{"id":1725,"date":"2018-12-14T14:35:29","date_gmt":"2018-12-14T16:35:29","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1725"},"modified":"2018-12-16T21:33:37","modified_gmt":"2018-12-16T23:33:37","slug":"debate-sobre-judicializacao-complica-futuro-dos-doentes-raros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1725","title":{"rendered":"Debate sobre judicializa\u00e7\u00e3o complica futuro dos doentes raros"},"content":{"rendered":"<div><img data-opt-id=1321188334  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-1726\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/46051618692_08d265c99c_h.jpg\" alt=\"\" width=\"1600\" height=\"1066\" srcset=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1600\/h:1066\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/46051618692_08d265c99c_h.jpg 1600w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:300\/h:200\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/46051618692_08d265c99c_h.jpg 300w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:768\/h:512\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/46051618692_08d265c99c_h.jpg 768w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1024\/h:682\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/46051618692_08d265c99c_h.jpg 1024w, https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:1200\/h:800\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/12\/46051618692_08d265c99c_h.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 1200px) 100vw, 1200px\" \/><\/div>\n<div><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">O\u00a0Conselho Nacional do Minist\u00e9rio P\u00fablico (CNMP) realizou\u00a0nos dias 29 e 30 de novembro de 2018, em Bras\u00edlia\/DF, o Semin\u00e1rio <em>Reflex\u00f5es sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade: um di\u00e1logo interinstitucional<\/em>. O blog <strong>AcadP<\/strong> esteve presente e traz um resumo dos temas que interessam diretamente \u00e0s pessoas vivendo com doen\u00e7as raras e seus familiares. A programa\u00e7\u00e3o pode ser consultada <a href=\"http:\/\/www.cnmp.mp.br\/portal\/images\/resized\/PROGRAMA%C3%87%C3%83O_Judicializa%C3%A7%C3%A3o_da_Sa%C3%BAde_v.10.pdf\">aqui<\/a>.\u00a0 A realiza\u00e7\u00e3o do evento coube \u00e0\u00a0Comiss\u00e3o Extraordin\u00e1ria da Sa\u00fade (CES)\u00a0e \u00e0 Unidade Nacional de Capacita\u00e7\u00e3o do Minist\u00e9rio P\u00fablico (UNCMP).<\/div>\n<div><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">O evento teve como principal finalidade &#8220;promover o di\u00e1logo entre as institui\u00e7\u00f5es p\u00fablicas envolvidas na judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade: Minist\u00e9rios P\u00fablicos Federal, do Trabalho, de Contas e Estaduais, Poder Judici\u00e1rio, Conselho Nacional de Justi\u00e7a, Defensoria P\u00fablica, Procuradorias do Estado, Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Conselhos Federais de Medicina e de Farm\u00e1cia, Conselhos de Sa\u00fade e Gestores de Sa\u00fade&#8221;.<\/div>\n<div><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">No centro dos debates, a necessidade de &#8220;racionaliza\u00e7\u00e3o da judicializa\u00e7\u00e3o&#8221;. O tema da &#8216;racionaliza\u00e7\u00e3o&#8217; \u00e9 amplamente estudado no campo das Ci\u00eancias Sociais (e tende a ser bem trai\u00e7oeiro para doen\u00e7as raras), e sobre ele trataremos em futuros posts. Segundo os organizadores, esta seria &#8220;prioridade em fun\u00e7\u00e3o do elevado e crescente n\u00famero de a\u00e7\u00f5es judiciais propostas no pa\u00eds anualmente para a obten\u00e7\u00e3o de medicamentos, procedimentos, tratamentos m\u00e9dicos, produtos e tecnologias em sa\u00fade&#8221;.<\/div>\n<div><\/div>\n<p><!