{"id":1500,"date":"2018-07-04T10:34:59","date_gmt":"2018-07-04T13:34:59","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1500"},"modified":"2018-07-19T13:54:13","modified_gmt":"2018-07-19T16:54:13","slug":"governo-insiste-em-transformar-assistencia-a-doentes-raros-em-batalha-ideologica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1500","title":{"rendered":"Governo insiste em transformar assist\u00eancia a raros em batalha ideol\u00f3gica"},"content":{"rendered":"
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Banksy<\/figcaption><\/figure>\n

O que era para ser uma apresenta\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica sobre os principais alvos terap\u00eauticos promissores para doen\u00e7as raras e os desafios da \u00e1rea transformou-se em mais um round<\/i> da batalha ideol\u00f3gica que o governo sistematicamente trava com pessoas vivendo com estas enfermidades e seus familiares. <\/span><\/p>\n

Em evento realizado no audit\u00f3rio de Bio-Manguinhos (Fiocruz-MS), nesta sexta-feira (20\/4), a chefe de gabinete da Secretaria de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Sa\u00fade (SAS-MS), Maria In\u00eas Gadelha, n\u00e3o poupou cr\u00edticas \u00e0 ind\u00fastria farmac\u00eautica, a suas entidades de classe (Interfarma) e \u00e0s associa\u00e7\u00f5es de pacientes, a seu ver instrumentalizadas pelas duas primeiras em um compl\u00f4 de grandes propor\u00e7\u00f5es<\/span>. No evento, foram ignoradas as especificidades destas doen\u00e7as em termos epidemiol\u00f3gicos, que as tornam um verdadeiro desafio para a sa\u00fade p\u00fablica global.<\/span><\/p>\n

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Ressalvando em sua exposi\u00e7\u00e3o que n\u00e3o possu\u00eda autoridade t\u00e9cnica para discutir o tema, Gadelha afirmou que n\u00e3o existe doen\u00e7a rara no Brasil. \u201cA <\/span>primeira provid\u00eancia \u00e9 definir de que doen\u00e7a rara estamos falando. Porque o Brasil adotou na politica nacional de aten\u00e7\u00e3o a pessoas que vivem com doen\u00e7a rara o par\u00e2metro da OMS: 65 casos por cada 100 mil habitantes. Cientificamente isto n\u00e3o tem sentido, a gente sabe muito bem, porque a composi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica das popula\u00e7\u00f5es n\u00e3o pode ser transferida e ainda mais num pais miscigenado como o nosso\u201d.<\/span><\/p>\n

Para Gadelha, defini\u00e7\u00e3o correta de “doen\u00e7as raras” seria uma supostamente dada pela Anvisa, cuja proced\u00eancia n\u00e3o conseguimos confirmar. Segundo a representante do governo, para aquela ag\u00eancia, \u201cdoen\u00e7a rara \u00e9 aquela em que a preval\u00eancia dentro da popula\u00e7\u00e3o \u00e9 menor do que a para doen\u00e7as consideradas prevalentes\u201d (sic).<\/span><\/p>\n

A agente p\u00fablica conclamou a audi\u00eancia a se envolver em \u201cuma guerra conceitual grave\u201d. \u201cN\u00f3s temos o conhecimento, a academia e os m\u00e9dicos, mas estamos repetindo o discurso da ind\u00fastria e sabemos que o que est\u00e1 por tr\u00e1s do discurso da ind\u00fastria \u00e9 o mercado. \u00c9 legitimo, \u00e9 a fun\u00e7\u00e3o dela, mas sabemos que os meios que utilizam para disseminar este discurso s\u00e3o bem question\u00e1veis, como por exemplo, associa\u00e7\u00f5es de doentes e judicializa\u00e7\u00e3o\u201d. Destacou tamb\u00e9m a necessidade de o Estado brasileiro produzir f\u00e1rmacos que tiveram sua produ\u00e7\u00e3o descontinuada por suposto desinteresse comercial da ind\u00fastria: a biotina, visando o tratamento da defici\u00eancia de biotinidase, e a trientina, indicada para o tratamento da doen\u00e7a de Wilson. <\/span><\/p>\n

