{"id":3502,"date":"2020-07-14T15:12:22","date_gmt":"2020-07-14T18:12:22","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=3502"},"modified":"2023-07-23T23:08:29","modified_gmt":"2023-07-24T02:08:29","slug":"transparencia-como-regra-e-como-ficam-associacoes-e-laboratorios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=3502","title":{"rendered":"Associa\u00e7\u00f5es pedem transpar\u00eancia do governo, mas n\u00e3o praticam"},"content":{"rendered":"\n<p><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-uagb-inline-notice uagb-inline_notice__align-left uagb-block-1d47f33b\"><h4 class=\"uagb-notice-title\"><strong>Nota da reda\u00e7\u00e3o<\/strong><\/h4><div class=\"uagb-notice-text\">Ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o desta mat\u00e9ria, algumas das ONGs e cong\u00eaneres aqui citadas inclu\u00edram em seus sites informa\u00e7\u00f5es mais precisas sobre a fonte de seus recursos e seus patrocinadores. Al\u00e9m disso, o Instituto Oncoguia publicou sua presta\u00e7\u00e3o de contas de 2019, que, no momento da reda\u00e7\u00e3o desta mat\u00e9ria, n\u00e3o constava em seu site. O blog Academia de Pacientes orgulha-se de, com sua atua\u00e7\u00e3o, promover a maior transpar\u00eancia das associa\u00e7\u00f5es de pacientes, o que certamente contribuir\u00e1 para o fortalecimento da legitimidade destas entidades. (30\/08\/2020)<\/div><\/div>\n\n\n\n<p>Ontem (13\/7), a Conitec <a href=\"http:\/\/conitec.gov.br\/conteudo-da-88-reuniao-da-conitec-esta-disponivel-para-acesso-em-video\">divulgou os v\u00eddeos da sua 88\u00aa Reuni\u00e3o Ordin\u00e1ria, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste m\u00eas<\/a>. Estes encontros ordin\u00e1rios re\u00fanem o Plen\u00e1rio da Conitec, sua inst\u00e2ncia m\u00e1xima na decis\u00e3o, sobre recomendar ou n\u00e3o a incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos (entre outros) ao SUS.<\/p>\n\n\n\n<p>No site da referida Comiss\u00e3o, at\u00e9 o momento em que redig\u00edamos esta mat\u00e9ria, constava a informa\u00e7\u00e3o de que a decis\u00e3o pela grava\u00e7\u00e3o e disponibiliza\u00e7\u00e3o do conte\u00fado dos encontros havia sido tomada durante sua reuni\u00e3o anterior (87\u00aa) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.<\/p>\n\n\n\n<p>O texto n\u00e3o deixa claro se esta \u00e9 uma medida excepcional, em virtude da pandemia, ou se ela veio para ficar e se manter\u00e1 quando a vida voltar ao normal. Se \u00e9 que a vida voltar\u00e1 ao normal um dia. Na mesma nota, publicada em seu site, a comiss\u00e3o informa que este seria &#8220;mais um passo ao acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e transpar\u00eancia nas delibera\u00e7\u00f5es da Conitec&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<h5 class=\"wp-block-heading\"><strong>Seria interessante que as associa\u00e7\u00f5es de pacientes e a ind\u00fastria farmac\u00eautica praticassem a mesma transpar\u00eancia que ora exigem da Conitec. Infelizmente, isso n\u00e3o acontece.<\/strong><\/h5>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p>A iniciativa \u00e9 louv\u00e1vel, e roguemos aos c\u00e9us que se mantenha para todas as reuni\u00f5es do Plen\u00e1rio, virtuais ou presenciais. Mas n\u00e3o resolve efetivamente o problema da transpar\u00eancia, como pretendemos mostrar mais adiante e ao longo de outras mat\u00e9rias desta s\u00e9rie.