{"id":2928,"date":"2020-04-13T11:41:42","date_gmt":"2020-04-13T14:41:42","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=2928"},"modified":"2022-12-25T07:54:47","modified_gmt":"2022-12-25T10:54:47","slug":"discriminados-em-triagens-de-emergencias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=2928","title":{"rendered":"URGENTE: Doentes raros est\u00e3o sendo discriminados em triagens de emerg\u00eancias!"},"content":{"rendered":"
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Foto de cottonbro<\/figcaption><\/figure>\n

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\"\"A Eurordis-Rare Diseases Europe<\/a> est\u00e1 \u201calarmada\u201d com os informes de associa\u00e7\u00f5es de pacientes que d\u00e3o conta de que pessoas vivendo com doen\u00e7as raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos\u00a0 projetadas para orientar m\u00e9dicos de emerg\u00eancia\/UTI na prioriza\u00e7\u00e3o de pacientes no curso da pandemia de COVID-19.<\/p>\n

A entidade recebeu den\u00fancias bem documentadas de pa\u00edses como Alemanha, Holanda, Espanha, Reino Unido e Su\u00ed\u00e7a<\/strong>. Mas o problema tamb\u00e9m se observa, segundo a entidade, em outros pa\u00edses, como \u00a0B\u00e9lgica, Fran\u00e7a e It\u00e1lia<\/strong>. A Eurordis \u00e9 uma coaliz\u00e3o de mais de 900 associa\u00e7\u00f5es de pacientes dedicadas a doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Desconhece-se a situa\u00e7\u00e3o no Brasil com rela\u00e7\u00e3o aos doentes raros e o atendimento que est\u00e3o recebendo quando buscam socorro em emerg\u00eancias hospitalares por conta da pandemia.<\/strong><\/p>\n

Yann Le Cam, diretor executivo da entidade foi\u00a0 enf\u00e1tico:<\/p>\n

\u201cEstamos tomando conhecimento de hist\u00f3rias chocantes de viola\u00e7\u00f5es dos direitos das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara e discrimina\u00e7\u00e3o contra elas nas diretrizes de triagem. Isso \u00e9 inaceit\u00e1vel”.<\/strong><\/p>\n

E prossegue o diretor da Eurordis: “A equidade de pacientes com doen\u00e7as raras tamb\u00e9m implica que a igualdade possa n\u00e3o ser suficiente; Os pacientes com doen\u00e7as raras s\u00e3o uma popula\u00e7\u00e3o altamente vulner\u00e1vel, para a qual devem ser aplicadas medidas especiais adicionais para garantir sua seguran\u00e7a sanit\u00e1ria.<\/strong><\/p>\n

“Como \u00e9 poss\u00edvel que diretrizes cl\u00ednicas no ano de 2020 possam recomendar triagem com base no valor da pessoa para a sociedade ou excluir pessoas com defici\u00eancia intelectual?\u201d<\/strong>, acrescentou.<\/p>\n

\u201cAs pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara est\u00e3o entre os grupos mais vulner\u00e1veis \u200b\u200bda sociedade. Suas doen\u00e7as s\u00e3o condi\u00e7\u00f5es altamente complexas, geralmente cr\u00f4nicas e gravemente incapacitantes, que geram necessidades espec\u00edficas de cuidados. Sua vulnerabilidade \u00e9 exacerbada durante a crise atual\u201d, observou Terkel Andersen, Presidente do Conselho da EURORDIS.<\/p>\n

Andersen destaca que este problema \u00e9 ainda mais grave no caso de pessoas afetadas por imunodefici\u00eancias raras ou que fazem uso de imunossupressores (incluindo c\u00e2nceres raros e pacientes transplantados), por doen\u00e7as pulmonares raras como fibrose c\u00edstica ou telangiectasia pulmonar heredit\u00e1ria e doen\u00e7as neuromusculares raras, como Distrofia Muscular de Duchenne e Atrofia Muscular Espinhal.<\/p>\n

A Eurordis tamb\u00e9m divulgou um comunicado oficial onde relaciona uma s\u00e9rie de medidas que autoridades e gestores em sa\u00fade devem tomar no manejo de doentes raros demandando assist\u00eancia por eventual suspeita de COVID-19.<\/p>\n

Preparamos para voc\u00ea um material especial sobre estas orienta\u00e7\u00f5es. Ele foi criado para a realidade europ\u00e9ia mas pode ser facilmente adaptado \u00e0 realidade de qualquer pa\u00eds.<\/p>\n

\u00c9 DE SUMA IMPORT\u00c3NCIA QUE VOC\u00ca E AS AUTORIDADES LEIAM ESTE MATERIAL!!!!<\/h5>\n
COMPARTILHE ESTA NOT\u00cdCIA COM TODOS QUE CONHECER!<\/h5>\n

A EURORDIS-Rare Diseases Europe \u00e9 uma alian\u00e7a de mais de 900 doen\u00e7as associa\u00e7\u00f5es de pacientes de\u00a0 72 pa\u00edses que trabalham juntos para melhorar a vida das 30 milh\u00f5es de pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara na Europa.<\/p>\n

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<\/span>1. Acesso aos cuidados em sa\u00fade (clique aqui)<\/strong><\/div>
O aumento do n\u00famero de pacientes que procuram atendimento m\u00e9dico devido ao COVID-19 est\u00e1 esgotando a capacidade dos sistemas de sa\u00fade em termos de recursos humanos, equipamentos m\u00e9dicos (equipamentos de prote\u00e7\u00e3o individual e dispositivos, como equipamentos de ajuda respirat\u00f3ria) e leitos hospitalares.\u00a0Isso est\u00e1 causando v\u00e1rios problemas para as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara:<\/strong><\/div><\/div>
<\/span>>>Os desafios que as pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara est\u00e3o enfrentando nesta \u00e1rea (clique aqui)<\/div>
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