primeira parte<\/a>.<\/p>\nDeixe nos coment\u00e1rios sobre opini\u00e3o sobre como deve ser esta rela\u00e7\u00e3o!<\/strong><\/em><\/p>\n\n2. ENGAJAMENTO E PRIVACIDADE DO PACIENTE<\/h4>\n
A associa\u00e7\u00e3o de pacientes encoraja e capacita o di\u00e1logo direto e a troca de informa\u00e7\u00f5es entre pacientes e empresas biofarmac\u00eauticas que desenvolvem potenciais terapias para a doen\u00e7a rara em quest\u00e3o. A voz do paciente \u00e9 fundamental ao longo do processo de desenvolvimento de medicamentos, ao promover a consci\u00eancia da doen\u00e7as e compartilhamento da perspectiva de pacientes e cuidadores. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes assegura a privacidade dos dados oferecidos pelos seus membros \u00e0 organiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
2.1. Qualquer engajamento entre uma empresa biofarmac\u00eautica e uma associa\u00e7\u00e3o de pacientes deve ter como finalidade fazer avan\u00e7ar a compreens\u00e3o da doen\u00e7a ou dos esfor\u00e7os de pesquisa e deve ter um prop\u00f3sito expl\u00edcito bem claro ou um conjunto de objetivos.<\/p>\n
2.2. As intera\u00e7\u00f5es diretas entre pacientes espec\u00edficos e empresas biofarmac\u00eauticas s\u00e3o melhor arranjadas com o envolvimento ou conhecimento geral da associa\u00e7\u00e3o de pacientes. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes pode escolher uma alternativa entre uma variedade de abordagens poss\u00edveis com rela\u00e7\u00e3o a estas intera\u00e7\u00f5es: desde facilitar ativamente tais di\u00e1logos a, possivelmente, oferecer treinamento e educa\u00e7\u00e3o sobre as melhores pr\u00e1ticas para os membros da comunidade de pacientes.<\/p>\n
Incluir a associa\u00e7\u00e3o de pacientes nesses di\u00e1logos leva ao seguinte:<\/p>\n
\n- Assegura justi\u00e7a e transpar\u00eancia no interior da comunidade de pacientes.
\nA informa\u00e7\u00e3o oferecida pela empresa biofarmac\u00eautiaca a um paciente \u00e9 compartilhada com todos os pacientes que t\u00eam direito a esta informa\u00e7\u00e3o. Assim, os pacientes fora da conversa\u00e7\u00e3o t\u00eam uma igual oportunidade de expressar suas opini\u00f5es para a empresa biofarmac\u00eautica.<\/li>\n - Assegura que a comunidade de pacientes est\u00e1 adequadamente bem representada junto \u00e0 empresa biofarmac\u00eautica. As vozes individuais dos pacientes devem ser consideradas no contexto da comunidade como um todo; a experi\u00eancia de um paciente pode n\u00e3o refletir a experi\u00eancia de outros.<\/li>\n
- Permite o acesso a profissionais, tais como consultores financeiros e operadores do direito , que podem aconselhar a organiza\u00e7\u00e3o, informar o di\u00e1logo e ajudar pacientes individuais a evitar riscos legais e financeiros.
\nAjuda a evitar mal-entendidos em conversas entre pacientes individuais e empresas biofarmac\u00eauticas.