--more--><\/p>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">De acordo com o<strong>\u00a0<a href=\"http:\/\/www.cnj.jus.br\/noticias\/cnj\/86891-judicializacao-da-saude-iniciativas-do-cnj-sao-destacadas-em-seminario-no-stj\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Relat\u00f3rio do CNJ Justi\u00e7a em N\u00fameros 2017<\/a><\/strong>, ao menos 1.346.931 processos com o tema &#8220;sa\u00fade&#8221; tramitaram no Judici\u00e1rio em 2016. Essas a\u00e7\u00f5es foram ajuizadas, inclusive, pelo Minist\u00e9rio P\u00fablico, que, segundo os organizadores, &#8220;muitas vezes, n\u00e3o disp\u00f5e de informa\u00e7\u00f5es t\u00e9cnicas para a resolu\u00e7\u00e3o administrativa do conflito, para buscar alternativas \u00e0 judicializa\u00e7\u00e3o ou mesmo para qualificar a demanda&#8221;.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>Entre os temas discutidos,\u00a0 destacaram-se:<\/div>\n<div><\/div>\n<ul>\n<li>a promo\u00e7\u00e3o da sa\u00fade como direito humano;<\/li>\n<li>o papel do Minist\u00e9rio P\u00fablico na judicializa\u00e7\u00e3o e na concretiza\u00e7\u00e3o da sa\u00fade;<\/li>\n<li>o perfil da Defensoria P\u00fablica no Brasil e o direito \u00e0 sa\u00fade;<\/li>\n<li>conflitos que levam \u00e0 judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade; a vis\u00e3o dos gestores sobre a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade;<\/li>\n<li>o papel do Judici\u00e1rio na garantia do direito \u00e0 sa\u00fade;<\/li>\n<li>e alternativas \u00e0 judicializa\u00e7\u00e3o, atua\u00e7\u00e3o preventiva, administrativa eresolutiva de conflitos em sa\u00fade e media\u00e7\u00e3o sanit\u00e1ria.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Da perspectiva do doente raro, as apresenta\u00e7\u00f5es mais interessantes (para o bem ou para o mal) foram as da procuradora geral da Rep\u00fablica, Raquel Dodge; do desembargador Jo\u00e3o Pedro Gebran Neto (TRF4), do defensor p\u00fablico do Distrito Federal (DP-DF), Ramiro N\u00f3brega de Sant&#8217;Ana, e da pesquisadora C\u00e9lia Delduque (Fiocruz Bras\u00edlia) . Sobre elas iremos tratar em breve, em outro(s) post(s) neste blog.<\/p>\n<h4>Recusa do direito mediante alega\u00e7\u00f5es pseudocientificas<\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">Em minha opini\u00e3o, aspecto preocupante, da perspectiva do direito do acesso do paciente ao medicamento \u00f3rf\u00e3o, foi a \u00eanfase no evento sobre o uso indiscriminado da Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE) como ferramenta indispens\u00e1vel da tomada de decis\u00e3o dos magistrados em casos envolvendo medicamentos de alto custo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">De fato, h\u00e1 um investimento expressivo do Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) e do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade na cria\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o da plataforma denominada E Nat-Jus, inspirada em sugest\u00e3o do Desembargador Jo\u00e3o Pedro Gebran Neto (TRF4). Ela tem sido vista pelos operadores do direito como panac\u00e9ia para a resolu\u00e7\u00e3o dos conflitos judiciais envolvendo o direito \u00e0 sa\u00fade.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">No entanto, tenho afirmado in\u00fameras vezes, neste blog e em espa\u00e7os acad\u00eamicos, a total inadequa\u00e7\u00e3o do emprego da MBE em casos envolvendo doen\u00e7as raras e especialmente ultrarraras (aquelas que acometem 1 a cada 100 mil pessoas), com base em achados robustos da literatura internacional. Se empregada indiscriminadamente, como pretendem os operadores do direito que defendem esta abordagem, a MBE servir\u00e1 para restringir ainda mais o direito \u00e0 sa\u00fade dos portadores de doen\u00e7as raras e ultrarraras.