<\/p>\n
Desde sua cria\u00e7\u00e3o, este blog tem assumido a tarefa e o desejo de trazer \u00e0s pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, seus familiares e outros p\u00fablicos interessados informa\u00e7\u00f5es que lhes permitam assumir a sua cidadania como pleno direito. N\u00e3o \u00e9 uma tarefa f\u00e1cil. <\/em><\/p>\n A transposi\u00e7\u00e3o de conhecimentos sofisticados para uma linguagem que o leigo possa entender \u00e9 tarefa complexa. Mas isso n\u00e3o nos desanima de prosseguir. Acreditamos que \u201cconhecimento \u00e9 poder\u201d, e que um paciente bem informado est\u00e1 melhor equipado para lutar por seus direitos.<\/em><\/p>\n \u00c9 nesse sentido que trazemos hoje o artigo de Jo\u00e3o Vitor Cardoso, um jovem talento que abra\u00e7ou a tem\u00e1tica das doen\u00e7as raras no campo do Direito. <\/em><\/p>\n Antes que voc\u00ea leia o artigo, gostaria de lhes trazer alguns pontos introdut\u00f3rios que podem facilitar sua compreens\u00e3o. Em recente post aqui publicado<\/a> voc\u00ea viu que, com os avan\u00e7os da tecnologia no campo da medicina , tudo ficou muito caro, n\u00e3o restando aos sistemas de sa\u00fade a ingl\u00f3ria tarefa de definir limites ao que pode ser oferecido ao cidad\u00e3o, em termos de tratamentos ou medicamentos, mediante crit\u00e9rios minimamente racionais. Ou seja, limites sempre existir\u00e3o. Diante disso, resta saber se os recursos em sa\u00fade est\u00e3o sendo distribu\u00eddos de forma justa ou injusta. E aqui come\u00e7am os problemas. <\/em><\/p>\n Isto porque estudos revelam que, se indagados a este respeito, os cidad\u00e3os n\u00e3o chegariam a um acordo sobre a prioridade que se deve dar a seus doentes mais graves. <\/em>Eles mostram<\/em> que a grande maioria das pessoas n\u00e3o sacrificaria tudo em nome dos mais enfermos, e nem os abandonaria. Adotaria um meio-termo, digamos assim. E a\u00ed surge o desafio de definir o que seria um meio-termo, qual sua extens\u00e3o?<\/em><\/p>\n Ent\u00e3o, novamente, \u00a0se j\u00e1 vimos que os limites aos gastos de sa\u00fade s\u00e3o inevit\u00e1veis, como defini-los de forma justa e aceit\u00e1vel? Basicamente tomando decis\u00f5es amparadas nas melhores evid\u00eancias e fundadas em processos de tomada de decis\u00e3o justos. <\/em><\/p>\n Mas, para que eu saiba se uma decis\u00e3o foi tomada de forma justa, eu preciso ter acesso \u00e0s informa\u00e7\u00f5es nas quais os gestores se basearam para tom\u00e1-la. E muitas vezes isto n\u00e3o tem sido simples, em se tratando das delibera\u00e7\u00f5es da Conitec sobre incorpora\u00e7\u00e3o ou n\u00e3o de terapias para doen\u00e7as raras ao SUS. H\u00e1 muitas reclama\u00e7\u00f5es nesse sentido. \u00c9 por isso que transpar\u00eancia tem sido cobrada daquela comiss\u00e3o. <\/em><\/p>\n \u00c9 a transpar\u00eancia que viabiliza uma forma alternativa de justi\u00e7a, quando n\u00e3o h\u00e1 consenso sobre o que \u00e9 justo, em termos de direito \u00e0 sa\u00fade. Trata-se da justeza procedimental<\/a>. Basicamente, <\/em>j<\/em>usteza procedimental \u00e9 um conceito desenvolvido pelo criminologista Tom Tyle com objetivo de discutir a relev\u00e2ncia da qualidade de decis\u00e3o e da qualidade de tratamento nas rela\u00e7\u00f5es desenvolvidas entre a popula\u00e7\u00e3o e uma autoridade (como a Conitec, por exemplo).