![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2019\/01\/workplace-1245776_1280-conversando.jpg\")
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O movimento global em prol das doen\u00e7as raras \u00e9 um sucesso retumbante. Ao menos nos Estados Unidos. Passados 36 anos da publica\u00e7\u00e3o da Lei de Medicamentos \u00d3rf\u00e3os nos EUA, j\u00e1 foram aprovados para comercializa\u00e7\u00e3o naquele pa\u00eds, at\u00e9 2017, 575 medicamentos e produtos bol\u00f3gicos para trat\u00e1-las.<\/p>\n
O n\u00famero atesta o sucesso de um ato legislativo que motivou a ind\u00fastria farmac\u00eautica a entrar neste mercado. A referida lei concede\u00a0exclusividade de mercado de sete anos para o fabricante, cr\u00e9ditos fiscais de at\u00e9 50% dos custos de Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) e acesso a verbas para investiga\u00e7\u00e3o e desenvolvimento destes produtos, entre outros agrados.<\/p>\n
Mas nem tudo s\u00e3o flores: os pre\u00e7os destes medicamentos muitas vezes s\u00e3o extorsivos e isto j\u00e1 come\u00e7a a preocupar, com raz\u00e3o, autoridades de sistemas de sa\u00fade do mundo inteiro.<\/p>\n
Afinal, estes sistemas de sa\u00fade n\u00e3o foram criados para somente atender a doentes raros, mas tamb\u00e9m a toda uma popula\u00e7\u00e3o com um amplo espectro de doen\u00e7as e agravos \u00e0 sa\u00fade. E cada centavo gasto no tratamento de uma doen\u00e7a, rara ou prevalente, \u00e9 dinheiro que deixa de ser empregado para beneficiar outros grupos de necessitados.<\/p>\n
Dinheiro n\u00e3o estica. Os recursos financeiros para a sa\u00fade, nos ensinam os economistas, s\u00e3o recursos finitos. E por isso devem ser geridos com sabedoria e transpar\u00eancia.<\/p>\n
No SUS, o panorama para os doentes raros \u00e9 um tanto decepcionante. At\u00e9 dezembro do ano passado, a CONITEC havia incorporado 27 medicamentos \u00f3rf\u00e3os ao SUS, sendo que destes apenas 20 possu\u00edam protocolos cl\u00ednicos\u00a0 (PCDTs) aprovados naquela ocasi\u00e3o.<\/p>\n
Se levarmos em conta que para receber o medicamento \u00f3rf\u00e3o gratuitamente pelo SUS, o PCDT \u00e9 condi\u00e7\u00e3o essencial, ent\u00e3o podemos afirmar que, na pr\u00e1tica, somente 20 medicamentos foram oferecidos aos doentes raros at\u00e9 o fim do ano passado.<\/p>\n
\u00c9 bem pouco. Mas deve-se levar em conta que o Brasil foi um dos pouqu\u00edssimos pa\u00edses do mundo que aceitou o desafio de dar assist\u00eancia universal gratuita a mais de 150 milh\u00f5es de habitantes. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil.<\/p>\n
Os doentes raros e seus familiares t\u00eam demonstrado uma garra invej\u00e1vel na reivindica\u00e7\u00e3o de seus direitos no Brasil. Mas um assunto parece n\u00e3o lhes preocupar: o pre\u00e7o abusivo de muitos dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os.<\/p>\n
Seria recomend\u00e1vel que se preocupassem com o mesmo. Afinal, se o SUS entrar em seu colapso final, n\u00e3o haver\u00e1 medicamentos nem tratamento para absolutamente ningu\u00e9m no pa\u00eds. Voc\u00ea pode at\u00e9 argumentar que o SUS est\u00e1 em crise faz tempo. Mas sempre pode piorar. Est\u00e1 na hora de os doentes raros e seus familiares n\u00e3o serem parte do problema. \u00c9 preciso que sejam parte da solu\u00e7\u00e3o !<\/p>\n
Para isso, a educa\u00e7\u00e3o continuada \u00e9 fundamental ! Cidadania se conquista. N\u00e3o vem de m\u00e3o beijada. E doentes raros e familiares, mais informados sobre como funcionam os sistemas de sa\u00fade, os cuidados espec\u00edficos para sua doen\u00e7a e a assist\u00eancia farmac\u00eautica, podem fazer a diferen\u00e7a nas batalhas pol\u00edticas que ainda vir\u00e3o.<\/p>\n
Pensando nisso, traduzimos para voc\u00ea e adaptamos um artigo bastante did\u00e1tico publicado recentemente em uma das mais importantes revistas m\u00e9dicas do mundo: a The Lancet.<\/p>\n
Nele Lucio Luzzatto e colaboradores revelam a complexidade do tema do acesso a estes medicamentos com especial clareza. \u00c9 bem verdade que o artigo se refere \u00e0 realidade europ\u00e9ia, mas possui muitos ensinamentos para a realidade do continente latino-americano. De quebra, no\u00e7\u00f5es interessantes sobre a economia da sa\u00fade em linguagem acess\u00edvel.<\/p>\n
Tivemos o cuidado de colocar links nos termos mais dificeis e onde ach\u00e1vamos que voc\u00ea merecia uma informa\u00e7\u00e3o adicional. \u00c9 nossa tarefa como servidores p\u00fablicos fornecer a voc\u00ea informa\u00e7\u00f5es confi\u00e1veis e independentes sobre o desafio global representado pelas doen\u00e7as raras.<\/p>\n
Voc\u00ea pode ler o artigo neste link.<\/a><\/p>\n Boa leitura! E Feliz 2019 !<\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O movimento global em prol das doen\u00e7as raras \u00e9 um sucesso retumbante. Ao menos nos Estados Unidos. Passados 36 anos … <\/p>\n