![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:854\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/coopera-2.jpg\")
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Estudo \u201cDesafios de Implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014\u201d mostra as dificuldades enfrentadas por quem deseja implementar servi\u00e7os especializados ou de refer\u00eancia. O evento contou tamb\u00e9m com a vis\u00e3o de pesquisadores e de associa\u00e7\u00e3o de pacientes<\/em><\/strong><\/p>\n Durante dois dias cerca de 60 gestores de sa\u00fade, de todas as regi\u00f5es do Brasil, debateram alguns dos entraves que dificultam a implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199, de 2014, voltada para a aten\u00e7\u00e3o integral \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras, e compartilharam as suas d\u00favidas e experi\u00eancias. O encontro, promovido pela Prospectiva, consultoria internacional focada no entendimento da l\u00f3gica e do impacto da atua\u00e7\u00e3o de governos sobre os neg\u00f3cios de seus clientes, contou com o suporte cient\u00edfico do pesquisador Roberto Giugliani, professor do Departamento de Gen\u00e9tica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Diretor do Centro Colaborador da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade e Membro Titular da Academia Brasileira de Ci\u00eancias, e apoio da PTC Therapeutics, empresa voltada para o desenvolvimento de terapias para doen\u00e7as raras, com foco em dist\u00farbios gen\u00e9ticos e oncologia. O evento foi realizado na segunda quinzena de maio, em Porto Alegre.<\/p>\n <\/p>\n A Portaria 199 instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras e aprovou as Diretrizes para Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), com incentivos financeiros para servi\u00e7os credenciados de aten\u00e7\u00e3o especializada e de refer\u00eancia, inclusive com a oferta de atendimento multidisciplinar. Essa regula\u00e7\u00e3o \u00e9 considerada uma vit\u00f3ria para as v\u00e1rias associa\u00e7\u00f5es de pacientes que se organizam em prol da melhor qualidade de vida para as pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil. Afinal, ter uma doen\u00e7a rara significa pertencer a um grupo de pessoas com dist\u00farbios que afetam at\u00e9 1,3 a cada duas mil pessoas, segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade. Uma representa\u00e7\u00e3o m\u00e9dia de apenas 468 mil por enfermidade dentro da popula\u00e7\u00e3o mundial atual de 7,2 bilh\u00f5es de pessoas.<\/p>\n Para entender como tem sido o seu avan\u00e7o e, principalmente, compartilhar as melhores pr\u00e1ticas e desafios, a Prospectiva ouviu seis dos oito servi\u00e7os de refer\u00eancia credenciados para o atendimento a esses pacientes. O objetivo foi levantar, em detalhe, como foi feito o processo de habilita\u00e7\u00e3o e credenciamento, as dificuldades e as solu\u00e7\u00f5es encontradas, al\u00e9m de captar como est\u00e1 ocorrendo o financiamento dos servi\u00e7os e buscar recomenda\u00e7\u00f5es para as institui\u00e7\u00f5es que tamb\u00e9m almejam o credenciamento.<\/p>\n Para Lucas Corr\u00eaa, diretor da Prospectiva, que tamb\u00e9m apresentou as diretrizes dessa regula\u00e7\u00e3o, entre os principais achados do estudo \u201cDesafios da Implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014\u201d, est\u00e1 o fato de ser um processo que envolve o di\u00e1logo constante entre a institui\u00e7\u00e3o solicitante e os gestores p\u00fablicos, tanto municipais quanto estaduais, principalmente para garantir o acesso aos recursos transferidos pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.<\/p>\n \u201cEm nosso levantamento, percebemos que a habilita\u00e7\u00e3o e o credenciamento de novos servi\u00e7os depende muito do di\u00e1logo entre todos os envolvidos e que, dentro das institui\u00e7\u00f5es solicitantes, os profissionais de sa\u00fade precisam trabalhar lado a lado com o pessoal administrativo para garantir que os servi\u00e7os prestados sejam devidamente informados no sistema de reembolso do SUS, assegurando o recebimento das verbas previstas\u201d, explica.<\/p>\n O executivo ainda aponta que as institui\u00e7\u00f5es podem pedir o apoio de congressistas, deputados estaduais, vereadores, al\u00e9m da sociedade m\u00e9dica e de pacientes, para evidenciar a import\u00e2ncia dos servi\u00e7os especializados e de refer\u00eancia dentro da rede de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade de uma determinada localidade e, assim, pressionar por um retorno mais c\u00e9lere do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade em rela\u00e7\u00e3o ao processo de credenciamento.<\/p>\n \u201cPrecisamos compreender que a rede de aten\u00e7\u00e3o \u00e0s doen\u00e7as raras, da qual devem fazer parte os servi\u00e7os especializados e de refer\u00eancia, pela caracter\u00edstica ampla e multidisciplinar do cuidado, precisa estar totalmente integrada \u00e0s outras redes tem\u00e1ticas e \u00e0 l\u00f3gica de organiza\u00e7\u00e3o descentralizada e hierarquizada do cuidado dentro SUS. Temos um sistema complexo e com limita\u00e7\u00e3o de recursos, o que refor\u00e7a a necessidade de os gestores de sa\u00fade estabelecerem a cria\u00e7\u00e3o desses servi\u00e7os dentro da l\u00f3gica de funcionamento do SUS, sob pena de utilizarmos mal os recursos e n\u00e3o atendermos adequadamente \u00e0s pessoas que precisam deles\u201d, completa.