![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/COVID-19-SELO-1.png\")
Com v\u00e1rios estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem d\u00favidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emerg\u00eancia sanit\u00e1ria. Nesta quarta-feira (10\/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de sa\u00fade e autoridades sanit\u00e1rias.<\/em><\/strong><\/p>\n10 de junho de 2020, Paris<\/strong> – A pandemia do COVID-19 est\u00e1 tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de sa\u00fade. A EURORDIS-Doen\u00e7as Raras da Europa j\u00e1 alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara na Europa que representam uma das popula\u00e7\u00f5es mais vulner\u00e1veis \u200b\u200bdurante a crise.<\/p>\n <\/p>\n O inqu\u00e9rito EURORDIS COVID-19 mostra que a pandemia teve um forte impacto na popula\u00e7\u00e3o com doen\u00e7as raras. Mais de dois meses depois, medidas de confinamento est\u00e3o sendo levantadas lentamente em muitos pa\u00edses.<\/p>\n Como o v\u00edrus ainda circula e as medidas est\u00e3o mudando constantemente, \u00e9 crucial que as respostas e pol\u00edticas p\u00f3s-confinamento da Covid-19 em todos os pa\u00edses, regi\u00f5es ou localidades priorizem as necessidades espec\u00edficas de popula\u00e7\u00f5es vulner\u00e1veis, incluindo pessoas vivendo com uma doen\u00e7a rara. O risco de uma exacerba\u00e7\u00e3o de desigualdades pr\u00e9-existentes \u00e9 muito real e se traduzir\u00e1 em piores resultados de sa\u00fade para todos, n\u00e3o apenas para os mais vulner\u00e1veis. \u00c9 crucial agir agora para limitar os danos colaterais.<\/p>\n Convocamos os formuladores de pol\u00edticas para que defendam e implementem as medidas abaixo para proteger os membros da comunidade de doen\u00e7as raras: <\/strong><\/p>\n \u2022 Monitoramento rigoroso da propaga\u00e7\u00e3o do v\u00edrus SARS-CoV-2, prestando aten\u00e7\u00e3o \u00e0 propaga\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a em popula\u00e7\u00f5es de alto risco, incluindo pessoas vivendo com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n \u2022 Quando uma vacina ou outro tratamento profil\u00e1tico se tornar dispon\u00edvel, os pacientes com doen\u00e7as raras devem ter acesso priorit\u00e1rio, se sua condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade permitir tal vacina\u00e7\u00e3o.<\/p>\n \u00a0\u2022 Escolas, instala\u00e7\u00f5es educacionais e centros de recursos devem ser priorizados ao relaxar as medidas de confinamento, pois s\u00e3o essenciais para as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e para sua fam\u00edlia e cuidadores. As escolas devem ser apoiadas para garantir que tenham a flexibilidade necess\u00e1ria para avaliar situa\u00e7\u00f5es individuais e adaptar medidas adequadas para crian\u00e7as com doen\u00e7as raras.<\/p>\n \u2022 Acesso garantido a testes e equipamento de prote\u00e7\u00e3o individual (EPI) para as pessoas que mais precisam, incluindo testes sorol\u00f3gicos priorizados para pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n \u2022 Os governos devem ativamente tomar medidas para proteger os mais vulner\u00e1veis \u200b\u200bda popula\u00e7\u00e3o, e n\u00e3o apenas deixar medidas ao crit\u00e9rio dos prestadores de servi\u00e7os, empregadores, etc. S\u00e3o necess\u00e1rias diretrizes claras e realistas que priorizem o acesso a cuidados de sa\u00fade, assist\u00eancia social, abertura de escolas e instala\u00e7\u00f5es educacionais e centros de recursos na medida em que medidas de confinamento est\u00e3o sendo relaxadas. Sempre que poss\u00edvel, o trabalho em casa deve ser incentivado, mas com o entendimento de que alguns cuidadores t\u00eam filhos que precisam de cuidados constantes. Quando a natureza de uma atividade n\u00e3o permite o trabalho em casa, devem ser feitos ajustes no local de trabalho para evitar que as pessoas ponham a si e suas fam\u00edlias em risco. Essas diretrizes devem ser claramente comunicadas ao p\u00fablico.<\/p>\n \u2022 Diretrizes claras sobre mobilidade (local, inter-regional e internacionalmente), considerando medidas espec\u00edficas para pessoas com maiores necessidades.