{"id":3241,"date":"2020-05-11T13:48:48","date_gmt":"2020-05-11T16:48:48","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=3241"},"modified":"2020-05-11T14:16:19","modified_gmt":"2020-05-11T17:16:19","slug":"noventa-por-cento-das-pessoas-com-doencas-raras-na-uniao-europeia-tiveram-tratamento-interrompido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=3241","title":{"rendered":"Noventa por cento das pessoas com doen\u00e7as raras na Uni\u00e3o Europ\u00e9ia tiveram tratamento interrompido"},"content":{"rendered":"<figure id=\"attachment_3240\" aria-describedby=\"caption-attachment-3240\" style=\"width: 790px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img data-opt-id=1117954165  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3240\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/ambulancia.jpg\" alt=\"ambulancia\" width=\"800\" height=\"533\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:800\/h:533\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/ambulancia.jpg 800w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/ambulancia.jpg 300w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/ambulancia.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3240\" class=\"wp-caption-text\">Foto de Harry Dona<\/figcaption><\/figure>\n<p style=\"text-align: justify;\"><img data-opt-id=267822236  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-2908\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/COVID-19-SELO-1.png\" alt=\"\" width=\"256\" height=\"256\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:256\/h:256\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/COVID-19-SELO-1.png 256w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/COVID-19-SELO-1.png 150w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:50\/h:50\/q:mauto\/f:best\/dpr:2\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/COVID-19-SELO-1.png 50w\" sizes=\"(max-width: 256px) 100vw, 256px\" \/>A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 est\u00e1 afetando pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necess\u00e1rios.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara j\u00e1 enfrentam e criou riscos extras em suas vidas di\u00e1rias, com consequ\u00eancias colaterais.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Desde o in\u00edcio da pandemia de COVID-19, nove em cada 10 pacientes com doen\u00e7as raras sofreram interrup\u00e7\u00f5es nos cuidados que recebem para sua doen\u00e7a rara: <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li style=\"list-style-type: none;\">\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>\u00a0Seis em cada 10 daqueles que declararam uma interrup\u00e7\u00e3o dos cuidados relacionados \u00e0 pandemia disseram que isso \u00e9 prejudicial \u00e0 sua sa\u00fade ou \u00e0 sa\u00fade da pessoa de quem cuida. <\/strong><\/li>\n<li><strong>Tr\u00eas em cada 10 percebem que essas interrup\u00e7\u00f5es de tratamento podem <u>certamente<\/u>\u00a0(1 em cada \u00a010) ou <u>provavelmente<\/u>\u00a0(2 em 10) colocar em risco sua vida. <\/strong><\/li>\n<li><strong>Mais da metade dos que precisam de cirurgia ou transplante j\u00e1 viram essas interven\u00e7\u00f5es canceladas ou adiadas. <\/strong><\/li>\n<li><strong>Oito em cada 10 tiveram adiadas ou canceladas consultas para terapias de reabilita\u00e7\u00e3o, como fonoaudiologia e fisioterapia (\u00e0s vezes as \u00fanicas terapias acess\u00edveis quando os tratamentos n\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis).<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>\u00a0Os pacientes que geralmente recebem atendimento em hospitais est\u00e3o enfrentando dificuldades espec\u00edficas, com quase tr\u00eas em cada 10 relatando que o hospital ou a unidade que normalmente cuida de sua doen\u00e7a rara est\u00e3o fechados. <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><strong>Um em cada dois participou de consultas on-line ou de outra forma de telemedicina desde o in\u00edcio da pandemia. Isso \u00e9 novo para dois em cada 10 pacientes. Quase nove em cada 10 das pessoas que passaram por esse tipo de consulta est\u00e3o satisfeitas com a experi\u00eancia e afirmam que ela foi muito ou bastante \u00fatil. <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mais de 5 mil pacientes com doen\u00e7as raras e seus familiares de todos os pa\u00edses da Uni\u00e3o Europ\u00e9ia, representando 993 doen\u00e7as, responderam \u00e0 pesquisa realizada pelo Programa Rare Barometer, conduzido pela EURORDIS.