<\/p>\n\n\n\n<p>Diante do gesto de boa vontade manifestado pela Conitec, fica a pergunta: <strong>quando \u00e9 que veremos maior transpar\u00eancia de parte dos laborat\u00f3rios e das associa\u00e7\u00f5es de pacientes<\/strong>, muitas delas recebendo destes laborat\u00f3rios os recursos que garantem sua atua\u00e7\u00e3o? Sobre a transpar\u00eancia recomendada pelas boas pr\u00e1ticas \u00e0s associa\u00e7\u00f5es de pacientes j\u00e1 dedicamos quatro mat\u00e9rias, cujos links voc\u00ea v\u00ea ao final.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Transpar\u00eancia? Ok! Mas s\u00f3 do governo?<\/h2>\n\n\n\n<p>Estudo publicado recentemente (e muito bem documentado) revelou que, ao, se consultar os dados financeiros de associa\u00e7\u00f5es de pacientes que participaram da discuss\u00e3o sobre tratamentos junto a uma ag\u00eancia de ATS europ\u00e9ia (semelhante \u00e0 Conitec), chegou-se a conclus\u00f5es preocupantes.&nbsp; Mais de dois ter\u00e7os delas receberam dinheiro do fabricante ou de uma tecnologia concorrente no ano anterior \u00e0 sua participa\u00e7\u00e3o nos processos de ATS, sem conhecimento da ag\u00eancia europ\u00e9ia. <\/p>\n\n\n\n<p>\u00c9 como se as associa\u00e7\u00f5es de pacientes convidadas para participar da Reuni\u00e3o Ordin\u00e1ria da Conitec (se isso fosse poss\u00edvel no Brasil) tivessem recebido recursos do laborat\u00f3rio demandante da incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS (ou de seu concorrente) naquele ano ou no ano anterior. O dinheiro costuma se fazer acompanhar por indu\u00e7\u00f5es indevidas de processos que deveriam ser republicanos. N\u00e3o \u00e9 sempre, mas acontece, n\u00e9?<\/p>\n\n\n\n<p>Se a Conitec brasileira partir para a abertura total de seus processos decis\u00f3rios aos pacientes (que \u00e9 o que se insinua agora com a divulga\u00e7\u00e3o de suas grava\u00e7\u00f5es), necess\u00e1rio ser\u00e1 definir regulamenta\u00e7\u00f5es bem claras acerca da transpar\u00eancia dos dados financeiros destas associa\u00e7\u00f5es.&nbsp; Isso me parece evidente.<\/p>\n\n\n\n<p>No Brasil, a rela\u00e7\u00e3o destas associa\u00e7\u00f5es de pacientes com a ind\u00fastria farmac\u00eautica \u00e9 bastante nebulosa, o que coincide com o verificado em estudos no exterior. A sonega\u00e7\u00e3o destes dados ao grande p\u00fablico poderia favorecer a captura dos interesses dos pacientes pela todo poderosa ind\u00fastria farmac\u00eautica, com graves implica\u00e7\u00f5es para a gest\u00e3o de sistemas p\u00fablicos de sa\u00fade, em contexto de escassez e disputa \u00e1vida por recursos.<\/p>\n\n\n\n<p>Por exemplo, em r\u00e1pida pesquisa que fizemos nas associa\u00e7\u00f5es que ap\u00f3iam <a href=\"https:\/\/youtu.be\/LUZuTe_Erd8\">a campanha recente por mais transpar\u00eancia na Conitec<\/a>, <strong>nenhuma delas<\/strong>&nbsp; (ou os &#8216;entes&#8217; ali explicitados) divulga, em seus sites oficiais, demonstrativos cont\u00e1beis onde se poderia compreender, de forma transparente, de onde v\u00eam as dota\u00e7\u00f5es que as mant\u00eam.<\/p>\n\n\n\n<p>Aqui um dado curioso, dos sete &#8216;entes&#8217; que ap\u00f3iam a campanha, apenas tr\u00eas permitem inferir seu estatuto jur\u00eddico de associa\u00e7\u00e3o de pacientes ou OSCIP ou coisa que o valha. Falta alguma transpar\u00eancia na divulga\u00e7\u00e3o deste dado. O verbo &#8220;inferir&#8221; aqui \u00e9 proposital. Vai por conta do car\u00e1ter nebuloso da informa\u00e7\u00e3o (em seus sites). Dos sete &#8216;entes&#8217;, apenas dois, com muita boa vontade do observador ligeiro, teriam estatuto jur\u00eddico de algum modo claro&nbsp; e inequ\u00edvoco (<em>pero no mucho<\/em>) para quem visita o seu site.