![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:546\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/labirinto.jpg\")
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Doen\u00e7as raras e vulnerabilidade andam sempre de m\u00e3os dadas. Na semana retrasada (13\/1), iniciamos aqui a publica\u00e7\u00e3o de uma s\u00e9rie de quatro posts comentando relat\u00f3rio da Comiss\u00e3o de \u00c9tica da Alemanha intitulado Os desafios da provis\u00e3o de cuidados para doen\u00e7as raras<\/em>. A primeira parte<\/a> desta s\u00e9rie tratou da vulnerabilidade m\u00e9dica, social e econ\u00f4mica das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. Abordou tamb\u00e9m os aspectos \u00e9ticos que devem presidir as rela\u00e7\u00f5es com este que \u00e9 considerado um dos grupos mais vulner\u00e1veis da sociedade em qualquer parte do mundo.<\/p>\r\n Agora vamos tratar das medidas necess\u00e1rias para se mitigar tal vulnerabilidade e que basicamente dizem respeito a:<\/p>\r\n Se voc\u00ea perdeu o post da semana passada, pode conferi-lo aqui<\/a>.<\/p>\r\n <\/p>\r\n Neste campo, o relat\u00f3rio sugere treinamento adequado e educa\u00e7\u00e3o continuada dos profissionais de sa\u00fade, j\u00e1 ao n\u00edvel da gradua\u00e7\u00e3o. No contexto brasileiro, quando se fala de educa\u00e7\u00e3o continuada e SUS est\u00e1 se referindo \u00e0 educa\u00e7\u00e3o permanente. O pa\u00eds possui uma Pol\u00edtica Nacional de Educa\u00e7\u00e3o Permanente em Sa\u00fade<\/a> desde 2004. Em 2017, foi criado o Programa para o Fortalecimento das Pr\u00e1ticas de Educa\u00e7\u00e3o Permanente<\/a> em Sa\u00fade no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (PRO EPS-SUS), voltado para os profissionais da Aten\u00e7\u00e3o B\u00e1sica.<\/p>\r\n O documento alem\u00e3o ressalta que a observ\u00e2ncia aos princ\u00edpios bio\u00e9ticos da benefic\u00eancia e n\u00e3o-malefic\u00eancia implica a necessidade de excel\u00eancia nos cuidados em sa\u00fade, que, no caso das doen\u00e7as raras, devem ser prestados em centros especializados. E que estes devem ter financiamento adequado!<\/p>\r\n Tal observa\u00e7\u00e3o \u00e9 feita no relat\u00f3rio porque os autores do documento afirmam que centros desta natureza costumam ser as primeiras v\u00edtimas do corte de gastos (?!?!) <\/span>. Em articula\u00e7\u00e3o com tais centros, os membros do Conselho de \u00c9tica da Alemanha recomendam inst\u00e2ncias virtuais de atendimento aos doentes raros, onde possam obter aconselhamento online e treinamento sobre como lidar com sua enfermidade.<\/p>\r\n\r\nUm resumo do que voc\u00ea vai ler!<\/div>\u2014 Como um dos grupos mais vulner\u00e1veis da sociedade atual, os doentes raros se beneficiariam de melhor treinamento de profissionais de sa\u00fade sobre suas necessidades.\u00a0\u00a0
\u2014Para evitar a marginaliza\u00e7\u00e3o dos doentes raros, necess\u00e1rio se faz empoder\u00e1-los, n\u00e3o sem antes eliminar quaisquer conflitos de interesse que as associa\u00e7\u00f5es de pacientes porventura possam ter, dadas suas eventuais rela\u00e7\u00f5es com a ind\u00fastria farmac\u00eautica. <\/div><\/div>\r\n\r\n
Prote\u00e7\u00e3o contra tratamento deficiente ou inadequado<\/h2>\r\n
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