<\/p>\n \u00a0\u2022 Continuar prestando consultas on-line quando as pessoas estiverem sobrecarregadas para acessar fisicamente os servi\u00e7os de sa\u00fade por motivos log\u00edsticos \/ pr\u00e1ticos ou por receio. Tome as medidas necess\u00e1rias para integrar essas ferramentas de telemedicina na pr\u00e1tica de cuidados de rotina com as garantias cl\u00ednicas necess\u00e1rias e salvaguardas para prote\u00e7\u00e3o de dados.<\/p>\n \u00a0\u2022 Por fim, exortamos todos os cidad\u00e3os a desempenharem seu papel de proteger a popula\u00e7\u00e3o em geral e os mais vulner\u00e1veis, em particular, aderindo \u00e0s diretrizes recomendadas e minimizando o risco de infec\u00e7\u00e3o. O progresso durante a pandemia do COVID-19 foi poss\u00edvel gra\u00e7as a a\u00e7\u00f5es, esfor\u00e7os e dedica\u00e7\u00e3o not\u00e1veis \u200b\u200bde todos os profissionais de sa\u00fade \/ assist\u00eancia social e de todos os outros cidad\u00e3os que continuaram trabalhando em situa\u00e7\u00f5es dif\u00edceis e prec\u00e1rias. Uma not\u00e1vel solidariedade foi expressa pelas fam\u00edlias e pela comunidade de doen\u00e7as raras em geral. Os formuladores de pol\u00edticas da UE, em n\u00edvel nacional e regional, desempenharam seu papel implementando rapidamente pol\u00edticas baseadas em evid\u00eancias. Eles n\u00e3o devem esmorecer.<\/p>\n Devemos permanecer fortes e desenvolver essa solidariedade nos pr\u00f3ximos meses.<\/strong><\/p>\n \u00a0Quando o assunto s\u00e3o tratamentos de rotina, os resultados da pesquisa EURORDIS Rare Barometer mostram claramente que ele foi interrompido de uma maneira ou de outra: nove em cada 10 pessoas vivendo com uma doen\u00e7a rara sofreram interrup\u00e7\u00f5es dos cuidados que recebem, por n\u00e3o conseguirem se encontrar com seus profissionais de sa\u00fade regulares ou, pior ainda, viram alguns dos cuidados que receberam sendo suspensos. Ao mesmo tempo, as pessoas n\u00e3o puderam acessar testagem apropriada em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sua doen\u00e7a (seis em cada \u200b\u200b10 pessoas) – isso impede que as pessoas recebam o tratamento de que precisam.<\/p>\n Muitas doen\u00e7as raras t\u00eam impacto no sistema imunol\u00f3gico e causam imunodefici\u00eancia; \u00e9 crucial um ambiente seguro no qual os pacientes e a equipe de sa\u00fade estejam protegidos.<\/p>\n \u00a0Medida a implementar<\/p>\n \u2022 Quando uma vacina ou outro tratamento profil\u00e1tico estiver dispon\u00edvel, pedimos que pacientes com doen\u00e7as raras tenham acesso priorit\u00e1rio, se suas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade permitirem a vacina\u00e7\u00e3o. Tamb\u00e9m deve ser dado acesso priorit\u00e1rio aos profissionais necess\u00e1rios para manter as instala\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e assist\u00eancia seguras e acess\u00edveis aos pacientes.<\/p>\n \u00a0Relacionado \u00e0 assist\u00eancia m\u00e9dica, o suporte social fornecido por assistentes sociais, psic\u00f3logos ou institui\u00e7\u00f5es de apoio foi interrompido (diminu\u00eddo ou completamente interrompido) para metade dos entrevistados. A pesquisa mostra que, de todas as doen\u00e7as raras, 72% s\u00e3o gen\u00e9ticas e dessas 70% das doen\u00e7as raras come\u00e7am na inf\u00e2ncia; portanto, os servi\u00e7os de apoio desempenham um papel crucial para as fam\u00edlias de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n \u00c0 medida que as escolas est\u00e3o abrindo, deve-se garantir que as necessidades das crian\u00e7as com doen\u00e7as raras n\u00e3o sejam prejudicadas ou discriminadas. Como as medidas do que cada crian\u00e7a precisa podem diferir dependendo das implica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a, a escola deve ter flexibilidade para avaliar situa\u00e7\u00f5es individuais.<\/p>\n \u00a0\u2022 O equipamento e as condi\u00e7\u00f5es de trabalho necess\u00e1rios devem ser garantidos aos profissionais desse setor, para que possam reiniciar seu trabalho.<\/p>\n \u2022 Escolas de apoio, instala\u00e7\u00f5es educacionais e centros de recursos devem ser priorizados ao relaxar as medidas de confinamento, pois s\u00e3o essenciais para as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e para a fam\u00edlia e os cuidadores.