{"id":371,"date":"2020-11-19T13:18:03","date_gmt":"2020-11-19T16:18:03","guid":{"rendered":"http:\/\/academiadepacientes.com\/?p=371"},"modified":"2022-10-27T08:58:53","modified_gmt":"2022-10-27T11:58:53","slug":"o-que-aprendi-com-os-raros-portugueses-o-caso-manuel-matos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=371","title":{"rendered":"O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1)"},"content":{"rendered":"\n

Tive a oportunidade de realizar um doutorado sandu\u00edche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos de 2007 e 2008. Como trabalho de campo, escolhi passar seis meses pesquisando uma associa\u00e7\u00e3o de pacientes, a Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Neuromusculares<\/a>. Queria entender melhor, de um ponto de vista sociol\u00f3gico, coletivos de portadores de doen\u00e7as raras. Fui muito bem recebido pela Assun\u00e7\u00e3o Bessa, ent\u00e3o presidente da APN, m\u00e3e do Z\u00e9 Pedro, portador de distrofia muscular de Duchenne.<\/p>\n\n\n\n

Aprendi muito com eles durante seis meses. Como sempre fa\u00e7o em trabalhos de campo de longa dura\u00e7\u00e3o, ofereci, como contrapartida de meu estudo e da disponibilidade dos pacientes em me acolher por longo per\u00edodo, meus servi\u00e7os de jornalista. Assim, prestei servi\u00e7os de comunica\u00e7\u00e3o para a APN, durante o tempo que l\u00e1 estive. Nada de muito significativo em termos de tempo dedicado a esta atividade. Fazia com prazer.<\/p>\n\n\n\n

Assim, pude tomar p\u00e9 da situa\u00e7\u00e3o dram\u00e1tica de Manuel Matos, que ganhou as p\u00e1ginas de um dos jornais mais importantes de Portugal. A hist\u00f3ria do Manel<\/em> (como carinhosamente era chamado por n\u00f3s) \u00e9 a hist\u00f3ria de milh\u00f5es de brasileiros talvez, portadores de doen\u00e7as raras. E por isso a registro aqui. \u00c9 tamb\u00e9m uma homenagem a este doce amigo que tive o privil\u00e9gio de conhecer.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Para voc\u00ea entender melhor o drama de Manel, clique aqui<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Inspirado pelo caso do ‘Manel’, escrevi um comunicado para a imprensa local, que voc\u00ea pode ler abaixo:<\/p>\n\n\n\n

Manuel Matos e a ‘vida nua’  <\/strong>(novembro 2007)<\/p>

Cl\u00e1udio Cordovil*<\/p>

H\u00e1 algo de escandaloso na morte anunciada de Manoel Matos, portador de Atrofia Muscular Espinhal tipo I (doen\u00e7a de Werdnig-Hoffman). Desprovido de qualquer cuidado paliativo proveniente do Estado portugu\u00eas por anos a fio, insiste em viver e a avocar para si tal direito. Estivesse Manoel Matos compenetrado em morrer, com a mortalha j\u00e1 vestida, face emaciada e resignado diante de seu lento mart\u00edrio, tudo seria mais f\u00e1cil. Bastaria manifestar tal hipot\u00e9tico desejo em cartas abertas \u00e0s autoridades portuguesas e a m\u00eddia acorreria em peso \u00e0 sua modesta casa, com seus inclementes holofotes. Mas Manoel parece n\u00e3o interessar a ningu\u00e9m. Exatamente porque insiste em viver. \u00c9 isto precisamente o que a sociedade n\u00e3o lhe perdoa.<\/p>

O fil\u00f3sofo italiano Giorgio Agamben nos recorda em texto de vigor intenso, j\u00e1 transformado em cl\u00e1ssico das Ci\u00eancias Humanas, a figura do homo sacer<\/em>, personagem contemplado na antiga lei romana, o que n\u00e3o lhe retira a aura de sinistra atualidade. O homo sacer<\/em>, lembra-nos Agamben, \u00e9 o ser mais vulner\u00e1vel na comunidade politica, e sua absoluta vulnerabilidade s\u00f3 faz acentuar, quase que dialeticamente, o poder brutalmente discricion\u00e1rio que o soberano tem de dispor sobre sua vida e sua morte.<\/p>

Banido da companhia dos outros homens e do seu campo de vis\u00e3o, o homo sacer<\/em> foi abandonado pela ordem legal e jur\u00eddica. Por isso vale pouco. Situa-se no campo do infrapol\u00edtico e do infralegal. N\u00e3o \u00e9 cidad\u00e3o de pleno direito. \u00c9 infrahumano. Subhomem, subser.<\/p>

Reduzido ao que Agamben denomina “vida nua”, fora do alcance da pol\u00edtica e da lei, o homo sacer \u00e9 tipo que morto n\u00e3o faria falta. Poderia ter sua vida ceifada por quem assim desejasse, e seu algoz estaria livre de qualquer san\u00e7\u00e3o penal. Mat\u00e1-lo n\u00e3o representaria um crime, na medida em que nenhuma lei teria sido violada.<\/p>

Parafraseando Fernando Pessoa, o homo sacer \u00e9 exilado ao mesmo tempo de duas terras, afastado que est\u00e1 da lei humana, que regula a atividade pol\u00edtica, e da lei divina, que disp\u00f5e sobre a atividade religiosa. Vivendo menos do que uma vida digna deste nome, o homo sacer<\/em> pode ser exterminado sem pompa, sem circunst\u00e2ncia _ e brutal condena\u00e7\u00e3o p\u00f3s-moderna _ sem m\u00eddia.<\/p>

A agudeza intelectual de Agamben reconheceu nos judeus mo\u00eddos nos campos de concentra\u00e7\u00e3o a moderna met\u00e1fora da condi\u00e7\u00e3o de homo sacer<\/em>.<\/p>

Auschwitz _ e n\u00e3o a Declara\u00e7\u00e3o Universal dos Direitos Humanos _ seria assim o verdadeiro emblema da modernidade. Nem criminosos, nem objetos sacrificiais, os judeus n\u00e3o escaparam da morte sem sentido, justamente porque sua vida foi transformada em algo sem sentido.<\/p>

Manuel Matos v\u00ea sentido em sua vida, e neste sentido tem muito a nos ensinar, dizem os que privam de sua intimidade. Mas \u00e9 isto precisamente o que n\u00e3o lhe perdoam.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

No pr\u00f3ximo post<\/a>, voc\u00ea continua a acompanhar o dram\u00e1tico caso de Manuel Matos, que poderia ser a hist\u00f3ria de alguns milh\u00f5es de brasileiros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tive a oportunidade de realizar um doutorado sandu\u00edche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos … <\/p>\n

Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":372,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[25],"tags":[6],"class_list":["post-371","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pessoa-rara","tag-portugal","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",2560,1766,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:207\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",300,207,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:530\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",768,530,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:706\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",1024,706,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",1536,1060,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",2048,1413,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/manel-mattos-4.jpg",1320,911,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Tive a oportunidade de realizar um doutorado sandu\u00edche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/371","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=371"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/371\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/372"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=371"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=371"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=371"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}