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esses resultados s\u00e3o baseados nas respostas da pesquisa enviadas entre 18 e 28 de abril de 2020. Esses s\u00e3o n\u00fameros preliminares e a pesquisa vai continuar durante toda a extens\u00e3o da crise. As doen\u00e7as raras s\u00e3o frequentemente cr\u00f4nicas e cursam com risco de vida.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sandra Courbier, diretora de pesquisa social da EURORDIS, comentou:<\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00c9 claro que a pandemia do COVID19 tem um impacto colateral na sa\u00fade e na qualidade de vida dos 30 milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara na Europa e, de fato, em todo o mundo. Durante anos, a EURORDIS coleciona dados sobre as experi\u00eancias de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara que demonstram as imensas dificuldades que j\u00e1 t\u00eam no acesso aos cuidados, em encontrar o especialista adequado e as terapias apropriadas. Ao criar novas barreiras, a atual pandemia est\u00e1 piorando essa situa\u00e7\u00e3o j\u00e1 de todo dif\u00edcil. Estamos vendo casos em que isso provoca um forte sentimento de ansiedade entre as fam\u00edlias. Pedimos aos formuladores de pol\u00edticas e funcion\u00e1rios p\u00fablicos que lembrem o qu\u00e3o vulner\u00e1vel \u00e9 a nossa comunidade e fa\u00e7am esfor\u00e7os, quando poss\u00edvel no per\u00edodo p\u00f3s-confinamento; estejam atentos e protejam as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\"><div class=\"su-heading su-heading-style-default su-heading-align-center\" id=\"\" style=\"font-size:18px;margin-bottom:20px\"><div class=\"su-heading-inner\">Principais descobertas adicionais da pesquisa<\/div><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Pacientes com doen\u00e7as raras est\u00e3o sofrendo interrup\u00e7\u00f5es nos cuidados que recebem por suas doen\u00e7as raras <\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde o in\u00edcio da pandemia do COVID-19 e para aqueles que precisam dos seguintes aspectos dos cuidados prestados pelos profissionais de sa\u00fade :<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li style=\"text-align: justify;\">\u00a0Quase seis em cada 10 n\u00e3o t\u00eam mais acesso a terapias m\u00e9dicas em casa ou no hospital, como infus\u00f5es, quimioterapia e tratamento hormonal.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">\u00a0Mais da metade dos que precisam de cirurgia ou transplante viram suas interven\u00e7\u00f5es canceladas ou adiadas.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">\u00a0Mais de seis em cada 10 n\u00e3o t\u00eam mais acesso a exames diagn\u00f3sticos, como exames de sangue ou card\u00edacos e imagens m\u00e9dicas &#8211; que geralmente s\u00e3o parte crucial de seus cuidados di\u00e1rios.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">\u00a0Cerca de sete em cada 10 pessoas tiveram suas consultas com os cl\u00ednicos gerais ou especialistas que cuidam da doen\u00e7a rara cancelada.<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Quase seis em cada 10 viram o acompanhamento psiqui\u00e1trico interrompido.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0Uma cuidadora da B\u00e9lgica comentou:<\/p>\n<blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\">No momento, n\u00e3o temos mais acompanhamento com especialistas em nefrologia sobre o transplante. Uma consulta foi cancelada, o \u00faltimo exame de sangue foi em janeiro, embora deva ser realizado a cada dois meses. Seguimentos psicol\u00f3gicos e psiqui\u00e1tricos para Transtorno de D\u00e9ficit de Aten\u00e7\u00e3o e Hiperatividade (TDAH) e ansiedade foram cancelados porque n\u00e3o h\u00e1 mais consultas no hospital e os cuidados privados s\u00e3o muito caros para mim. Eu tenho um filho hiperativo em casa 24 horas por dia.