{"id":2786,"date":"2020-03-02T13:00:02","date_gmt":"2020-03-02T16:00:02","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=2786"},"modified":"2023-01-05T14:42:11","modified_gmt":"2023-01-05T17:42:11","slug":"o-ator-que-ajudou-a-mudar-o-destino-dos-doentes-raros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=2786","title":{"rendered":"O ator que ajudou a mudar o destino dos doentes raros"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-uagb-image uagb-block-e0f7e51f wp-block-uagb-image--layout-default wp-block-uagb-image--effect-static wp-block-uagb-image--align-center\"><figure class=\"wp-block-uagb-image__figure\"><img data-opt-id=621577127  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/40-anos-do-Orphan-Drug-Act.png \" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/40-anos-do-Orphan-Drug-Act.png\" alt=\"\" class=\"uag-image-43843\" width=\"150\" height=\"150\" title=\"\" loading=\"lazy\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>Na semana <a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/lei-dos-medicamentos-orfaos-completa-40-anos-de-existencia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">em que celebramos os 40 anos da Lei dos Medicamentos \u00d3rf\u00e3os<\/a>, conv\u00e9m recordar o papel que um ator desempenhou nesta ineg\u00e1vel conquista.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Um&nbsp; artista norte-americano teve papel important\u00edssimo na aprova\u00e7\u00e3o da lei nos Estados Unidos, que possibilitou a cria\u00e7\u00e3o de incentivos para a produ\u00e7\u00e3o de medicamentos para o tratamento de doen\u00e7as raras (a Lei dos Medicamentos \u00d3rf\u00e3os). Trata-se de Jack Klugman, o ator principal da s\u00e9rie&nbsp; <em>Quincy, M.E<\/em>.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"aligncenter size-full\"><img data-opt-id=30641302  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"665\" height=\"374\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/jack-klugman.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-43220\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:665\/h:374\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/jack-klugman.jpg 665w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:169\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/jack-klugman.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 665px) 100vw, 665px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>Quincy, M.E<\/em>. (tamb\u00e9m conhecida como <em>Quincy<\/em>) foi uma s\u00e9rie televisiva americana de suspense m\u00e9dico. Produzida pela Universal Studios, ela foi ao ar pela emissora NBC de 3 de outubro de 1976 a 11 de maio de 1983. Nela, Klugman faz o papel de um m\u00e9dico legista que rotineiramente participa de investiga\u00e7\u00f5es policiais.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Klugman foi o primeiro ator a encarnar na televis\u00e3o o papel do perito criminal, especializado em patologia forense. F\u00f3rmula que depois inspiraria uma enorme variedade de s\u00e9ries televisivas do g\u00eanero <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/CSI:_Crime_Scene_Investigation\">Crime Scene Investigation<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-4-3 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"&quot;Quincy, M.E.&quot; TV Intro\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/GI3pd-dNN-0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Veja a abertura da s\u00e9rie &#8220;Quincy, M.E.&#8221;<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Tudo come\u00e7ou assim. Em meio a um debate que se travava no Congresso americano sobre a quest\u00e3o dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os (aqueles usados para tratar doentes raros), o jornal <em>Los Angeles Times<\/em> publicou um artigo que contava a hist\u00f3ria de Adam Ward Seligman.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Vivendo com a <a href=\"http:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/S%C3%ADndrome_de_Tourette\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">s\u00edndrome de Tourette<\/a>, Seligman se vira obrigado a <em>contrabandear<\/em> o medicamento <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Pimozida\">pimozida<\/a>, do Canad\u00e1, para continuar seu tratamento. Na \u00e9poca, a pimozida n\u00e3o tinha autoriza\u00e7\u00e3o para comercializa\u00e7\u00e3o nos EUA, e estava sendo testada para outras indica\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as mais frequentes, mas n\u00e3o para a doen\u00e7a de Seligman.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Como&nbsp; a pimozida n\u00e3o foi bem-sucedida nos testes cl\u00ednicos para a&nbsp;doen\u00e7a mais frequente, para a qual estava sendo avaliada, o laborat\u00f3rio optou por descontinuar sua produ\u00e7\u00e3o, deixando Seligman e outros pacientes sem o medicamento. Este pode ser considerado um dos fatos que precipitou toda a luta dos doentes raros por medica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n<p><iframe src=\"https:\/\/raras2030.substack.com\/embed\" width=\"480\" height=\"320\" style=\"border:1px solid #EEE; background:white;\" frameborder=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">A pimozida, que posteriormente chegou a ser comercializada como neurol\u00e9ptico, teve sua produ\u00e7\u00e3o descontinuada pela fabricante por &#8220;baixo interesse comercial&#8221;. Parece que os doentes AINDA precisam ter doen\u00e7as lucrativas, se quiserem ter medica\u00e7\u00e3o. E isso com a Lei de Medicamentos \u00d3rf\u00e3os aprovada!&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Sindrome de Tourette - Conhe\u00e7a a condi\u00e7\u00e3o que afeta a cantora Billie Eilish\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4U1GWwuT5W4?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption class=\"wp-element-caption\">Conhe\u00e7a a s\u00edndrome de Tourette<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O artigo do <em>Los Angeles Times<\/em> chegou ao conhecimento de Maurice Klugman, irm\u00e3o de&nbsp; Jack e produtor da s\u00e9rie televisiva, que comentou o caso com ele. Da\u00ed surgiu a id\u00e9ia de se dedicar um epis\u00f3dio de Quincy M.E. ao problema dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os e ao drama dos doentes raros, a partir do relato ficcional das dificuldades enfrentadas por um portador da s\u00edndrome de Tourette.