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fa\u00e7am o que eu digo; n\u00e3o fa\u00e7a o que eu fa\u00e7o<\/strong>. N\u00e3o h\u00e1 demonstrativos cont\u00e1beis destes &#8216;entes&#8217; respons\u00e1veis pela campanha em seus respectivos sites. A \u00fanica exce\u00e7\u00e3o, com reservas, \u00e9 o Instituto Oncoguia, que em sua p\u00e1gina divulga o que denomina &#8220;balan\u00e7os sociais&#8221;. No entanto, o mais recente deles refere-se ao ano de 2018 e l\u00e1 consta apenas uma rubrica denominada &#8220;Doa\u00e7\u00f5es&#8221; e outra &#8220;Patroc\u00ednios&#8221;, sem especificar o nome dos laborat\u00f3rios envolvidos e nem a discrimina\u00e7\u00e3o individualizada do seu montante.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">O problema n\u00e3o \u00e9 de hoje<\/h2>\n\n\n\n<p>A captura de interesses p\u00fablicos por entes privados e certa promiscuidade (porque n\u00e3o dizer), entre associa\u00e7\u00f5es e laborat\u00f3rios \u00e9 fartamente documentada na literatura acad\u00eamica internacional sobre o tema. Verifica-se que um n\u00famero substancial de associa\u00e7\u00f5es possuem <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Conflito_de_interesses#:~:text=Conflito%20de%20interesses%20\u00e9%20um,no%20resultado%20de%20determinada%20a\u00e7\u00e3o.\">conflito de interesses<\/a> nestes processos consultivos e limitadas pr\u00e1ticas de transpar\u00eancia em sua atua\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e3o chega a ser novidade para ningu\u00e9m. Mas h\u00e1 casos e casos. N\u00e3o raro, tal den\u00fancia de promiscuidade, veiculada em artigos cient\u00edficos, beira a mera especula\u00e7\u00e3o, com a falta de provas mais contundentes da extens\u00e3o da rela\u00e7\u00e3o, que deveria ser oferecida pelos autores destes artigos. Mas, provas, em qualquer atividade que beira a ilicitude ou a \u00e9tica discut\u00edvel, \u00e9 sabido, s\u00e3o coisas dif\u00edceis de se obter. <em>Yo no creo en brujas, pero que las hay las hay.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Motivada pelo gesto de boa vontade da Conitec<\/strong>, seria salutar que a democracia t\u00e3o prec\u00e1ria em que nos encontramos visse a mesma atitude ser replicada nas associa\u00e7\u00f5es de pacientes e assemelhadas, bem como nos laborat\u00f3rios. Fa\u00e7a o que eu digo, n\u00e3o fa\u00e7a o que eu fa\u00e7o? De fato <strong>n\u00e3o vejo o mesmo ardor para se criar campanhas para uma maior transpar\u00eancia das associa\u00e7\u00f5es de pacientes ou dos laborat\u00f3rios<\/strong>. Por que ser\u00e1?<\/p>\n\n\n\n<p>Muitas vezes (e n\u00e3o todas), os pre\u00e7os absolutamente astron\u00f4micos cobrados pelos ditos medicamentos de alto custo pelos laborat\u00f3rios n\u00e3o parecem ter outra motiva\u00e7\u00e3o sen\u00e3o a pura gan\u00e2ncia.<\/p>\n\n\n\n<p>Pode ser o caso do Soliris (n\u00e3o temos como afirmar; falta transpar\u00eancia). O ministro da sa\u00fade da Irlanda, em 2015, <a href=\"https:\/\/www.irishtimes.com\/news\/politics\/oireachtas\/leo-varadkar-says-hse-considering-outcome-of-alexion-pharma-talks-1.2073119\">afirmou que seu pre\u00e7o era insustent\u00e1vel<\/a> e que a empresa poderia quebrar o&nbsp; sistema p\u00fablico de sa\u00fade com os pre\u00e7os por ela praticados.