\u00a0 Agora, com aval supostamente cient\u00edfico, os operadores do direito estar\u00e3o tomando uma decis\u00e3o pol\u00edtica: a de dificultar cada vez mais o acesso de pacientes a medicamentos de alto custo, em contexto de suposto direito \u00e0 sa\u00fade.<\/p>\n<h4>Plataforma digital a servi\u00e7o da desinforma\u00e7\u00e3o?<\/h4>\n<div style=\"text-align: justify;\">O <a href=\"http:\/\/www.cnj.jus.br\/programas-e-acoes\/forum-da-saude\/e-natjus\">E-NatJus<\/a> foi lan\u00e7ado no dia 21 de novembro de 2017 pela ent\u00e3o presidente do Conselho Nacional de Justi\u00e7a e do Supremo Tribunal Federal, ministra Carmen L\u00facia,\u00a0durante o XI Encontro Nacional do Poder Judici\u00e1rio, na sede do Tribunal Superior Eleitoral (TSE), em Bras\u00edlia. Na ocasi\u00e3o, a ministra afirmou:\u00a0\u201cO e-NatJus \u00e9 uma funcionalidade que estar\u00e1 a servi\u00e7o do juiz para que a sua decis\u00e3o n\u00e3o seja tomada apenas diante da narrativa que apresenta o cidad\u00e3o entre a vida e a morte. Com a plataforma digital, essas decis\u00f5es poder\u00e3o ser tomadas com bases objetivas e seguras\u201d.<\/div>\n<div><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">Ledo engano. Bases objetivas e seguras s\u00e3o tudo o que falta\u00a0 no que se refere a doen\u00e7as raras, pela simples raz\u00e3o de elas serem&#8230;\u00a0<strong> raras! <\/strong>S\u00f3 em rar\u00edssimos casos (sem trocadilhos) se encontram evid\u00eancias robustas sobre medicamentos \u00f3rf\u00e3os, notadamente em fases pr\u00e9-comercializa\u00e7\u00e3o dos mesmos, que \u00e9 quando se exigem as tais evid\u00eancias, no cen\u00e1rio regulat\u00f3rio brasileiro.<\/div>\n<div><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">Na ocasi\u00e3o do lan\u00e7amento da proposta do E-NatJus, o ent\u00e3o ministro da sa\u00fade Ricardo Barros afirmou:\u00a0 \u201cExistem atualmente cerca de 400 liminares que determinaram a aquisi\u00e7\u00e3o de um determinado rem\u00e9dio. N\u00f3s mandamos investigar cada um dos doentes que solicitaram o medicamento porque toda doen\u00e7a segue um protocolo de atendimento. Muitas vezes, o rem\u00e9dio far\u00e1 efeito apenas se o tratamento for iniciado em um diagn\u00f3stico precoce. Portanto, em alguns casos, a compra do medicamento n\u00e3o vai beneficiar o paciente\u201d.<\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\">N\u00e3o obstante sua engenhosa justificativa (sim, o ex-ministro da sa\u00fade \u00e9 engenheiro!), em bom juridiqu\u00eas, o que o ministro fez tem um nome: &#8220;descumprimento sistem\u00e1tico de liminares&#8221;. Costumava ser crime. De fato, a AFAG contabiliza cerca de 26 \u00f3bitos que chegaram a seu conhecimento por esta desobedi\u00eancia tolerada aqui do lado debaixo do Equador.<\/div>\n<div style=\"text-align: justify;\"><\/div>\n<div>\n<p style=\"text-align: justify;\">Dar ao magistrado fundamentos cient\u00edficos para decidir se concede ou n\u00e3o determinado medicamento ou tratamento m\u00e9dico a quem aciona a Justi\u00e7a \u00e9 o objetivo do e-NatJus, plataforma digital que a presidente do Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) e do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra C\u00e1rmen L\u00facia, lan\u00e7ou durante o XI Encontro Nacional do Poder Judici\u00e1rio, na sede do Tribunal Superior Eleitoral (TSE), em Bras\u00edlia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">O cadastro nacional de pareceres, notas e informa\u00e7\u00f5es t\u00e9cnicas reunido no E-Natjus &#8220;oferecer\u00e1 base cient\u00edfica para as decis\u00f5es dos magistrados de todo o Pa\u00eds quando precisarem julgar demandas de sa\u00fade&#8221;.