<\/em><\/p>\n Jo\u00e3o Vitor ir\u00e1 nos mostrar que, do ponto de vista do direito, n\u00e3o h\u00e1 justificativa para que a Conitec subtraia do conhecimento p\u00fablico as motiva\u00e7\u00f5es e as bases em que baseou suas decis\u00f5es, e isto inclui o detalhamento e exposi\u00e7\u00e3o p\u00fablica convincentes dos crit\u00e9rios t\u00e9cnicos que a levaram a tomar esta ou aquela decis\u00e3o. <\/em><\/p>\n O acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o \u00e9 uma ideia-chave para a legitima\u00e7\u00e3o da Administra\u00e7\u00e3o P\u00fablica<\/a> na democracia e um conceito interligado a princ\u00edpios\u00a0fundamentais como participa\u00e7\u00e3o cidad\u00e3, a transpar\u00eancia e o accountability<\/a>.<\/em><\/p>\n <\/p>\n No caso de uma entidade como a Conitec, sua pr\u00f3pria exist\u00eancia est\u00e1 condicionada \u00e0 ideia de que uma Administra\u00e7\u00e3o P\u00fablica\u00a0democr\u00e1tica n\u00e3o recai tanto sobre o conte\u00fado daquilo que decide, mas em sua pr\u00e1tica procedimental ou, em outras palavras, em seu modo de proceder.\u00a0Isto se desenvolve no contexto da R<\/a>eforma <\/a>A<\/a>dministrativa<\/a>\u00a0\u2013a chamada Reforma do Estado<\/em>\u2013 realizada durante a d\u00e9cada de 1990 e fundada no objetivo de tornar a m\u00e1quina p\u00fablica mais \u00e1gil e eficiente no Brasil.<\/p>\n O Estado passa ent\u00e3o a compartilhar o espa\u00e7o da tomada de decis\u00e3o\u00a0com outros atores, mediante a transfer\u00eancia de fun\u00e7\u00f5es essenciais a organiza\u00e7\u00f5es n\u00e3o-eleitas, como comit\u00eas de especialistas\u00a0e ag\u00eancias regulat\u00f3rias, como \u00e9 o caso da Conitec, da Anvisa e outras ag\u00eancias estatais. Isto implica um Direito P\u00fablico n\u00e3o mais centrado na decis\u00e3o administrativa, e sim\u00a0sobre os processos para sua elabora\u00e7\u00e3o, sobre sua implementa\u00e7\u00e3o na pr\u00e1tica e sobre os resultados que dela se obtenham.<\/p>\n Da\u00ed, emerge uma nova ideia do que \u00e9 socialmente leg\u00edtimo no Brasil, que n\u00e3o mais confere \u00a0qualquer conte\u00fado sagrado ao denominado \u201cato administrativo<\/a>\u201d.\u00a0Esta nova legitimidade se baseia em\u00a0uma concep\u00e7\u00e3o sobre os procedimentos da\u00a0administra\u00e7\u00e3o, na qual os cidad\u00e3os tamb\u00e9m encarnam o \u201cinteresse geral\u201d.<\/p>\n O mais importante para o sucesso coletivo passa a ser ent\u00e3o a interioriza\u00e7\u00e3o deste interesse por parte dos atores privados\u00a0(os cidad\u00e3os, por exemplo)\u00a0e n\u00e3o a obedi\u00eancia a uma ideia externa, definida por uma autoridade que paira acima\u00a0da sociedade.\u00a0Isto \u00e9, a ideia de um Estado coordenando todas as atividades que emanam do interesse geral passa a se revelar uma fic\u00e7\u00e3o, sobretudo, frente \u00e0s complexas tarefas que lhe foram atribu\u00eddas, imposs\u00edveis de se dominar a partir do v\u00e9rtice (1) .<\/p>\n No Brasil, ocorre que muitos membros da administra\u00e7\u00e3o s\u00e3o doutrinados sob uma premissa de que a \u201cestrutura gen\u00e9tica\u201d do direito p\u00fablico se d\u00e1 sobre a no\u00e7\u00e3o de um interesse geral \u201ctutelado\u201d pelo Estado. Assim, a revis\u00e3o desse paradigma pelo direito constitucional passa a se dar pela substitui\u00e7\u00e3o do autoritarismo pela comunicabilidade;\u00a0da rigidez,\u00a0pela flexibilidade.