 em 31 de dezembro de 2020, com o fim do estado de calamidade p\u00fablica no pa\u00eds, n\u00e3o haver\u00e1 piso emergencial em 2021.<\/p>\n

Sem piso emergencial e com demandas reprimidas por cuidados em sa\u00fade de todas aquelas pessoas (raras ou n\u00e3o) que deixaram de buscar assist\u00eancia por conta da Covid-19, a conta n\u00e3o vai fechar. As demandas reprimidas v\u00e3o desde a aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica at\u00e9 a alta complexidade (onde se concentra parte expressiva dos cuidados destinados a doentes raros). Com o cobertor curto, \u00e9 o doente raro que pagar\u00e1 a conta mais uma vez.<\/p>\n

Dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade apontam a queda de 61,4% nas cirurgias eletivas (n\u00e3o urgentes) no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), nos quatro primeiros meses da pandemia. Estas pessoas que delas precisam ir\u00e3o naturalmente demand\u00e1-las t\u00e3o logo as circunst\u00e2ncias permitam.<\/p>\n

H\u00e1 tamb\u00e9m no seu calcanhar e j\u00e1 em execu\u00e7\u00e3o a famigerada Emenda Constitucional 95\/2016, que congelou os investimentos em sa\u00fade e demais \u00e1reas sociais at\u00e9 2036. A EC 95 j\u00e1 havia fragilizado o SUS antes mesmo do surgimento da Covid-19. Agora, o problema se acentuou.<\/p>\n

A EC 95 e a pandemia parecem tamb\u00e9m j\u00e1 mostrar reflexos na incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos de alto custo ao SUS, que neste \u00faltimo ano foi baix\u00edssima ou quase nula.<\/p>\n

No campo jur\u00eddico, a situa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m \u00e9 bastante preocupante. Est\u00e1 em curso no STF vota\u00e7\u00e3o para definir o Tema 6<\/a>, que, se for mantida tend\u00eancia observada at\u00e9 o momento na vota\u00e7\u00e3o, fortalecer\u00e1 o poder de certas inst\u00e2ncias governamentais em decidir se voc\u00ea deve ou n\u00e3o receber esta ou aquela terapia para doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Basta verificar o que tem se passado com o doente raro em termos de acesso a medicamentos, at\u00e9 o momento, para se ter uma ideia de quanto pode piorar, se a tend\u00eancia dos votos dos ministros do STF se confirmar.<\/p>\n

Est\u00e1 em curso tamb\u00e9m, mas talvez fora de seu radar, o acirramento de\u00a0 promiscuidade entre Executivo e Judici\u00e1rio (lembra da separa\u00e7\u00e3o dos poderes? \u00c9 fake!) em sua capacidade de azeitar a m\u00e1quina necropol\u00edtica.<\/p>\n

Os NAT-Jus<\/a>, associados \u00e0 aplica\u00e7\u00e3o selvagem de conceitos derivados da Medicina Baseada em Evid\u00eancias, que est\u00e3o sendo empregados para deliberar sobre doen\u00e7as raras, tamb\u00e9m comp\u00f5em o arsenal \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o dos praticantes da necropol\u00edtica, esta nova modalidade de ca\u00e7a.<\/p>\n

Aqui neste blog falamos das “escolhas de Sofia”<\/a> que estavam sendo feitas (talvez ainda persistam enquanto escrevo) nas UTIs para decidir quem teria acesso ao ventilador que poderia salvar sua vida na luta contra a Covid-19. Velhos, deficientes e doentes raros foram para o final da fila<\/a>, tratados como descart\u00e1veis. Isto levou ao clamor das sociedades de bio\u00e9tica<\/a> repudiando esta pr\u00e1tica repugnante.<\/p>\n

Por conta disso tudo, recomendo que leiam o editorial (ver abaixo) publicado na Lancet, por Richard Horton, seu editor chefe. A Lancet \u00e9 uma das mais importantes revistas m\u00e9dicas do mundo. O editorial fala sobre a perversidade letal do discurso da efici\u00eancia econ\u00f4mica quando impingida sobre o que os antigos denominavam \u201ca arte de curar\u201d (medicina).<\/p>\n

Est\u00e1 na hora de come\u00e7armos a combater este discurso da efici\u00eancia pela efici\u00eancia, ao menos enquanto estamos vivos. Est\u00e1 na hora de dar um basta \u00e0 necropol\u00edtica.\u00a0 Austeridade mata! E voc\u00ea pode ser a pr\u00f3xima v\u00edtima.<\/p>\n

Para ler o editorial traduzido da Lancet, clique aqui<\/a>.<\/p>\n

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":3549,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4082","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nao-categorizado","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",1200,788,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:197\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",300,197,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:504\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",768,504,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:672\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",1024,672,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",1200,788,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",1200,788,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/Cópia-de-Qual-a-prioridade-que-os-sistemas-de-saúde-deveria-dar-a-seus-doentes-mais-graves_.png",1200,788,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econ\u00f4mica, dever\u00e1 impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doen\u00e7as ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4082","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4082"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4082\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/3549"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4082"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4082"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4082"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}