<\/p>\n<\/blockquote>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span class=\"su-highlight\" style=\"background:#ddff99;color:#000000\">&nbsp;Pacientes tratados em hospitais est\u00e3o enfrentando dificuldades espec\u00edficas&nbsp;<\/span>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para os pacientes que recebem atendimento de rotina nos hospitais, \u00e9 dif\u00edcil obter acesso aos cuidados que costumavam receber, porque os hospitais obviamente n\u00e3o t\u00eam a mesma capacidade de prestar esse cuidado necess\u00e1rio:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Quase tr\u00eas em cada 10 relatam que o hospital ou unidade que cuida de sua doen\u00e7a rara est\u00e1 fechado.<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Mais de um deles declarou que faltava o material necess\u00e1rio para o tratamento de doen\u00e7as raras, porque agora \u00e9 usado para pacientes afetados pelo COVID-19.<\/li>\n<\/ul>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>E, finalmente, mais de tr\u00eas em cada 10 foram explicitamente instru\u00eddos a n\u00e3o ir a um hospital se eles ou a pessoa de quem cuidam ficarem indispostos por outros motivos que n\u00e3o os relacionados a COVID-19.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">O medo de contrair a COVID-19 tamb\u00e9m \u00e9 um grande obst\u00e1culo para receber os cuidados de que precisam nos hospitais: metade dos que recebem atendimento de rotina nos hospitais n\u00e3o se dirigiu at\u00e9 l\u00e1 porque estava com medo de contrair a Covid-19 ou que seus cuidadores a contraissem,.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><div class=\"su-heading su-heading-style-default su-heading-align-center\" id=\"\" style=\"font-size:13px;margin-bottom:20px\"><div class=\"su-heading-inner\">Essas interrup\u00e7\u00f5es t\u00eam um impacto prejudicial \u00e0 sa\u00fade\u00a0<\/div><\/div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Seis em cada 10 declararam que as interrup\u00e7\u00f5es dos cuidados que est\u00e3o ocorrendo relacionadas \u00e0 pandemia de COVID-19 s\u00e3o prejudiciais \u00e0 sua sa\u00fade ou da pessoa de quem cuidam e 7 em 10 ao seu bem-estar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Interrup\u00e7\u00f5es dos cuidados mencionados acima, em especial cirurgia ou transplante, cancelamento de terapias m\u00e9dicas ou testes diagn\u00f3sticos s\u00e3o percebidas como potencialmente fatais para uma parcela significativa dos pacientes. 3 em 10 dos entrevistados declaram que essas interrup\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0 pandemia do COVID-19 <em><strong><u>certamente<\/u><\/strong><\/em>\u00a0(10%) ou <em><strong><u>provavelmente<\/u><\/strong><\/em>\u00a0(22%) ter\u00e3o um impacto com risco de vida sobre eles ou sobre a pessoa de quem cuidam.<\/p>\n<div class=\"su-divider su-divider-style-dotted\" style=\"margin:5px 0;border-width:14px;border-color:#d31f54\"><\/div>\n<p><strong>Fonte<\/strong>: <a href=\"https:\/\/download2.eurordis.org\/documents\/pdf\/PressRelease_COVID19surveyresults.pdf\">Eurordis<\/a><\/p>\n<p style=\"height: 11pt; text-align: justify;\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 est\u00e1 afetando &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Noventa por cento das pessoas com doen\u00e7as raras na Uni\u00e3o Europ\u00e9ia tiveram tratamento interrompido\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=3241#more-3241\" aria-label=\"Read more about Noventa por cento das pessoas com doen\u00e7as raras na Uni\u00e3o Europ\u00e9ia tiveram tratamento interrompido\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[110],"tags":[],"class_list":["post-3241","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-covid-19","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 est\u00e1 afetando ... 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