<\/p>\n Para isso, \u00e9 fundamental a destitui\u00e7\u00e3o do \u201cmodelo piramidal\u201d no qual o Poder P\u00fablico se coloca no v\u00e9rtice, rumo a um modelo em que os poderes se organizam em rede, esta articulada com as organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil, numa adequada comunica\u00e7\u00e3o com os atores intermedi\u00e1rios (2) . Desta forma, em uma democracia, a decis\u00e3o administrativa se produz, tanto pela superposi\u00e7\u00e3o de v\u00e1rios n\u00edveis e pelas rela\u00e7\u00f5es verticais que se entrela\u00e7am, partindo de cima e de baixo, como pelas rela\u00e7\u00f5es que se estabelecem horizontal ou diagonalmente (3) . Mas, para isso, \u00e9 preciso cultivar certas virtudes espec\u00edficas dentro das institui\u00e7\u00f5es que det\u00eam poder decis\u00f3rio.<\/p>\n Neste sentido, a Lei de A<\/a>cesso \u00e0 Informa\u00e7\u00e3o<\/a>\u00a0\u00e9 uma pe\u00e7a fundamental para a adapta\u00e7\u00e3o da m\u00e1quina p\u00fablica ao paradigma democr\u00e1tico. Quando falamos em acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o gerada em uma entidade como a Conitec, \u00e9 de se esperar que n\u00e3o seja em absoluto algo trivial, posto que a informa\u00e7\u00e3o n\u00e3o pertence \u00e0 institui\u00e7\u00e3o, mas, sim, \u00e0 sociedade.<\/p>\n Por esta raz\u00e3o a Conitec deveria buscar a colabora\u00e7\u00e3o do p\u00fablico em geral, n\u00e3o para revelar o que a lei determina -\u2013 porque n\u00e3o predeterminou nada -\u2013 mas para construir a melhor solu\u00e7\u00e3o (4) . Assim, deslocamos nosso olhar de um paradigma agressivo de \u201cprerrogativas da Administra\u00e7\u00e3o\u201d\u00a0<\/em>a um paradigma que se move nas fronteiras de uma nova institucionalidade para a democracia, calcada na organiza\u00e7\u00e3o e procedimento administrativos (4) \u00a0.<\/p>\n Neste novo paradigma de “comunicabilidade”, o interesse geral deixa de funcionar como \u201cgene\u201d do regime juri\u0301dico-administrativo (vis\u00e3o tradicional), passando a uma nova f\u00f3rmula, que manipula \u201cdois genes\u201d: a organiza\u00e7\u00e3o e o procedimento administrativos.<\/p>\n A transpar\u00eancia \u00e9 uma virtude inerente a qualquer institui\u00e7\u00e3o deliberativa, ou que pelo menos se idealize ou se conceba como tal, como \u00e9 o caso da Conitec. Para que grupos ou setores direta ou indiretamente implicados pelos efeitos potenciais de suas decis\u00f5es possam se engajar em seus processos decis\u00f3rios, mediante a possibilidade de apresenta\u00e7\u00e3o de argumentos, evid\u00eancias e raz\u00f5es p\u00fabicas, \u00e9 necess\u00e1ria a facilita\u00e7\u00e3o do acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o por esta comiss\u00e3o.<\/p>\n \u00a0Isto deriva de\u00a0um direito inerente \u00e0 cidadania. Mas seria bom lembrar, como diz Claude Lefort (5), em uma feliz express\u00e3o: \u201cos direitos n\u00e3o se dissociam da consci\u00eancia dos direitos\u201d<\/em>.<\/p>\n Refer\u00eancias<\/strong><\/p>\n Bolsista de Colabora\u00e7\u00e3o Acad\u00eamica do Programa de Doutorado em Direito da Universidade de Chile. Mestre pela Faculdade de Filosofia Letras e Ci\u00eancias Humanas da Universidade de S\u00e3o Paulo. Coordenador do Observat\u00f3rio de Conflitualidade Civil e Acesso \u00e0 Justi\u00e7a do Centro de Estudos de Justi\u00e7a das Am\u00e9ricas no Brasil.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Desde sua cria\u00e7\u00e3o, este blog tem assumido a tarefa e o desejo de trazer \u00e0s pessoas que vivem com … <\/p>\nO acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e <\/strong>os dois genes <\/strong>do regime jur\u00eddico da Conitec<\/strong><\/h5>\n
Jo\u00e3o Vitor Cardoso<\/h4>\n
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