\n1.1. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes deve proativamente buscar contatos com as empresas biofarmac\u00eauticas que revelem interesse ou atua\u00e7\u00e3o em descoberta de medicamentos, pesquisa pr\u00e9-cl\u00ednica ou pequisa cl\u00ednica na doen\u00e7a rara em quest\u00e3o. As associa\u00e7\u00f5es de pacientes tamb\u00e9m podem contatar empresas que ainda n\u00e3o estejam trabalhando com doen\u00e7as raras que lhes interessam, mas que tenham uma tecnologia relevante.<\/p>\n
1.2. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes busca informa\u00e7\u00f5es sobre os objetivos e planos das empresas biofarmac\u00eauticas e sobre a terapia potencial sendo avaliada, quando apropriado. Em troca, a associa\u00e7\u00e3o de pacientes brinda as empresas biofarmac\u00eauticas com vis\u00f5es e perspectivas, quando necess\u00e1rio e apropriado para informar os esfor\u00e7os de desenvolvimento e as decis\u00f5es estrat\u00e9gicas da empresa.<\/p>\n
1.3. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes colabora com as empresas biofarmac\u00eauticas que est\u00e3o conduzindo pesquisas de alto n\u00edvel em bases \u00e9ticas e de um modo respons\u00e1vel, e observando os padr\u00f5es regulat\u00f3rios industriais, nacionais e internacionais. A colabora\u00e7\u00e3o pode incluir um amplo espectro de atividades, tais como trocas de informa\u00e7\u00e3o, acesso a especialistas na doen\u00e7a, acesso a ferramentas e infraestrutura (p. ex.:\u00a0 dados da hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a e amostras biol\u00f3gicas) e troca de recursos.<\/p>\n
1.4. A\u00a0 associa\u00e7\u00e3o de pacientes esfor\u00e7a-se para colaborar com m\u00faltiplas empresas biofarmac\u00eauticas, para assegurar a sustentabilidade de suas iniciativas e permitir a obten\u00e7\u00e3o para si de uma diversidade de vis\u00f5es e abordagens terap\u00eauticas.<\/p>\n
1.5. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes discute metas e expectativas de colabora\u00e7\u00e3o no in\u00edcio dos contatos com as empresas biofarmac\u00eauticas, para se assegurar de que a mesma \u00e9 mutuamente favor\u00e1vel. A associa\u00e7\u00e3o de pacientes reserva o direito de encerrar a coopera\u00e7\u00e3o com a empresa biofarmac\u00eautica, se as metas das duas entidades n\u00e3o estiverem alinhadas.<\/p>\n
1.6. A fim de evitar conflitos de interesse, a associa\u00e7\u00e3o de pacientes n\u00e3o permite que representantes da empresa biofarmac\u00eautica que est\u00e1 ativamente desenvolvendo ou vendendo terapias para a doen\u00e7a tenha assento no conselho deliberativo da associa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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