&nbsp; No Brasil, em 2017, a m\u00eddia deu conta de um rumoroso caso, que levara a investiga\u00e7\u00f5es da Pol\u00edcia Federal,&nbsp; envolvendo associa\u00e7\u00f5es de pacientes e a sua fabricante.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">O que fazer?<\/h2>\n\n\n\n<p>Tudo isso ressalta a necessidade de <strong>transpar\u00eancia absoluta de associa\u00e7\u00f5es e fabricantes,<\/strong> no que se refere a suas receitas e movimenta\u00e7\u00e3o de dinheiro, para o bem da democracia. <strong>Esta mesma democracia que as associa\u00e7\u00f5es gostam de evocar quando pedem transpar\u00eancia da Conitec.<\/strong> Mas n\u00e3o d\u00e1 pra cobrar somente da Conitec algum <em>bom mocismo<\/em>. \u00c9 necess\u00e1rio que associa\u00e7\u00f5es e laborat\u00f3rios abram suas caixas-pretas. Isso se queremos levar a transpar\u00eancia a s\u00e9rio.<\/p>\n\n\n\n<p>Mas <strong>eventual ado\u00e7\u00e3o de transpar\u00eancia total por parte dessa associa\u00e7\u00f5es e assemelhadas, n\u00e3o resolve o impasse regulat\u00f3rio<\/strong>. Se for adotada pelas mesmas, a Conitec precisar\u00e1 saber o que fazer com isso, no caso de uma associa\u00e7\u00e3o falar a verdade sobre suas quase simbi\u00f3ticas rela\u00e7\u00f5es com este ou aquele laborat\u00f3rio.<\/p>\n\n\n\n<p>Transpar\u00eancia por si s\u00f3, ou eventual divulga\u00e7\u00e3o de grava\u00e7\u00e3o de sess\u00f5es da Conitec, n\u00e3o \u00e9 mecanismo robusto para assegurar confian\u00e7a p\u00fablica e lisura de processos. Pol\u00edticas e legisla\u00e7\u00f5es adicionais poder\u00e3o ser necess\u00e1rias para todos os <em>players<\/em> envolvidos nestes processos (ind\u00fastria, pacientes, laborat\u00f3rios, governo e sociedade civil) beneficiarem-se de modo significativo destas informa\u00e7\u00f5es ent\u00e3o reveladas.<\/p>\n\n\n\n<p>Se transpar\u00eancia \u00e9 a regra, ela deve valer para todos: associa\u00e7\u00f5es de pacientes, laborat\u00f3rios e&nbsp; governo. Cobr\u00e1-la s\u00f3 de governos \u00e9 f\u00e1cil. E o problema \u00e9 muito maior que o m\u00e9rito das decis\u00f5es do governo. H\u00e1 muitos interesses envolvidos. Alguns l\u00edcitos; outros nem tanto.<\/p>\n\n\n\n<p>Leia tamb\u00e9m<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/2018\/02\/03\/como-lidar-com-a-industria-farmaceutica\/\">Como lidar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica (I)<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/2018\/02\/04\/como-lidar-com-a-industria-farmaceutica-ii\/\">Como lidar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica (II)<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/2018\/02\/08\/como-lidar-com-a-industria-farmaceutica-iii\/\">Como lidar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica (III)<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/2018\/02\/09\/como-lidar-com-a-industria-farmaceutica-iv\/\">Como lidar com a ind\u00fastria farmac\u00eautica (IV)<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se transpar\u00eancia \u00e9 a regra, ela deve valer para todos: associa\u00e7\u00f5es de pacientes, laborat\u00f3rios e\u00a0 governo. 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