![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/CONITEC-TRANSPARENTE_.png\"){kind=spacer}
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Recentemente, um grupo de organiza\u00e7\u00f5es n\u00e3o-governamentais (ONGs) lan\u00e7ou campanha<\/a> reivindicando maior transpar\u00eancia nos processos de tomada de decis\u00e3o da Conitec. A demanda \u00e9 oportuna.<\/p>\n Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles \u00f3rg\u00e3os que d\u00e3o concretude ao direito fundamental \u00e0 sa\u00fade<\/a>, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jur\u00eddico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princ\u00edpio da transpar\u00eancia como caracter\u00edstica de sua atua\u00e7\u00e3o) como uma verdadeira caixa preta<\/em>.<\/p>\n[yop_poll id=”2″]\n <\/p>\n Sem transpar\u00eancia, a participa\u00e7\u00e3o da comunidade nas decis\u00f5es do governo, pedra angular da Constitui\u00e7\u00e3o Federal (CF), fica comprometida. Esta \u00e9 preceito constitucional, expresso no art. 198, III e em muitos outros artigos da CF. \u00c9 tamb\u00e9m uma das tr\u00eas diretrizes da organiza\u00e7\u00e3o do SUS<\/a>, juntamente com a descentraliza\u00e7\u00e3o e o atendimento integral (integralidade).<\/p>\n Pode-se afirmar que inexiste participa\u00e7\u00e3o social (e, por extens\u00e3o, transpar\u00eancia)\u00a0 na CONITEC, ou que ela \u00e9 bastante t\u00edmida, na melhor das hip\u00f3teses.<\/p>\n A composi\u00e7\u00e3o da Conitec \u00e9 disciplinada pelo art. 7\u00ba do Decreto 7.646<\/a>, de 21 de dezembro de 2011, com 13 membros titulares, indicados pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n Entre eles, membros de colegiados e conselhos ligados ao governo e um \u00fanico representante do Conselho Nacional de Sa\u00fade (CNS)<\/strong>. Como as reuni\u00f5es dos mesmos s\u00e3o secretas, desconhecemos a atua\u00e7\u00e3o deste participante (como de todos os outros) nestes processos decis\u00f3rios e sua import\u00e2ncia para o instituto da participa\u00e7\u00e3o da comunidade j\u00e1 mencionado.\u00a0 Para maiores detalhes sobre o funcionamento do \u00f3rg\u00e3o, ver o box abaixo. A mat\u00e9ria continua depois do box!<\/strong><\/p>\n Atualmente, a CONITEC \u00e9 o \u00f3rg\u00e3o que promove as avalia\u00e7\u00f5es de tecnologias em sa\u00fade (ATS) junto ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. Para isso conta com a colabora\u00e7\u00e3o da Rede Brasileira de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade (Rebrats).<\/p>\n Sua finalidade \u00e9 \u201cproceder \u00e0 gera\u00e7\u00e3o e \u00e0 s\u00edntese e dissemina\u00e7\u00e3o de evid\u00eancias cient\u00edficas no campo de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS) no Brasil e no \u00e2mbito internacional\u201d (art. 1\u00ba, do seu Regimento Interno). Estes estudos s\u00e3o realizados \u201cnas fases de incorpora\u00e7\u00e3o, monitoramento e exclus\u00e3o de tecnologias no \u00e2mbito do SUS\u201d (art. 2\u00ba).<\/p>\n O art. 15 do Decreto j\u00e1 citado estabelece\u00a0 que a incorpora\u00e7\u00e3o, a exclus\u00e3o ou a altera\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade no rol do SUS ser\u00e3o precedidas de processo administrativo.<\/p>\n Este processo se inicia com o requerimento para incorpora\u00e7\u00e3o e altera\u00e7\u00e3o de tecnologia ou para a constitui\u00e7\u00e3o ou altera\u00e7\u00e3o de protocolos cl\u00ednicos de diretrizes terap\u00eauticas pelo interessado (art. 15, \u00a7 1\u00ba, do decreto 7.646\/11).<\/p>\n Em tese, qualquer pessoa, f\u00edsica ou jur\u00eddica, pode fazer um requerimento solicitando a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento (ou tecnologia de sa\u00fade) ao SUS.\u00a0 No entanto, os requisitos definidos pelo decreto para tal possibilidade s\u00e3o praticamente imposs\u00edveis de serem preenchidos por algu\u00e9m que n\u00e3o possua capacidade financeira ou t\u00e9cnica para tal.<\/p>\n S\u00f3 para dar um exemplo: S\u00e3o exigidos estudos econ\u00f4micos extremamente t\u00e9cnicos que praticamente s\u00f3 s\u00e3o feitos por ind\u00fastrias farmac\u00eauticas ou por algu\u00e9m contratado a peso de ouro para fazer pra voc\u00ea.<\/p>\n Analisada a proposta de incorpora\u00e7\u00e3o, e verificado que preenche os requisitos previstos no decreto, ser\u00e1 produzido um relat\u00f3rio considerando as evid\u00eancias cient\u00edficas, a avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica e o impacto or\u00e7ament\u00e1rio do medicamento (ou tecnologia de sa\u00fade) candidato (art. 18).