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Assim, produziu-se o <a href=\"http:\/\/www.youtube.com\/watch?v=6M5dfz1hklc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">epis\u00f3dio<\/a> intitulado <em>Raramente em sil\u00eancio, nunca ouvido<\/em> (<em>Seldom silent, never heard)<\/em>, que foi ao ar em 1981, pela NBC. Adam Seligman atuou como consultor t\u00e9cnico do epis\u00f3dio, para auxiliar a produ\u00e7\u00e3o na caracteriza\u00e7\u00e3o do personagem que padeceria de sua mesma condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Na trama, o m\u00e9dico Arthur Ciotti (representado pelo ator Michael Constantine), colega de Quincy (Jack Klugman), vai ao seu laborat\u00f3rio e lhe faz um pedido inusitado: doar o c\u00e9rebro do jovem para estudos, visando descobrir a cura para a s\u00edndrome. Isto porque o laborat\u00f3rio privado em que Ciotti trabalhava n\u00e3o via interesse comercial em tal estudo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Ent\u00e3o, o fict\u00edcio personagem Quincy se transforma em um \u00e1rduo defensor das pesquisas p\u00fablicas para o tratamento das doen\u00e7as raras, depondo sobre o tema, na trama, diante de autoridades.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Eis que a vida imita a arte<\/h2>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img data-opt-id=1604765264  data-opt-src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:691\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg\"  decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"691\" src=\"data:image/svg+xml,%3Csvg%20viewBox%3D%220%200%201024%20691%22%20width%3D%221024%22%20height%3D%22691%22%20xmlns%3D%22http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%22%3E%3Crect%20width%3D%221024%22%20height%3D%22691%22%20fill%3D%22transparent%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" alt=\"\" class=\"wp-image-2793\" old-srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:691\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg 1024w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:202\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg 300w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:518\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg 768w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1536\/h:1037\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg 1536w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1200\/h:810\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg 1200w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1920\/h:1295\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/la-jack-klugman-obit-20121224-pictures-004.jpg 2048w\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Jack Klugman dep\u00f5e no Congresso americano em favor dos raros, em 1981\/Foto John Duricka\/ Associated Press<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">E aqui acontece um fato curioso. O ep\u00eds\u00f3dio fora ao ar cinco dias antes da segunda rodada de audi\u00eancias p\u00fablicas no Congresso americano sobre o tema. Por conta da repercuss\u00e3o do mesmo, Jack Klugman foi convidado a participar das audi\u00eancias l\u00e1 realizadas e dedicadas ao assunto. Isto despertou um extraordin\u00e1rio interesse da m\u00eddia para a causa. Era a vida imitando a arte.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Uma segunda chance para conferir o poder da m\u00eddia nestes debates se deu, em 1982, quando <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=q4k7aQQe7F0\">um novo epis\u00f3dio<\/a> da s\u00e9rie (<em>Give me your weak<\/em>) tratou do problema de outra doen\u00e7a rara, a mioclonia, num momento em que o projeto de lei sobre medicamentos \u00f3rf\u00e3os (Orphan Drug Act) enfrentava &nbsp;dificuldades para sua aprova\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">As associa\u00e7\u00f5es de pacientes, unidas, aproveitaram esta segunda oportunidade proporcionada pelo seriado para lan\u00e7ar um jornal e uma campanha para que os cidad\u00e3os americanos telefonassem para a Casa Branca, de modo a pressionar o presidente Ronald Reagan a sancionar a lei proposta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">E o resto \u00e9 Hist\u00f3ria.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">At\u00e9 hoje, estudiosos do tema reconhecem que a participa\u00e7\u00e3o de Jack Klugman na audi\u00eancia p\u00fablica sobre medicamentos \u00f3rf\u00e3os no Congresso americano, na esteira da apresenta\u00e7\u00e3o do epis\u00f3dio de <em>Quincy, M.E.<\/em>, foi muito provavelmente o mais importante fato a acelerar a aprova\u00e7\u00e3o da lei, que mais tarde beneficiaria&nbsp; doentes raros em todo o mundo, inclusive no Brasil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Jack Klugman morreu em 24 de dezembro de 2012, aos 90 anos, por conta das complica\u00e7\u00f5es de um c\u00e2ncer de pr\u00f3stata. Adam Seligman, em fevereiro de 1999, aos 37 anos.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\">Gostou? Ent\u00e3o&#8230;<\/h4>\n\n\n<p><script type=\"text\/javascript\" src=\"https:\/\/cdnjs.buymeacoffee.com\/1.0.0\/button.prod.min.js\" data-name=\"bmc-button\" data-slug=\"ccordovil\" data-color=\"#FFDD00\" data-emoji=\"\" data-font=\"Cookie\" data-text=\"Pague um caf\u00e9!\" data-outline-color=\"#000000\" data-font-color=\"#000000\" data-coffee-color=\"#ffffff\"><\/script><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Na semana em que celebramos os 40 anos da Lei dos Medicamentos \u00d3rf\u00e3os, conv\u00e9m recordar o papel que um ator &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"O ator que ajudou a mudar o destino dos doentes raros\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=2786#more-2786\" aria-label=\"Read more about O ator que ajudou a mudar o destino dos doentes raros\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":756,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-2786","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item","resize-featured-image"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",1280,720,false],"thumbnail":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:150\/h:150\/q:mauto\/rt:fill\/g:ce\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:169\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",300,169,true],"medium_large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:432\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",768,432,true],"large":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:576\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",1024,576,true],"1536x1536":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",1280,720,false],"2048x2048":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",1280,720,false],"mailpoet_newsletter_max":["https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/jack-klugman.jpg",1280,720,false]},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Na semana em que celebramos os 40 anos da Lei dos Medicamentos \u00d3rf\u00e3os, conv\u00e9m recordar o papel que um ator ... 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