{"id":1884,"date":"2019-05-27T10:16:36","date_gmt":"2019-05-27T13:16:36","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1884"},"modified":"2020-11-15T16:15:52","modified_gmt":"2020-11-15T19:15:52","slug":"quanto-custa-um-doente-raro-sem-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1884","title":{"rendered":"Quanto custa um doente raro sem diagn\u00f3stico?*"},"content":{"rendered":"
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Imagem de PublicDomainPictures<\/a> por Pixabay<\/a><\/figcaption><\/figure>\n

Estudo encomendado pela empresa Mendelian e realizado pelo Imperial College Health Partners (ICHP) trouxe alguma luz, pela primeira vez, sobre o impacto or\u00e7ament\u00e1rio (e em termos de recursos) do moroso processo de diagnosticar doen\u00e7as raras no National Health Service (NHS), o sistema de sa\u00fade brit\u00e2nico.<\/p>\n

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A pesquisa, que teve como fonte uma base de dados do NHS (Hospital Episode Statistics), com informa\u00e7\u00f5es de mais de 60 milh\u00f5es de habitantes , verificou que, ao longo dos \u00faltimos 10 anos (at\u00e9 2018), os doentes raros, durante a fase de diagn\u00f3stico, custaram cerca de 17 bilh\u00f5es de reais ao sistema. Foi feita uma an\u00e1lise baseada em um coorte de 259.235 pacientes diagnosticados com uma doen\u00e7a rara ao longo de um per\u00edodo de 12 meses (2017\/2018). A pesquisa levou em conta visitas ao hospital e as atividades que conduziram ao diagn\u00f3stico, nos \u00faltimos 10 anos.<\/p>\n

A an\u00e1lise dos dados constatou um n\u00famero mais elevado de visitas ao hospital e custos adicionais para cada pessoa vivendo com doen\u00e7a rara, quando comparados \u00e0 popula\u00e7\u00e3o geral de pacientes. Isto apesar de o coorte de pacientes com doen\u00e7a rara incluido na avalia\u00e7\u00e3o representou apenas 0,94% da popula\u00e7\u00e3o reportada na base de\u00a0 dados empregada no estudo.<\/p>\n

Entretanto, eles representaram o dobro do custo por paciente, ao longo dos \u00faltimos 10 anos,\u00a0 quando comparados \u00e0queles sem doen\u00e7a rara que tiveram uma visita ao hospital durante o mesmo ano. Al\u00e9m disso, em uma compara\u00e7\u00e3o com 64 procedimentos hospitalares e ambulatoriais, o custo total por paciente com doen\u00e7a rara no coorte investigado superou os custos da popula\u00e7\u00e3o usada como comparador no estudo, para a maioria destes procedimentos.<\/p>\n

Estudos anteriores j\u00e1 tinham mostrado que o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara pode consumir algo entre cinco e 30 anos, dependendo da doen\u00e7a. No Reino Unido, s\u00e3o necess\u00e1rios, em m\u00e9dia, 5,6 anos para se obter o diagn\u00f3stico, oito m\u00e9dicos (incluindo quatro especialistas) e tr\u00eas diagn\u00f3sticos equivocados, antes que a doen\u00e7a seja corretamente identificada.<\/p>\n

A convite do blog<\/strong> Academia de Pacientes<\/em>, o geneticista e colunista da<\/strong> Revista Veja<\/em>, Salmo Raskin, comentou o estudo<\/strong>.<\/p>\n

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Os gestores brasileiros ainda est\u00e3o longe de compreender tal realidade, de que a falta de uma politica integral de atendimento as pessoas raras no SUS n\u00e3o reduz o custo do Estado com a sa\u00fade; pelo contr\u00e1rio, traz enorme preju\u00edzo financeiro ao pa\u00eds.<\/p>\n

A prova incontest\u00e1vel disso \u00e9 que o historico descaso das autordades brasileiras est\u00e1 sendo cobrado agora sob forma de judicializa\u00e7\u00e3o bilion\u00e1ria.<\/p>\n

Tivessem os gestores sido sens\u00edveis \u00e0s incont\u00e1veis tentativas de mais de duas d\u00e9cadas da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica Medica de criar dezenas de Centros de Refer\u00eancia regionais para atender de forma ampla, organizada , planej\u00e1vel e irrestrita, os indiv\u00edduos com doen\u00e7as raras, quanto poderia ter sido economizado, quanto sofrimento e quantas mortes poderiam ter sido evitadas? O estudo aqui apresentado coloca os n\u00fameros de forma clara. E n\u00e3o deixa d\u00favida do erro hist\u00f3rico e irrepar\u00e1vel de sucessivos gestores do Minist\u00e9rio da Saude.<\/p>\n<\/blockquote>\n

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Com informa\u00e7\u00f5es de New report reveals that, while undiagnosed, rare disease patients have cost the NHS in excess of \u00a33.4 billion .<\/a><\/p>\n

(Uso did\u00e1tico, sem fins lucrativos)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[36,39],"class_list":["post-1884","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nao-categorizado","tag-custo-efetividade","tag-politicas-publicas","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Estudo encomendado pela empresa Mendelian e realizado pelo Imperial College Health Partners (ICHP) trouxe alguma luz, pela primeira vez, sobre ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1884","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1884"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1884\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1884"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1884"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1884"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}