<\/p>\n O\u00a0 relat\u00f3rio depois vai \u00e0 consulta p\u00fablica (art. 19) e, se pertinente, \u00e0\u00a0 audi\u00eancia p\u00fablica (art. 21). Por fim, um relat\u00f3rio final \u00e9 elaborado e enviado para a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gico- SCTIE (art. 20).<\/p>\n \u00c9 importante destacar que a decis\u00e3o de incorpora\u00e7\u00e3o (ou n\u00e3o) \u00e9 tomada pelo representante m\u00e1ximo da SCTIE (art. 23). Pode-se recorrer da decis\u00e3o, enviando recurso ao mesmo\u00a0 ou ao Ministro da Sa\u00fade (art. 26).<\/div><\/div>\n H\u00e1 uma outra inst\u00e2ncia, bastante discut\u00edvel, de suposta participa\u00e7\u00e3o da comunidade nas decis\u00f5es da CONITEC. Trata-se de “consulta p\u00fablica” que, pelo artigo 19 do mesmo decreto j\u00e1 mencionado, deve seguir-se \u00e0 divulga\u00e7\u00e3o dos relat\u00f3rios produzidos pelo \u00f3rg\u00e3o.<\/p>\n A este respeito, Eleanor Perfetto<\/a>, em evento realizado em setembro de 2017 na 6\u00aa Confer\u00eancia Latino-americana da ISPOR, uma das mais respeitadas sociedades internacionais de economia da sa\u00fade<\/a>, afirmou categoricamente: “Consulta P\u00fablica n\u00e3o \u00e9 participa\u00e7\u00e3o [do paciente em ATS}.\u00a0 E apresentou, na ocasi\u00e3o, uma interessante ilustra\u00e7\u00e3o sobre o engajamento de pacientes em processos de ATS.<\/p>\n Nela, a consulta a pacientes est\u00e1 bem distante do alvo (ver ilustra\u00e7\u00e3o abaixo). N\u00e3o conta como participa\u00e7\u00e3o significativa nestes processos. Dado curioso \u00e9 que, a representante da CONITEC, que foi a palestrante seguinte no evento, fez um mea culpa,<\/em> afirmando: “De fato, consulta n\u00e3o \u00e9 participa\u00e7\u00e3o”. Est\u00e1 gravado.<\/p>\n <\/p>\n Do mesmo ano da cria\u00e7\u00e3o da Conitec \u00e9 a lei que regulamenta a transpar\u00eancia p\u00fablica. uma grande vit\u00f3ria na eterna e sofrida luta pela conquista da cidadania. <\/span>Trata-se da Lei n\u00ba 12.527<\/a>\/2011, tamb\u00e9m conhecida como Lei de Acesso a Informa\u00e7\u00e3o<\/a> (LAI).<\/p>\n Ela garante o \u00a0direito de qualquer pessoa<\/strong> de solicitar e receber dos \u00f3rg\u00e3os e entidades p\u00fablicos, de todos os entes e Poderes, informa\u00e7\u00f5es p\u00fablicas por eles produzidas (ou sob sua cust\u00f3dia). Na verdade este direito j\u00e1 estava previsto nas Leis Complementares 101<\/a>\/2000 e\u00a0131<\/a>\/2009, mas com a LAI ele ganha outra dimens\u00e3o. As pessoas com doen\u00e7as raras parecem usar pouco esse direito. Nos pr\u00f3ximos posts, vamos mostrar a voc\u00ea como \u00e9 f\u00e1cil lan\u00e7ar m\u00e3o deste seu direito.<\/p>\n Com a LAI, dar publicidade a atos e decis\u00f5es do governo passou a ser a regra e o sigilo a exce\u00e7\u00e3o<\/strong>. Dar publicidade quer dizer “tornar p\u00fablico’, ok?<\/p>\n E tem mais: pela LAI \u00e9 proibido exigir que o cidad\u00e3o informe os motivos de sua solicita\u00e7\u00e3o. O servidor que exigir justificativa para algum pedido do cidad\u00e3o coberto pela LAI pode sofrer puni\u00e7\u00f5es severas.<\/p>\n Nestes anos todos atuando na \u00e1rea de doen\u00e7as raras, tenho visto que o problema central que os pacientes enfrentam \u00e9 a afirma\u00e7\u00e3o de sua cidadania. Envolvidos em tantas obriga\u00e7\u00f5es de cuidar de entes queridos, ou mesmo de si, familiares e pacientes quase desanimam de reivindicar seus direitos com vigor, com a mesma determina\u00e7\u00e3o que o Estado cobra seus impostos de voc\u00ea.<\/p>\n Nesse blog vamos tratar muito desta quest\u00e3o da cidadania, antes que voc\u00ea precise recorrer (e com raz\u00e3o) \u00e0 Justi\u00e7a para reaver um direito que \u00e9 seu.<\/p>\nO que \u00e9 caixa-preta?<\/div>Caixa-preta\u00a0\u00e9 termo origin\u00e1rio do setor de avia\u00e7\u00e3o e que mais tarde serviu para definir \u201cum sistema fechado de complexidade potencialmente alta, no qual a sua estrutura interna \u00e9 desconhecida ou n\u00e3o pode ser levada em considera\u00e7\u00e3o em sua an\u00e1lise\u201d<\/div><\/div>.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\nComo funciona a Conitec<\/div>\nA CONITEC foi criada pela \u00a0lei 12.401\/11 . O \u00a0decreto 7.646\/11 regulamenta a referida lei e trata da sua composi\u00e7\u00e3o e estrutura, bem como do novo processo de incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de sa\u00fade ao SUS, entre eles os medicamentos a serem fornecidos \u00e0 popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/alvo.png\")
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