\nPermite que a organiza\u00e7\u00e3o aconselhe os pacientes sobre a prote\u00e7\u00e3o de sua privacidade pessoal e de sa\u00fade em qualquer atividade de coleta de dados.<\/li>\n - Permite que a associa\u00e7\u00e3o de pacientes compreenda melhor as necessidades e inten\u00e7\u00f5es tanto do paciente como da empresa biofarmac\u00eautica de modo a promover avan\u00e7os que beneficiem a comunidade de pacientes como um todo.<\/li>\n<\/ul>\n
2.3. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes encoraja as empresas biofarmac\u00eauticas a obter informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a a partir da discuss\u00e3o em grupo e n\u00e3o com base em vozes individuais. Uma boa pr\u00e1tica \u00e9 a forma\u00e7\u00e3o de conselhos consultivos compostos de pelo menos tr\u00eas pacientes. O formato de conselho consultivo ajuda a assegurar que as vis\u00f5es da comunidade s\u00e3o adequadamente representadas e que o trabalho n\u00e3o \u00e9 indevidamente exigido a um o outro indiv\u00edduo. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes pode oferecer orienta\u00e7\u00f5es e treinamento para pacientes e familiares acerca das melhores pr\u00e1ticas para intera\u00e7\u00f5es efetivas com as empresas biofarmac\u00eauticas a partir da atividade de um conselho consultivo.<\/p>\n
2.4. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes espera que os aprendizados e desfechos de todas as intera\u00e7\u00f5es ser\u00e3o abertamente compartilhadas entre as partes visando o benef\u00edcio m\u00fatuo. J\u00e1 no in\u00edcio destas colabora\u00e7\u00f5es, a associa\u00e7\u00e3o de pacientes pode oferecer \u00e0s empresas orienta\u00e7\u00f5es ou expectativas sobre como aprendizados e desfechos podem ser melhor compartilhados com sua comunidade em particular.<\/p>\n
2.5. L\u00edderes da associa\u00e7\u00e3o de pacientes (isto \u00e9, estafe, membros de conselho e membros de comit\u00eas) ou indiv\u00edduos representando a comunidade da doen\u00e7a podem ser convidados pelas empresas biofarmac\u00eautica para falar nos encontros internos da empresa biofarmac\u00eautica, em eventos p\u00fablicos por ela patrocinados ou encontros com ag\u00eancias regulat\u00f3rias. a associa\u00e7\u00e3o de pacientes avalia cada convite e aceita aqueles que promovem a educa\u00e7\u00e3o ou a consci\u00eancia sobre a doen\u00e7a e que elevam a voz do paciente de um modo que seja consistente com os pontos aqui neste documento esbo\u00e7ados.<\/p>\n
2.6. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes toma provid\u00eancias para proteger toda informa\u00e7\u00e3o confidencial e pessoal de pacientes, tanto dentro da organiza\u00e7\u00e3o como quando compartilhada com entidades externas, observando as leis e regulamentos aplic\u00e1veis nestes casos.<\/p>\n
A associa\u00e7\u00e3o de pacientes desempenha as seguintes fun\u00e7\u00f5es:<\/p>\n
\n- Assiste pacientes individuais no pensar sobre as decis\u00f5es acerca do oferecimento de informa\u00e7\u00e3o ou consentimento.<\/li>\n
- Ajuda os pacientes a veicular suas expectativas sobre privacidade.<\/li>\n
- Certifica-se de que as empresas biofarmac\u00eauticas, e outras organiza\u00e7\u00f5es, tenham orienta\u00e7\u00f5es simples\u00a0 ou uma pol\u00edtica para assegurar a privacidade de quaisquer dados a serem coletados, incluindo levantamentos, fotografias, grava\u00e7\u00e3o de audio e v\u00eddeo, slide decks e foruns de consentimento .<\/li>\n<\/ul>\n
2.7. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes recomenda apacientes e ind\u00fastria que informa\u00e7\u00f5es da sa\u00fade pessoal do paciente n\u00e3o devem ser gravadas pela empresa\u00a0 biofarmac\u00eautica, sem consentimento informado.<\/p>\n
2.8. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes orienta pacientes e ind\u00fastria sobre o valor de se compartilhar dados com a comunidade de pesquisas para futuras necessidades, e encoraja o emprego de termos de consentimento que permitam a pesquisa secund\u00e1ria sobre dados, do mesmo modo como permitido pelos pacientes. Grupos de pacientes podem encorajar o compartilhamento de dados sobre conclus\u00e3o de estudos.<\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[15,84,54],"class_list":["post-1433","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nao-categorizado","tag-bioetica","tag-etica","tag-protocolos","infinite-scroll-item"],"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Hoje publicamos a segunda parte das recomenda\u00e7\u00f5es propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as rela\u00e7\u00f5es entre associa\u00e7\u00f5es de ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1433","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1433"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1433\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1433"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1433"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1433"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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