Outras imprecis\u00f5es ainda chegariam aos ouvidos dos presentes, como a ideia de que a Interfarma teria definido a estimativa de popula\u00e7\u00e3o afetada pelas doen\u00e7as raras no Brasil: 13 milh\u00f5es de habitantes. Na verdade este quantitativo \u00e9 o reconhecido oficialmente pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, em um c\u00e1lculo conservador. Ou afirmar que o Supremo Tribunal Federal teria na v\u00e9spera quebrado a patente do Soliris. De fato, foi o Supremo Tribunal de Justi\u00e7a quem determinou a quebra da mesma. <\/span><\/p>\n

Desconhecemos de onde Gadelha retira a informa\u00e7\u00e3o de que erroneamente definem doen\u00e7as raras como \u201caqueles dois por cento que hoje possuem terapia de reposi\u00e7\u00e3o [enzim\u00e1tica]\u201d. O que temos verificado em nossos estudos, a partir do estado da arte da literatura cient\u00edfica, \u00e9 que somente cinco por cento de um universo de seis mil a oito mil doen\u00e7as raras possuem tratamento medicamentoso. Tamb\u00e9m n\u00e3o sabemos de onde a palestrante retirou a informa\u00e7\u00e3o de que estariam querendo provar que doen\u00e7a rara \u00e9 aquela que possui medicamento \u00f3rf\u00e3o. <\/span><\/p>\n

A representante do governo tamb\u00e9m fez um uso problem\u00e1tico do que se convencionou chamar de \u201co paradoxo da raridade\u201d. Praticamente inverteu sua inten\u00e7\u00e3o original, que \u00e9 a de denunciar que, tomadas isoladamente, as doen\u00e7as raras podem acometer poucos indiv\u00edduos, mas que, ao serem consideradas em sua totalidade, s\u00e3o um problema de sa\u00fade p\u00fablica global.<\/span><\/p>\n

Totalmente \u00e0 vontade diante da plat\u00e9ia, Gadelha cometeu algumas indiscri\u00e7\u00f5es. Como aquela de mencionar seus esfor\u00e7os para demover o Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ) de considerar como pertinente a exposi\u00e7\u00e3o feita por Antonio Britto<\/a>, presidente da Interfarma, em audi\u00eancia p\u00fablica realizada naquela entidade, em 7 de dezembro do ano passado.<\/p>\n

“O lobby<\/i> em cima da presidenta do Judici\u00e1rio (sic) foi t\u00e3o forte que ela abriu uma audi\u00eancia p\u00fablica no qual a estrela foi Antonio Britto, da Interfarma. Eu disse: ‘N\u00e3o fa\u00e7a isso! N\u00e3o tem porque se juntar \u00e0 Interfarma. O Judici\u00e1rio brasileiro j\u00e1 esta muito exposto, j\u00e1 est\u00e1 muito assim assado’, eu falava com um conselheiro do CNJ. N\u00e3o tinha jeito n\u00e3o. Mas o neg\u00f3cio ficou t\u00e3o esquisito, eles viram que a coisa estava esquisita, que assumiram o compromisso p\u00fablico de repetir uma segunda audi\u00eancia em fevereiro, e a audi\u00eancia n\u00e3o aconteceu”.<\/p>\n

A representante do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade concluiu sua apresenta\u00e7\u00e3o, manifestando sua preocupa\u00e7\u00e3o com os rumos que o debate sobre doen\u00e7as raras t\u00eam assumido no pa\u00eds: “Vamos abrir para o debate para voc\u00eas darem ideias, porque estamos em um cerco muito grande com rela\u00e7\u00e3o a esta situa\u00e7\u00e3o de doen\u00e7a rara. Essas acusa\u00e7\u00f5es contra a Anvisa , acusa\u00e7\u00f5es contra a Conitec, essas cria\u00e7\u00f5es conceituais que fazem o discurso ser muito pesado, um lobby que agora eles chamam de ‘advocacy’. Lobby mudou de nome: agora \u00e9 ‘advocacy'”.<\/p>\n

Diante de tanta sem-cerim\u00f4nia ao se mencionar dados imprecisos, em um centro de pesquisas renomado como a Fiocruz, causou-nos estranheza quando membros da plat\u00e9ia saudaram a expositora pela \u201cexcelente apresenta\u00e7\u00e3o\u201d, antes de formularem suas perguntas. <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O que era para ser uma apresenta\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica sobre os principais alvos terap\u00eauticos promissores para doen\u00e7as raras e os desafios … <\/p>\n

Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[],"class_list":["post-1500","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-eventos","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"O que era para ser uma apresenta\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica sobre os principais alvos terap\u00eauticos promissores para doen\u00e7as raras e os desafios ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1500","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1500"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1500\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1500"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1500"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1500"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}