![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Selo-Radar-ATS-para-o-blog.png\")
A<\/span> COVID-19 est\u00e1 a\u00ed, mas a vida parece que tem que continuar. A CONITEC fez anunciar, no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o (DOU)<\/em>, em 25 de mar\u00e7o, em plena pandemia, duas novas consultas p\u00fablicas, com prazo final para contribui\u00e7\u00f5es dos interessados NO DIA DE HOJE!<\/strong><\/p>\nTrata-se de not\u00edcia boa e\/ou ruim. Depende do referencial, como diria seu professor de F\u00edsica. Boa, porque, de fato, os pacientes n\u00e3o podem esperar e j\u00e1 se observam impactos no ciclo da assist\u00eancia farmac\u00eautica em doen\u00e7as raras em v\u00e1rios pa\u00edses do mundo. Ruim, porque, com as pessoas mais preocupadas em manter-se vivas, a mobiliza\u00e7\u00e3o para participa\u00e7\u00e3o nas consultas p\u00fablicas provavelmente ser\u00e1 menor do que a desejada. Seria esta a inten\u00e7\u00e3o?<\/p>\n
Outra not\u00edcia n\u00e3o muito boa foi a decis\u00e3o de n\u00e3o-incorpora\u00e7\u00e3o do riociguate<\/strong> (Bayer) para o tratamento de um determinado tipo de hipertens\u00e3o pulmonar.<\/p>\n <\/p>\n S\u00e3o consultas p\u00fablicas<\/a>\u00a0para o PCDT\u00a0da Doen\u00e7a de Pompe<\/a> e para avalia\u00e7\u00e3o de propostas e diretrizes para diagn\u00f3stico e tratamento do Mesotelioma Maligno de Pleura<\/a> (MMP).\u00a0 Para saber o que \u00e9 um PCDT clique aqui<\/a><\/p>\n Demandado pelo pr\u00f3prio Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o PCDT sob consulta para Doen\u00e7a de Pompe foi elaborado ap\u00f3s a incorpora\u00e7\u00e3o, em outubro do ano passado, do medicamento alfa-alglicosidase como op\u00e7\u00e3o terap\u00eautica. Com recomenda\u00e7\u00e3o inicial favor\u00e1vel do Plen\u00e1rio (veja aqui<\/a>\u00a0o relat\u00f3rio inicial), o PCDT orienta crit\u00e9rios para diagn\u00f3stico e monitoramento desses pacientes, al\u00e9m do tratamento medicamentoso e n\u00e3o-medicamentoso.<\/p>\n As contribui\u00e7\u00f5es enviadas durante a Consulta P\u00fablica, CUJO PRAZO TERMINA HOJE!<\/strong> , auxiliam a elabora\u00e7\u00e3o deste PCDT. Nesse momento, especialistas, pacientes, profissionais de sa\u00fade e demais envolvidos com o tema podem opinar sobre a proposta do texto do PCDT. Para participar, clique aqui<\/a>.<\/p>\n O pediatra e alergista Welton Correia Alves, que vive com Doen\u00e7a de Pompe e \u00e9 presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Pompe (Abrapompe), aponta problemas no PCDT.<\/p>\n “Um deles \u00e9 o fato de se ter um longo per\u00edodo para firmar o diagn\u00f3stico em uma doen\u00e7a que tem sintomas e sinais iniciados na inf\u00e2ncia e adolesc\u00eancia. Quando este paciente chegar \u00e0 vida adulta, n\u00e3o poder\u00e1 candidatar-se ao tratamento, porque o PCDT s\u00f3 contempla pessoas com menos de 17 anos de idade.<\/p>\n Ele tamb\u00e9m critica o discut\u00edvel conceito de ‘economia para os cofres p\u00fablicos’ embutido na proposta de PCDT , ora em consulta p\u00fablica.<\/p>\n “N\u00e3o h\u00e1 raz\u00e3o para excluir os pacientes adultos de Doen\u00e7a de Pompe do acesso ao medicamento”. E prossegue “\u00c9 um equ\u00edvoco que deve ser corrigido, pois o rem\u00e9dio produz efeitos e mant\u00e9m a qualidade de vida desses pacientes”. Welton adverte que a n\u00e3o ser revisto este crit\u00e9rio de exclus\u00e3o “ser\u00e3o mantidas as a\u00e7\u00f5es judiciais de interessados e o pr\u00f3prio Estado estar\u00e1 patrocinando a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade, com custos maiores que o do pr\u00f3prio tratamento, tanto para o paciente como para o Estado, que tem que comprar sem planejamento e com pre\u00e7o maior”.<\/p>\n A Conitec quer ouvir a sociedade sobre a proposta de texto para as Diretrizes Diagn\u00f3sticas para Mesotelioma Maligno de Pleura (MMP). O documento ir\u00e1 sistematizar e padronizar os procedimentos diagn\u00f3sticos disponibilizados no SUS e direcionar os cuidados e o tratamento. A proposta \u00e9, com a elabora\u00e7\u00e3o dessas orienta\u00e7\u00f5es, tra\u00e7ar a real dimens\u00e3o dos casos da doen\u00e7a no pa\u00eds, passo fundamental para gerir as a\u00e7\u00f5es do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade relacionados ao tema.<\/p>\n Especialistas, pacientes, profissionais de sa\u00fade e demais envolvidos com o tema podem opinar sobre a proposta do texto das diretrizes diagn\u00f3sticas do MMP. O PRAZO TERMINA HOJE !!!<\/strong> Para participar, basta clicar aqui<\/a>.<\/p>\n E n\u00e3o foi dessa vez, infelizmente! O riociguate, comercializado pela Bayer S.A sob a marca Adempas\u24c7, \u00fanico tratamento medicamentoso dispon\u00edvel para a hipertens\u00e3o pulmonar tromboemb\u00f3lica cr\u00f4nica (HPTEC) inoper\u00e1vel ou recorrente persistente. A Conitec optou por n\u00e3o incorporar<\/a>\u00a0o medicamento ao SUS.<\/p>\n Isso depois de apontarmos nesse blog v\u00edcios prov\u00e1veis destes processos de avalia\u00e7\u00e3o<\/a>\u00a0e depois de a Consulta P\u00fablica ter recebido 3.384 contribui\u00e7\u00f5es da sociedade, sendo que 90% delas positivas.<\/p>\nMesotelioma Maligno de Pleura (MMP)<\/h4>\n
RIOCIGUATE<\/h4>\n
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