\nComo representante de uma comunidade, uma associa\u00e7\u00e3o de pacientes est\u00e1 comprometida em oferecer educa\u00e7\u00e3o e recursos sobre testes cl\u00ednicos a seus membros. A associa\u00e7\u00e3o informa a comunidade de pacientes sobre testes cl\u00ednicos em aberto e vindouros. A organiza\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m educa pacientes sobre seu papel vital durante todo o teste cl\u00ednico, desde seu desenho at\u00e9 sua conclus\u00e3o.\u00a0 No geral, a participa\u00e7\u00e3o da comunidade em testes cl\u00ednicos \u00e9 essencial para o progresso da ci\u00eancia e a compreens\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n
4.1. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes age como uma transmissora de informa\u00e7\u00e3o sobre testes cl\u00ednicos, ao oferecer educa\u00e7\u00e3o e recursos para esta comunidade.<\/p>\n
4.2. A op\u00e7\u00e3o por participar em qualquer teste particular \u00e9 de car\u00e1ter individual; a associa\u00e7\u00e3o de pacientes n\u00e3o busca influenciar esta escolha, mas, em lugar disso, assiste os pacientes e as fam\u00edlias na tomada de decis\u00f5es atrav\u00e9s de educa\u00e7\u00e3o e conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
4.3. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes dissemina informa\u00e7\u00e3o precisa e equilibrada sobre testes cl\u00ednicos, sem adicionar coment\u00e1rios ou opini\u00f5es que possam influenciar de qualquer forma uma decis\u00e3o individual.<\/p>\n
4.4. Visando apoiar o bom desenho e a comunica\u00e7\u00e3o dos testes cl\u00ednicos, a associa\u00e7\u00e3o de pacientes pode relatar \u00e0 empresa biofarmac\u00eautica observa\u00e7\u00f5es, necessidades e barreiras \u00e0 participa\u00e7\u00e3o nos mesmos.<\/p>\n
4.5. As associa\u00e7\u00f5es de pacientes devem desenvolver e comunicar uma posi\u00e7\u00e3o sobre seu papel no compartilhamento de experi\u00eancias individuais de testes cl\u00ednicos nas m\u00eddias sociais.\u00a0 Revelar experi\u00eancias de testes cl\u00ednicos nas m\u00eddias sociais pode comprometer a condu\u00e7\u00e3o dos mesmos e ter implica\u00e7\u00f5es na privacidade da sa\u00fade individual. No entanto, em \u00faltima an\u00e1lise, a escolha por compartilhar informa\u00e7\u00e3o \u00e9 pessoal; desta forma, uma associa\u00e7\u00e3o de pacientes n\u00e3o pode ditar que informa\u00e7\u00e3o de testes cl\u00ednicos os participantes devem ou n\u00e3o compartilhar em foruns p\u00fablicos. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes pode prover a comunidade de materiais educacionais sobre potenciais implica\u00e7\u00f5es, tanto positivas quanto negativas,\u00a0 de revelar publicamente experi\u00eancias de testes cl\u00ednicos.<\/p>\n
4.6. Membros do conselho deliberativo e consultivo das associa\u00e7\u00f5es de pacientes t\u00eam a responsabilidade de representar as mesmas com sua conduta. Informa\u00e7\u00e3o sobre testes cl\u00ednicos que esteja acess\u00edvel \u00e0 comunidade atrav\u00e9s das m\u00eddias sociais, incluindo seus blogs pessoais ou outras formas de comunica\u00e7\u00e3o, deve observar os princ\u00edpios aqui retratados.<\/p>\n
4.7. Ao final dos testes cl\u00ednicos, a associa\u00e7\u00e3o de pacientes pede para que a empresa biofarmac\u00eautica ofere\u00e7a um sum\u00e1rio dos resultados dispon\u00edveis para os participantes dos mesmos e para a comunidade de pacientes, em um momento oportuno. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes solicita que a empresa biofarmac\u00eautica informe os pacientes, de uma forma que seja facilmente compreendida, e ofere\u00e7a-lhes a op\u00e7\u00e3o de buscar esclarecimentos sobre o papel da participa\u00e7\u00e3o destes na amplia\u00e7\u00e3o da base de conhecimentos ou no desenvolvimento de um tratamento.<\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hoje publicamos a quarta e \u00faltima parte das recomenda\u00e7\u00f5es propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as rela\u00e7\u00f5es entre … <\/p>\n
Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[115],"tags":[84,87],"class_list":["post-1447","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-transparenciapublica","tag-etica","tag-testes-clinicos","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":2,"uagb_excerpt":"Hoje publicamos a quarta e \u00faltima parte das recomenda\u00e7\u00f5es propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as rela\u00e7\u00f5es entre ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1447","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1447"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1447\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1447"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1447"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1447"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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