<\/p>\n Nesse sentido, Diel J\u00fanior, do Hospital de Apoio de Bras\u00edlia, no Distrito Federal, trouxe a sua experi\u00eancia \u00e0 frente de um servi\u00e7o de refer\u00eancia credenciado e a sua vis\u00e3o sobre os principais t\u00f3picos que impactam a gest\u00e3o, principalmente financeira, da institui\u00e7\u00e3o, detalhando o que \u00e9 poss\u00edvel ou n\u00e3o fazer de acordo com a legisla\u00e7\u00e3o vigente. \u201cTemos, como gestores, que entender profundamente as normas da portaria, as leis or\u00e7ament\u00e1rias e saber como melhor apresentar o projeto or\u00e7ament\u00e1rio para o ano seguinte. Esse \u00e9 um aprendizado constante e indispens\u00e1vel. E ainda \u00e9 importante o envolvimento de outros atores, Minist\u00e9rio P\u00fablico e Poder Legislativo, que podem ampliar os recursos necess\u00e1rios ao melhor atendimento das pessoas portadoras de doen\u00e7as raras\u201d, afirma.<\/p>\n O Hospital de Apoio de Bras\u00edlia foi um dos entrevistados para o estudo da Prospectiva, al\u00e9m da APAE de An\u00e1polis (GO), do Hospital Infantil Maria Lucinda (PE), do Ambulat\u00f3rio de Especialidade da Faculdade de Medicina ABC (SP), Hospital das Cl\u00ednicas de Porto Alegre (RS) e Hospital Pequeno Pr\u00edncipe (PR). \u201cPrecisamos fazer com que os recursos investidos pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade nos Servi\u00e7os de Refer\u00eancia em Doen\u00e7as Raras (SRDR) se traduzam em benef\u00edcios palp\u00e1veis para os pacientes, o que nem sempre tem ocorrido em fun\u00e7\u00e3o do modo como os recursos trafegam \u2013 por meio das institui\u00e7\u00f5es que abrigam os SRDRs \u2013 e das limita\u00e7\u00f5es dessas institui\u00e7\u00f5es para utilizar os recursos para as atividades previstas na portaria 199\/2014. Tamb\u00e9m \u00e9 importante que os servi\u00e7os que est\u00e3o pleiteando a habilita\u00e7\u00e3o entendam o que est\u00e1 acontecendo e saibam como resolver as pend\u00eancias para superar as dificuldades e conseguir esse credenciamento\u201d, afirma.<\/p>\n Em sua palestra, Giugliani apresentou um panorama sobre a evolu\u00e7\u00e3o da especialidade gen\u00e9tica m\u00e9dica no Brasil, sobre os avan\u00e7os em pesquisas cl\u00ednicas com doen\u00e7as raras e sobre as dificuldades que os pacientes encontram para obter um diagn\u00f3stico e iniciar um tratamento, que geralmente \u00e9 multidisciplinar, com poucas ou nenhuma terap\u00eautica espec\u00edfica. Nesse sentido, o m\u00e9dico ressaltou o progresso conquistado em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 redu\u00e7\u00e3o do tempo necess\u00e1rio para registro de novos medicamentos para doen\u00e7as raras, bem como a flexibiliza\u00e7\u00e3o pela Comiss\u00e3o Nacional de \u00c9tica em Pesquisa (CONEP) em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 pol\u00edtica de acesso ao medicamento de pesquisa ap\u00f3s os estudos. \u201cGra\u00e7as a modifica\u00e7\u00f5es nas pol\u00edticas globais em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s drogas \u00f3rf\u00e3s, hoje temos mais de 500 novos tratamentos para doen\u00e7as raras em desenvolvimento\u201d, declarou.<\/p>\n J\u00e1 a vis\u00e3o do paciente foi apresentada por meio da participa\u00e7\u00e3o de Antonie Daher, fundador e presidente da Casa Hunter, associa\u00e7\u00e3o que auxilia pessoas com v\u00e1rias enfermidades raras, desenvolve pol\u00edticas p\u00fablicas, busca e incentiva pesquisas cl\u00ednicas voltadas para a descoberta de novas terapias. Para Daher, as doen\u00e7as raras nunca tiveram t\u00e3o em voga como agora. \u201cPor isso mesmo, precisamos trabalhar juntos \u2013 pacientes, m\u00e9dicos, gestores de sa\u00fade \u2013 e realmente fazermos com que as pol\u00edticas sejam implementadas, de uma maneira sustent\u00e1vel para todos\u201d. O empres\u00e1rio, pai de um filho raro, apontou as diversas dificuldades vividas pelas fam\u00edlias, que v\u00e3o desde a dificuldade de deslocamento do paciente de sua resid\u00eancia para o atendimento, em outra cidade, passando pela falta de acesso aos medicamentos, falta de uma vis\u00e3o multidisciplinar no tratamento, entre tantas outras quest\u00f5es.<\/p>\n \u201cO momento no qual nos encontramos, onde a sustentabilidade do sistema p\u00fablico de sa\u00fade est\u00e1 em pauta, \u00e9 imprescind\u00edvel promover o debate e a troca de experi\u00eancias para que o setor progrida e os benef\u00edcios sejam cada vez maiores, tamb\u00e9m para o governo, mas, principalmente, para os pacientes raros\u201d, completa Lucas Corr\u00eaa.<\/p>\n Fn | lLorente y Cuenca<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Estudo \u201cDesafios de Implementa\u00e7\u00e3o da Portaria 199\/2014\u201d mostra as dificuldades enfrentadas por quem deseja implementar servi\u00e7os especializados ou de … <\/p>\n
\nPara o m\u00e9dico geneticista Roberto Giugliani, do Hospital das Cl\u00ednicas de Porto Alegre, \u00e9 fundamental que os servi\u00e7os de refer\u00eancia em doen\u00e7as raras conhe\u00e7am como o sistema funciona, suas possibilidades e limita\u00e7\u00f5es, e como est\u00e3o sendo realizados os processos nas institui\u00e7\u00f5es j\u00e1 credenciadas.<\/p>\n