<\/p>\n<h4><strong>&#8220;Promessas de curas e recursos p\u00fablicos&#8221;<\/strong><\/h4>\n<p style=\"text-align: justify;\">O lan\u00e7amento do e-NatJus \u00e9 resultado do trabalho do\u00a0<a href=\"http:\/\/www.cnj.jus.br\/programas-e-acoes\/forum-da-saude\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">F\u00f3rum Nacional do Poder Judici\u00e1rio para a Sa\u00fade<\/a>, que desde 2016 incentiva, nos tribunais brasileiros, a implanta\u00e7\u00e3o dos N\u00facleos de Apoio T\u00e9cnico do Poder Judici\u00e1rio (NATs). O supervisor do f\u00f3rum e conselheiro do CNJ, Arnaldo Hossepian, afirmara que a plataforma digital lan\u00e7ada ir\u00e1 prevenir o \u201cuso do Judici\u00e1rio de forma inconsequente, predat\u00f3ria, com promessas de curas que n\u00e3o ser\u00e3o entregues, al\u00e9m do uso in\u00f3cuo de recursos p\u00fablicos e de preju\u00edzos para todos os usu\u00e1rios do sistema\u201d, disse.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aqui cabe um reparo \u00e0 fala do eminente operador do direito, Dr. Arnaldo Hossepian. A no\u00e7\u00e3o de cura, no que se refere \u00e0 Sa\u00fade P\u00fablica e mesmo \u00e0 Medicina, \u00e9 entidade altamente pol\u00eamica. Puxe pela sua mem\u00f3ria, caro leitor, e lembre-se qual foi o \u00faltimo rem\u00e9dio que voc\u00ea tomou e lhe proporcionou &#8220;A CURA&#8221;?<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Um antigripal? N\u00e3o, n\u00e3o! O antigripal n\u00e3o cura a gripe, mas alivia os sintomas. Ok, um antibi\u00f3tico? Hum&#8230; Sim, os antibi\u00f3ticos costumavam curar infec\u00e7\u00f5es bacterianas antes do advento da resist\u00eancia bacteriana. N\u00e3o curam mais. Na maioria dos casos. E esta \u00e9 a grande luta de organismos de sa\u00fade p\u00fablica no mundo inteiro no momento. Ah t\u00e1! Ent\u00e3o &#8230; um oncol\u00f3gico !\u00a0 Nope ! Oncol\u00f3gicos n\u00e3o propriamente curam o c\u00e2ncer! Voc\u00ea j\u00e1 deve ter escutado dizer que o homem ainda busca a cura do c\u00e2ncer.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mas o que ent\u00e3o o Dr. Hossepian quis dizer com a palavra &#8220;cura&#8221;. Basicamente ele usou um sofisma e abusou da ret\u00f3rica, para inventar uma raz\u00e3o estapaf\u00fardia para n\u00e3o se incorporar nada ao SUS que custe alguns cobres a mais. Porque se formos esperar a &#8220;cura&#8221; para ter um medicamento incorporado ao SUS, esperemos deitados, porque sentado ir\u00e1 cansar.\u00a0 Tamb\u00e9m precisar\u00edamos entender o que o dr. Hossepian entende por &#8216;in\u00f3cuos&#8217;. Se o horizonte que ele mira \u00e9 a &#8220;cura&#8221;, ent\u00e3o todos os medicamentos dispon\u00edveis na farm\u00e1cia, por extens\u00e3o, ser\u00e3o &#8220;in\u00f3cuos&#8221;. Devemos fechar todas! E ainda processar os laborat\u00f3rios por charlatanismo.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O\u00a0Conselho Nacional do Minist\u00e9rio P\u00fablico (CNMP) realizou\u00a0nos dias 29 e 30 de novembro de 2018, em Bras\u00edlia\/DF, o Semin\u00e1rio Reflex\u00f5es &#8230; <\/p>\n<p class=\"read-more-container\"><a title=\"Debate sobre judicializa\u00e7\u00e3o complica futuro dos doentes raros\" class=\"read-more button\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1725#more-1725\" aria-label=\"Read more about Debate sobre judicializa\u00e7\u00e3o complica futuro dos doentes raros\">Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-1725","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-trocando-em-miudos","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"O\u00a0Conselho Nacional do Minist\u00e9rio P\u00fablico (CNMP) realizou\u00a0nos dias 29 e 30 de novembro de 2018, em Bras\u00edlia\/DF, o Semin\u00e1rio Reflex\u00f5es ... 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