<\/p>\n Certos setores da economia e servi\u00e7os est\u00e3o se abrindo lentamente novamente, mas as pessoas pertencentes a qualquer um dos grupos vulner\u00e1veis \u200b\u200bou seus cuidadores est\u00e3o em maior risco e devem ser tratadas adequadamente para poder participar ativamente da vida econ\u00f4mica e social. Note-se que tr\u00eas em cada 10 cuidadores tiveram que parar de trabalhar ou reduzir significativamente o n\u00famero de horas de trabalho desde o in\u00edcio da pandemia.<\/p>\n \u00a0\u2022 Os governos devem ativamente tomar medidas para proteger os mais vulner\u00e1veis \u200b\u200bda popula\u00e7\u00e3o e n\u00e3o apenas deixar medidas ao crit\u00e9rio dos prestadores de servi\u00e7os, empregadores, etc. Essas devem ser claramente comunicadas ao p\u00fablico. Sempre que poss\u00edvel, o trabalho em casa deve ser incentivado, mas com o entendimento de que alguns cuidadores t\u00eam filhos que precisam de cuidados constantes. Ao mesmo tempo, onde a natureza de um emprego n\u00e3o permite isso, devem ser feitos ajustes no local de trabalho para evitar que as pessoas ponham a si e suas fam\u00edlias em risco.<\/p>\n \u2022 As pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara devem ter prioridade quando se trata de testes sorol\u00f3gicos (uma em cada 4 pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara ainda n\u00e3o foi testada para Covid-19 e considera que deveria ter sido testada).<\/p>\n \u2022 O acesso seguro aos cuidados de sa\u00fade deve ser garantido, fornecendo o equipamento de prote\u00e7\u00e3o individual (EPI) necess\u00e1rio aos profissionais de sa\u00fade e \u00e0 equipe de suporte.<\/p>\n Para o grande grupo de doen\u00e7as raras que causam defici\u00eancias f\u00edsicas, os problemas de mobilidade s\u00e3o de import\u00e2ncia crucial.<\/p>\n \u2022 Com os pa\u00edses possibilitando cada vez mais op\u00e7\u00f5es de mobilidade e permitindo viagens locais, inter-regionais e internacionais, devem ser fornecidas diretrizes claras, inclusive para os mais vulner\u00e1veis, com acesso suficiente aos EPI. Devem ser disponibilizados apoio e locais dedicados ao transporte p\u00fablico para aqueles que precisam.<\/p>\n Tamb\u00e9m existe um lado positivo desta crise e, com sorte, ser\u00e1 poss\u00edvel continuar o trabalho iniciado em algumas \u00e1reas. As pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara fizeram uso crescente de telemedicina (principalmente na forma de teleconsultas), essencial para manter os cuidados necess\u00e1rios (nove em cada 10 relatam que essa experi\u00eancia foi \u00fatil). Alguns pa\u00edses at\u00e9 tornaram poss\u00edvel o reembolso quando anteriormente n\u00e3o estava previsto. Foi demonstrada flexibilidade no que diz respeito \u00e0 renova\u00e7\u00e3o de receitas que a EURORDIS solicitara no passado.<\/p>\n \u00a0\u2022 Incentivamos os formuladores de pol\u00edticas a ver as consultas de telemedicina e on-line n\u00e3o apenas como uma maneira de lidar com uma crise, mas a considerar incorpor\u00e1-las como um componente do atendimento de rotina em seus sistemas de sa\u00fade com padr\u00f5es claros de governan\u00e7a cl\u00ednica, respeitando as prefer\u00eancias dos pacientes e sob salvaguardas adequadas de prote\u00e7\u00e3o de dados<\/p>\n Sobre a EURORDIS-Rare Diseases Europe A<\/strong><\/p>\n EURORDIS-Rare Diseases Europe \u00e9 uma alian\u00e7a \u00fanica e sem fins lucrativos de mais de 900 organiza\u00e7\u00f5es de pacientes com doen\u00e7as raras de 70 pa\u00edses que trabalham juntos para melhorar a vida das 30 milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara na Europa. Ao conectar pacientes, fam\u00edlias e grupos de pacientes, bem como reunir todas as partes interessadas e mobilizar a comunidade de doen\u00e7as raras, a EURORDIS fortalece a voz do paciente e molda a pesquisa, as pol\u00edticas e os servi\u00e7os ao paciente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Com v\u00e1rios estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem d\u00favidas sobre os cuidados que pessoas que vivem … <\/p>\nExplica\u00e7\u00f5es mais detalhadas das medidas listadas acima: <\/strong><\/h3>\n
Tratamentos de rotina<\/strong><\/h4>\n
Suporte social<\/strong><\/h4>\n
A economia <\/strong><\/h4>\n
Viagem <\/strong><\/h4>\n
Telemedicina <\/strong><\/h4>\n