{"id":1596,"date":"2018-08-04T10:53:42","date_gmt":"2018-08-04T13:53:42","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1596"},"modified":"2022-12-25T08:02:15","modified_gmt":"2022-12-25T11:02:15","slug":"moro-e-raskin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1596","title":{"rendered":"Sergio Moro e Salmo Raskin discutem judicializa\u00e7\u00e3o em Curitiba"},"content":{"rendered":"
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Salmo Raskin e Sergio Moro debateram a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade no 17\u00ba Congresso Paranaense de Pediatria.<\/figcaption><\/figure>\n

Por Cristiano Silveira\u00a0<\/strong><\/p>\n

CURITIBA – Aconteceu nesta sexta-feira (03\/08), em Curitiba, o F\u00f3rum Doen\u00e7as Raras no 17\u00b0 Congresso Paranaense de Pediatria. A iniciativa da Dra. Rosangela Moro contou com o apoio da Casa Hunter e da ANPB e teve como foco a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade.<\/p>\n

Ap\u00f3s a abertura feita pelos representantes da Sociedade Brasileira e da Sociedade Paranaense de Pediatria, uma palestra do juiz S\u00e9rgio Moro abriu a discuss\u00e3o sobre o acesso \u00e0 Justi\u00e7a para a garantia do direito \u00e0 Sa\u00fade. O juiz, que substituiu a ministra Carm\u00e9n L\u00facia, que n\u00e3o pode estar no evento, come\u00e7ou dizendo que, apesar de atuar na Justi\u00e7a Criminal, iria em sua palestra tratar das premissas da garantia de direitos. Comparou a busca do acesso aos tratamentos \u00e0 luta por Direitos Civis nos EUA.<\/p>\n

Destacou a mobiliza\u00e7\u00e3o das lideran\u00e7as que combateram a segrega\u00e7\u00e3o racial. Mencionando um julgamento emblem\u00e1tico da Suprema Corte daquele pa\u00eds, disse que o Judici\u00e1rio tamb\u00e9m teve papel destacado naquela ocasi\u00e3o. Por fim, mencionou o exemplo dos 11 meninos presos em uma caverna na Tail\u00e2ndia, para dizer que n\u00e3o h\u00e1 limita\u00e7\u00e3o de recursos quando vidas est\u00e3o em jogo.<\/p>\n

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Seguiu-se a palestra do Desembargador Jo\u00e3o Pedro Gebran Neto do TRF4, que come\u00e7ou falando sobre as origens do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) no movimento sanitarista, lan\u00e7ado na 8\u00b0 Confer\u00eancia Nacional de Sa\u00fade em 1986 e que serviu como base para um cap\u00edtulo da Constitui\u00e7\u00e3o Federal de 1988 e para a Lei 8.080\/90, que criou o SUS. O desembargador avaliou que o SUS foi a maior conquista da Constitui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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A advogada Rosangela Moro e as lideran\u00e7as femininas em doen\u00e7as raras abrilhantaram o Forum Doen\u00e7as Raras, em Curitiba.<\/figcaption><\/figure>\n

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Seguiu falando das premissas que devem ser observadas no sistema (equidade, aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, integralidade, solidariedade) e defendeu a Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE) como “pedra de toque” das decis\u00f5es dos magistrados. Ao mencionar a necessidade de avaliar a finitude dos recursos, o desembargador defendeu as a\u00e7\u00f5es do F\u00f3rum de Sa\u00fade do Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) e falou das iniciativas da cria\u00e7\u00e3o dos N\u00facleos de Apoio T\u00e9cnico do Judici\u00e1rio (NAT) e do e-NATJus. Terminou dizendo que algumas verdades s\u00e3o inconvenientes e que ele esperava ter trazido algumas quest\u00f5es para reflex\u00e3o do p\u00fablico.<\/p>\n

Seguiram-se duas apresenta\u00e7\u00f5es comoventes. A Dra. Jeanine Frantz (DEBRA) trouxe as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa e abordou a diferen\u00e7a que faz o acesso aos tratamentos adequados, que muitas vezes tem que ser garantidos na Justi\u00e7a. A Dra. Mara L\u00facia S. F. Santos falou das ang\u00fastias das fam\u00edlias que procuram na Justi\u00e7a seus tratamentos e nas consequ\u00eancias da demora de ver o cumprimento das decis\u00f5es.<\/p>\n

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A programa\u00e7\u00e3o do Forum Doen\u00e7as Raras, que aconteceu nesta sexta-feira (03\/8).<\/figcaption><\/figure>\n

Em seguida, o Dr. Salmo Raskin falou que \u00e9 necess\u00e1rio discutir aqueles medicamentos que s\u00e3o respons\u00e1veis por mais da metade dos gastos com a judicializa\u00e7\u00e3o, dez medicamentos para o tratamento de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras. Todos autorizados pela FDA (ag\u00eancia que controla drogas e alimentos nos EUA) e pela Ag\u00eancia Europ\u00e9ia de Medicamentos (EMA), mas ainda sem autoriza\u00e7\u00e3o para incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS pela CONITEC.<\/p>\n

Falou tamb\u00e9m dos riscos de se utilizar as metodologias da MBE na avalia\u00e7\u00e3o dos tratamentos de doen\u00e7as raras sem fazer nenhum tipo de questionamento de algumas de suas premissas . N\u00e3o h\u00e1 como obter robustez estat\u00edstica em estudos com poucos pacientes, realidade comum \u00e0s doen\u00e7as raras. Contou que essa j\u00e1 \u00e9 uma preocupa\u00e7\u00e3o na comunidade cient\u00edfica mundial e mencionou outras metodologias poss\u00edveis, como a an\u00e1lise de decis\u00e3o multicrit\u00e9rios<\/a>\u00a0 e os acordos de partilha de riscos<\/a>, caso em que os efeitos dos medicamentos v\u00e3o sendo avaliados ap\u00f3s a sua autoriza\u00e7\u00e3o de comercializa\u00e7\u00e3o por um per\u00edodo determinado, normalmente de dois anos.<\/p>\n

O audit\u00f3rio para 350 pessoas que estava lotado no in\u00edcio do evento j\u00e1 estava esvaziado no melhor momento da noite, quando se seguiu o debate. Nesse momento o Dr. Salmo ressaltou que a cria\u00e7\u00e3o dos NATs \u00e9 merit\u00f3ria, mas ,citando exemplos, falou do risco de pareceres do e-NATJus poderem induzir os ju\u00edzes a erros. Tamb\u00e9m mencionou o julgamento dos recursos extraordin\u00e1rios pelo STF e diz que espera uma decis\u00e3o, agora que o ministro Alexandre Moraes devolveu os processos ao Plen\u00e1rio, depois de estes estarem com pedidos de vistas h\u00e1 quase dois anos<\/p>\n

Ao final, o Dr. Salmo destacou a import\u00e2ncia do debate e agradeceu especialmente os representantes das associa\u00e7\u00f5es de pacientes presentes: Abrame Sul, Abrapo, Acadim, Acam-RJ, ALD, ANPB, APPAG, Debra, Obadin e Unidos pela Vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[88,5,24,8],"class_list":["post-1596","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-eventos","tag-jud","tag-judicializacao","tag-mbe","tag-sus","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":1,"uagb_excerpt":"Por Cristiano Silveira\u00a0 CURITIBA – Aconteceu nesta sexta-feira (03\/08), em Curitiba, o F\u00f3rum Doen\u00e7as Raras no 17\u00b0 Congresso Paranaense de ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1596","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1596"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1596\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1596"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1596"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1596"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}